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复发,很绝望

seven 发表于 2021-3-4 20:29:22 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 57 6203

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seven 发表于 2021-3-5 09:20:54 来自: 中国江苏
胖哒熊 发表于 2021-03-05 09:16
关于没有供者,我说两嘴,有人遇到这种情况的,后面用的脐血移植的。我一开始也不知道可以这样,如果确实遇到这种情况,可以咨询一下脐血移植。

一开始知道这个情况我也以为有希望,但是我体重基数大,医生说可行性不大
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der、 发表于 2021-3-5 09:32:51 来自: 中国陕西西安
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 09:11
我抢号用了一周时间还是多人协助
早六点
晚三点
提前几分钟
不停的刷屏

晚上3:00也可以吗?我看上面提示的是让早上6:00才放号
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暖白热力调度员

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东二哥的初恋 发表于 2021-3-5 09:40:46 来自: 中国
der、 发表于 2021-03-05 09:32
晚上3:00也可以吗?我看上面提示的是让早上6:00才放号

早六点放号,下午三点有退号的
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阿7 发表于 2021-3-5 09:54:33 来自: 中国宁夏银川
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任,可以仔细给她说下你的情况
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der、 发表于 2021-3-5 09:55:19 来自: 中国陕西西安
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 09:40
早六点放号,下午三点有退号的

知道了 谢谢
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阿7 发表于 2021-3-5 10:00:59 来自: 中国宁夏银川
阿7 发表于 2021-03-05 09:54
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任,可以仔细给她说下你的情况

是好大夫
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安睡玩偶 发表于 2021-3-5 10:51:34 来自: 中国江苏常州
东二哥的初恋 发表于 2021-03-05 00:56
两方面
一方面家庭不给力必须自强,贴吧群内有很多年轻人未婚都是家庭不给力那就自己调度平衡安排,自己给自己谋划别无他法
二方面血小板过敏啊,能不能下picc,复发怎么缓解,移植是否可行等更多的医疗专业必须问诊更专业更优秀的医疗团队,也别无他法
我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的,一定得他自己自立自强没有其他办法
困难一定有啊,金钱,距离各种,家家难人人难,不能因难而放弃,所以必须自己拎得清搞得开
有指望的人指望比如二哥大哥这一帮人虽然不幸但有我们这一帮媳妇指望,还有乐弟弟好多弟弟有姐姐兄妹指望,那么她没人指望的时候就一定把自己指望上别期待有的指望,我见过病友自己给自己安排一切,父母可以不懂只需要配合就好!成功北上进仓移植,所以一定在病着自己了

“我们一帮病友能出的主意和力量是极其有限的,一定得他自己自立自强没有其他办法”
这句话太对了٩( •̀㉨•́ )و get!大多数情况下主要还是要看自己的选择,一旦选择就该把握住机会,坚定信念,这样也可以少走弯路,减少以后后悔的可能。如果不坚定,一直犹豫,看似谨小慎微,患得患失,反倒是个不小的隐患
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seven 发表于 2021-3-5 11:57:55 来自: 中国江苏
阿7 发表于 2021-03-05 09:54
其实我建议您可以在好医生上询问下博仁医院的吴彤主任,可以仔细给她说下你的情况

好的谢谢
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A.L.W.J. 发表于 2021-3-5 14:14:23 来自: 中国内蒙古
去好医院看看吧,北上去北人、301、空军总医院,或者去天津血研所。
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A.L.W.J. 发表于 2021-3-5 18:17:42 来自: 中国内蒙古
seven 发表于 2021-03-05 08:41
我的医生一开始就告诉我,移植风险很大,并且至少需要准备100万,上不封顶

北京这边医院一般移植押金30-35,后期预计10-15万。正常的话,一般在50万左右,你的医保还可以报销一部分。如果顺利的话,其实要不了那么多。可以先来北京/天津(血研所)这边咨询,配型的话也可以到这边的医院来做。
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