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强移还是选择继续治疗看看?

liruisha 发表于 2021-1-21 13:39:00 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 35 4896

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刘超 发表于 2021-1-21 20:45:40 来自: 中国北京
这个决定要病人和家属下太过于残忍了。
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安睡玩偶 发表于 2021-1-21 20:48:10 来自: 中国江苏南京
云飞扬的猫 发表于 2021-01-21 19:51
我在上化疗药的前一天还在纠结会不会是误诊,为了让自己彻底死心,我竟然让老公陪我去另一家医院又做了一次骨穿,往事不堪回首!你的话让我又有了信心,今天我的主治也跟我说了很多。其实能走到今天这一步已经算是幸运了,我真的不应该再纠结,再乱想,现在小白的标签还没能从我身上撕去,但是总有一天要去掉这张标签,开启新的生活!想想自己曾经受过的煎熬,想想家人为我所做的一切,我没有理由不好好活下去!
今天看到你说的这些话特别有感触,我们一起共勉!

可怜天下父母心,我妈妈一直瞒着我,总是说我是青春期贫血,总说是良性的,病久了我开始怀疑开始知道真实情况,瞒不住的,但又害怕……一种好复杂的心理。慢慢的我接受了现实,没什么好逃避的,既来之则安之。等以后好了,我可能会拒绝“白血病”这个标签,因为我想要健康,不想被人嘲笑歧视,所以慢慢的我只和病友说,我们终究会摆脱这个病,终究会成为健康人,一起加油(ง •̀_•́)ง
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liruisha 发表于 2021-1-21 22:07:03 来自: 中国天津
淼儿 发表于 2021-01-21 21:59
我个人感觉遇到这种事情多问几个业界大佬吧,网上有电话问诊,图文问诊,可能会说的不一致,但是总有个大致倾向吧。

是呢,咨询了一天,不过大夫基本都是说得综合评估
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云飞扬的猫 发表于 2021-1-21 22:11:17 来自: 中国湖北
淼儿 发表于 2021-01-21 22:03
我们也是低白,而且确诊之前有一段时间就是这个血象了,开始怀疑是mds结果骨穿结果直接白血病了。后来又听说转白的不好治。我们现在就是化疗后不能像其他人一样恢复正常血常规,我就经常怀疑是不是转的呀,我也没问过医生,我们医生不喜欢我们问太多。哎,你怀疑除了低白还有血象不好恢复吗?

我也纠结过是不是mds转白的,但是医生说纠结这个没有意义,我理解医生的意思是不是mds转白和原发白血病髓系都是一个治疗方案,所以没必要纠结。
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小海豚要加油 发表于 2021-1-22 00:44:03 来自: 中国广东佛山
云飞扬的猫 发表于 2021-01-21 19:00
谢谢,我一直在纠结自己是不是mds转白的,因为我跟大部分病友高白不一样,我是低白,而且我有flt3基因突变。看到你四年了,为你高兴,向你学习!

我们同样是低白,和你一样是FLT3基因突变,原来有可能会是mds转白的吗?可是医生从来没提及过。
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云飞扬的猫 发表于 2021-1-22 08:24:53 来自: 中国湖北
小海豚要加油 发表于 2021-01-22 00:44
我们同样是低白,和你一样是FLT3基因突变,原来有可能会是mds转白的吗?可是医生从来没提及过。

那个只是我只是的猜想,没有意义的。医生也说过不用纠结是不是mds转白的,只要骨髓片原始细胞>25%确诊为小白治疗方案是一样的。所以积极配合治疗吧!
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