第一贴也许最后一贴，我还有路走吗？

2020.1确诊早前TALL伴部分髓系表达，纵隔大肿块发病。确诊后几天武汉封城，一直在武汉协和医院治疗。经历四个疗程的化疗（一二线均有）后，骨髓缓解，MRD和基因阴性，纵隔仍有小尺寸残留及活性，行射波刀纵隔局部放疗后2020.9进仓移植（亲弟半合）。移植后2月PETCT示完全缓解，移植后前3月复查均正常。移植后第4月骨穿MRD和融合基因复阳（2021.1），使用地西他滨后转阴，后使用地西他滨巩固一疗程。2021.7又发现鼻咽部新增肿块，活检提示TALL复发，又化疗+回输干细胞，无效。后骨髓也复发。2021.12.01做了CD7 cart，cart回输1个月和2个月评估骨髓缓解，MRD和基因阴性，1个月PETCT示髓外3分PR。cart后尽管血项低也一直服用西达本胺，结果现cart回输三个月后骨穿MRD显示cd7阴性复发（一直不表达cd5），绝望了，不知道还有没有路可以走？
复发一年多了，早就做好了心里准备，可是还是有点不甘心，儿子才三岁半，老婆那么好，父母都还在，哎╯▂╰也命运如此吧！

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别放弃，为了孩子妻子爸爸妈妈。

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我会努力的！ 发表于 2022-03-02 17:35
别放弃，为了孩子妻子爸爸妈妈。

无路可走，不放弃也没办法

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或许来道培看看，有很多二移的，还走路可以走。

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难过！！！

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GGaoy 发表于 2022-03-02 17:44
或许来道培看看，有很多二移的，还走路可以走。

人太瘦了，已经卧床4个多月了，无自主行动能力

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加油啊！！！不要放弃！换医院看看

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大王叫我来巡山 发表于 2022-03-02 17:51
人太瘦了，已经卧床4个多月了，无自主行动能力

道培、博仁等医院见到的复杂案例多，经验丰富，是一条值得尝试的路。道培血液科和移植科那边的主任你都可以直接加微信咨询的，她们还很耐心。

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人走不得抓紧加道培移植科几个主治医生。看看他们评估情况。只有他们肯收说明还有希望。就抓紧专车往河北道培送。感恩医学，不要放弃。加油！

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难过，让家人再多去几家医院看看。

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