聊一聊美国的治疗经历

先谢谢雨泽帮我搞定了账户，终于可以回贴发帖了。
在美国做完骨髓移植有段时间了，我写这个帖子的出发点是，希望给大家带来一个看问题的新视角。如果您有什么问题，也可以留言问我。我如果不想回答就不会回答。
是的，就是任性。人生都这样了，我们每个人都有资格为了活得开心点而做出自由的选择。
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不可转载。不留微信。不代为向美国医生咨询与本人不同类型疾病的问题。无法代购美国处方药。不想被抓
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我曾经是一个AA+PNH患者。
AA（Aplastic Anemia）是再生障碍性贫血，大家应该都知道。PNH则更为罕见，全名叫做paroxysmal nocturnal hemeglobinuria，睡眠性阵发性血红蛋白尿症。具体的就不写了，可以知乎了解。
我的AA已经很久很久了，久到我每每想起青春中因此而荒废的时光，就忍不住鼻酸。PNH是间隔十年之后确诊的。
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很深刻地记得，当我第一次搜索PNH的那天，我哭得太凶了。PNH是干细胞的基因出了问题，患者无法通过药物治愈，仅能靠一种孤儿药维持和改善生活质量。而这种药物，是世界上最昂贵的药物。它叫做Eculizumab，是一种单克隆抗体，中文名叫做依库珠。
“世界上最昂贵的药物”，后来每每看到报道中这样的文字，我心里就想，“哼，什么嘛，依库珠才是。老娘可是用过世界上最昂贵药物的人。”
P.S.准确来说，依库珠的单价不是最贵的。有些孤儿药单剂量/单疗程很贵，但使用一两个疗程就可以治愈疾病。而依库珠由于无法治愈疾病，只能改善患者生活质量，需要终身使用。一年的费用大约是50万美金。如果用50年，就是2500万美金
当时依库珠并没有进入国内。这是时代背景。
现在依库珠已经进入国内临床，并且PNH在美国有更好的升级版药物了，叫做Ravulizumab，似乎还没有中文名。由于我已经没有再用这些药物，所以一些详细的更新就没有那么了解了。
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总之，经过一段非常复杂而纠结的过程，我和母亲坐上了飞往美国的航班。
在此之前，我从未踏足过美利坚的土地。
也从未听说过任何PNH患者在美国治疗的案例。
我完全不知道前方等待我的将是什么。
心中还有一些不科学的荒谬幻想：或许换个生活环境，疾病就会自愈了。
但我很明确地知道，最好的、最坏的结果和答案，都在大洋彼岸那个遥远的国度里。

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由于我确诊很早了，进出层流病房很多次，看过的病例太多了，同时间做移植的病友的经历我也有交流，中美差别真的很大。我写这篇，主要是想跟大家分享一下在美国是怎样做移植的。当做我是给大家开路的吧。虽然很难，但这不是一条不可能的路。

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1002 发表于 2020-07-10 12:18
由于我确诊很早了，进出层流病房很多次，看过的病例太多了，同时间做移植的病友的经历我也有交流，中美差别真的很大。我写这篇，主要是想跟大家分享一下在美国是怎样做移植的。当做我是给大家开路的吧。虽然很难，但这不是一条不可能的路。

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（二）确诊PNH大约两个月，我来到了美国。我的PNH没有很严重，可以两三个月不输血。于是我用最初的半年搞定了最重要的买保险这件事，然后预约了一位知名医生的初诊（是协和韩冰推荐的）。
紧接着就用上了依库珠。用之前还打了脑膜炎疫苗。依库珠效果很好，但每半个月我就要去抽血、输液。美国护士的扎针技术真的很差劲。
（那么问题来了，在美国输液是一种怎样的体验？）
首先，等。一般等半个小时很正常，一两个小时也有可能。
其次，舒适度/隐私性还是比较好的。美国大医院输液室大概也就小几十个座位，每个座位是类似下图这样的座椅。座椅很舒服，会给热毯子给你，一条不够可以要好几条，还会给两个枕头。陪伴的亲属朋友也会有一张椅子，但比较普通。椅子跟椅子中间都会有帘子，如果你不想被别人看到可以一圈全拉起来。很多化疗的病人都是不住院的，一个疗程期间每天都来。
第三，会给发一些吃的。有一个菜单，你可以自己点，我有时会点燕麦粥、酸奶、水果，不太爱吃三明治。顺便说，后面做移植也是有菜单点菜的！
第四，急诊除外，一般医院都有代客泊车业务。拔完针就可以去取车回家了。
每次都是漫长的一天。依库珠需要限制流速，后来有几次我回家时天都黑了，车都在门口停好了，因为已经没有不过夜的输液病人了！只剩下我！那时候真的很难过。内心非常煎熬。

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就是这么洒脱

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我好像在药店看见过雷珠单抗

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