有在哈尔滨血液肿瘤研究所移植的么

放羊的小马驹 发表于 2021-06-13 14:36
在哈尔滨血研所化疗2次转阴，三疗复发，四疗没效果转到航天化的第五个疗，哈尔滨血研移植这一块好不好我不太清楚，但是移植不仅仅是血液科一科的事儿，牵扯到许多科室，所以对我来说我更需要一个综合性强一点儿的医院

怎么没选择北人呢？航天好排一些么

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周小胖 发表于 2021-06-13 18:12
你是哪年化疗的呀？我们刚住院就安picc了啊。最后在哪移植的？

血研所，后来我们闹掰了，因为我们要离开，他们不让走，逼的我自己给孩子打升白针，消炎药，阿糖计量也是我要求才升到每天一克的，以前是0.5克。你如果认为他们好，选择在那里治疗，那是你自己的选择，我只是说了我们经历的一些事罢了。有些检查，有些药都是自己下的，你信吗？十个化疗五次大小感染，同样的化疗为什么别人的就少？孩子咳嗽迟迟不给做ct，不说了。

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周小胖 发表于 2021-06-13 18:13
怎么没选择北人呢？航天好排一些么

因为复发了，北人不收，而且是强移，就选择了航天

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春夏秋冬 发表于 2021-06-13 19:33
血研所，后来我们闹掰了，因为我们要离开，他们不让走，逼的我自己给孩子打升白针，消炎药，阿糖计量也是我要求才升到每天一克的，以前是0.5克。你如果认为他们好，选择在那里治疗，那是你自己的选择，我只是说了我们经历的一些事罢了。有些检查，有些药都是自己下的，你信吗？十个化疗五次大小感染，同样的化疗为什么别人的就少？孩子咳嗽迟迟不给做ct，不说了。

我们一开始也是在血研所化疗，没安picc，化疗方案就是常规方案，倒没什么可说的，检查费用确实比北京低，因为查的项目少，但是血研所很多情况确实处理的不太行，同期病友一大半都没在肺感染上了，我们也是肺感染，血研所那边就吃伏立康唑输消炎药了，来到航天确定毛霉菌感染，输了很长时间两性霉素b，后来效果不佳，转胸外做了肺叶切除，这些措施血研所是做不了的，而且清髓方案也比较重要，血研所的方案还是常规了一些，如果病人问题不大的话也有维持的挺好的，但是要是有一些棘手的问题，还是建议往大医院走走，毕竟留给自己选择的余地会多一些

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我能理解楼主的想法，我们当时面临的茫然和困境是一样的，北京人生地不熟，除了治病，还要租房子做饭，还要有人照顾，费用也比较高昂，这些都不是一句话说走就走的，所以还是跟家里沟通好了，决定移植的话就把供者确定了，这些都是一步一步来的，不能一口吃个胖子，困难肯定是有的，得上这个病就没有不难的，坚强一点，笃定一点，勇敢一点，不要做让自己后悔的选择就可以了❤️

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周小胖 发表于 2021-06-13 17:53
现在一疗刚进行一半，太遭罪了，昨天还下了病危。移植排异是不是也很痛苦啊？家里人现在对这个病还不是很了解，总是再问为什么越治越遭，有点排斥移植，还在慢慢接受吧。

现在供者还没确定的话不好说排异的事，排异这个东西落在每个人身上都不一样，没有办法借鉴其他人的，但是这肯定是一条不那么容易的路

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放羊的小马驹 发表于 2021-06-13 19:52
我们一开始也是在血研所化疗，没安picc，化疗方案就是常规方案，倒没什么可说的，检查费用确实比北京低，因为查的项目少，但是血研所很多情况确实处理的不太行，同期病友一大半都没在肺感染上了，我们也是肺感染，血研所那边就吃伏立康唑输消炎药了，来到航天确定毛霉菌感染，输了很长时间两性霉素b，后来效果不佳，转胸外做了肺叶切除，这些措施血研所是做不了的，而且清髓方案也比较重要，血研所的方案还是常规了一些，如果病人问题不大的话也有维持的挺好的，但是要是有一些棘手的问题，还是建议往大医院走走，毕竟留给自己选择的余地会多一些

那时，picc刚开始，一个3900不报销，护士不会维护，我们没做，做的最长时间是一个月就用不了了 ，是我们找熟人的原因还是什么，伏立康唑不让用，就用两性霉素b，别说我们用了就好，感觉比伏立康唑强，副作用大，就是天天做尿检，

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春夏秋冬 发表于 2021-06-13 20:09
那时，picc刚开始，一个3900不报销，护士不会维护，我们没做，做的最长时间是一个月就用不了了 ，是我们找熟人的原因还是什么，伏立康唑不让用，就用两性霉素b，别说我们用了就好，感觉比伏立康唑强，副作用大，就是天天做尿检，

两性霉素b就是副作用大，刺激肝和肾，一用这个药肝功和肾功就不好，肌酐高，一大袋一大袋地打盐水

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周小胖 发表于 2021-06-13 17:56
在哈医大化几个疗过去的？花多少了

确诊就直接过来北京了，没治疗

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我这么说吧，医院好不好其实无所谓，看病找的是医生，都说哪个医院好哪个医院好，其实不是，是因为那个好医生在那个医院，所以那个医院的名气就大，找对了医生，不仅救病人的命，花费钱也比走弯路少，移植不是一件小的事情，医生的经验非常重要，好的医生可以更早的控制排异，感染和复发，而很多医生只会用标准的方案去治疗。并不是每一个病人都适合用标准的方案，要根据病人的情况去选择适合病人的治疗方案，这是一条人命，真的想要救回这条命，一定要去尽可能的选择好的方式，不要等病人出现了问题才后悔。另外说一句，只有后悔没有去大医院看病的，没有后悔在大医院治疗了也没治好病的。

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