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即将迎来5岁生日的21岁的十七:因疾病开启的新人生

   
九九制 发表于 2022-3-10 17:07:46 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 93 9428
采访、撰文/九九制

几个数字

在白血病病友这个群体里,大家习惯把接受干细胞移植的那一天当作是自己的重生日,缓缓回输进体内的造血干细胞为患者注入了生的希望。十七在 2017 年年初生病,又在 2017 年 7 月进行了造血干细胞移植,此后,在病友群,他便以“十七”自称,2022 年 7 月,十七将迎来自己重生的第五年,医学上的治愈年。

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▲ 移植四年

万能的十七

因为是常年活跃在病友群里的管理员,病友和病友家属们戏称:十七的一天就是在 QQ、微信和企业微信里来回蹦哒。活跃在群里的他日常就是帮病友和病友家属解答问题、维护群内秩序,又因为总是能及时、准确的为病友和家属答疑解惑,慢慢的,大家都叫他——万能的十七。

生病前的十七还在念高中,经过治疗后也并未重返校园完成学业,当“万能的十七”和高中生这两个身份联系在一起时,免不了让人疑惑:一个高中生,是如何克服重重困难去了解这些专业、复杂又晦涩的医学知识的呢?一开始应该很多字都不认识的吧?

“确实看这些(专业知识)是很有难度的,我能看得下去首先就是自己对这些东西非常有兴趣,比自己以往学习的内容都更有兴趣。有兴趣作为驱动力的话,难也会变得不那么难。因为自己本身就是病人,学习了各种知识之后,用于自己的临床治疗来检验学习成果,就没有那么枯燥,也更好理解这些了。我当时就会看书籍、文献,然后结合自己的或者群里病友的检验单,这样来看会理解得更快。”

“除了个人兴趣,我还能在帮助病友的过程中得到极大地获得感和满足感。”

在枯燥且痛苦的治疗过程中找到兴趣点,并且能在帮助大家的过程中得获得感和满足感让十七乐于从病友走向病友社群运营者、管理者。

“不要把病友当医生,病友的回答只是科普和建议。大家只是分享自己所经历过的,只能称之为个体经验,谈不上解答,毕竟个体差异很大,而我们也很清楚自己的能力边界。”即使每天都会为病友们回答大量的问题,他还是会一直这么强调。

就这样在治疗-学习-实践检验-反思总结的过程中,十七逐渐从十几岁小白患者变成了如今的“万能的十七”。

当十七还不是万能的十七

用十七自己的话来形容生病之前的他:“一个喜欢运动但不爱学习的孩子。”—— 一个鬼见愁的顽皮小孩儿。

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健身时期的十七

在正式确诊白血病之前,十七在风湿免疫科待了一阵子,做了骨穿后就到了血液科。

“开始的时候也不知道是干啥的,反正就是输液,饭后买饭吃饭,就天天乐呵呵的。”

“到后来看到走廊上各种文字,手机再一查,心里大概就是有谱了,后来吃饭的时候就问爸爸自己得的是不是白血病,他犹豫了一会儿说:是。”

“当时我也没有表现出异常,就继续吃饭,但是到晚上的时候,真的在被窝里偷偷哭了……”
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▲ 3 疗

这好像是很多患者会经历的事情。因为不少病人在初发病时会因为各种原因耽误确诊,到最后确诊时又很难接受现实。

即便足够冷静的接受了现实,但是把那以往只存在于小说、电视剧里的疾病真正与自己画等号时,还是会有着各种复杂的情绪喷涌上心头。
在大家固有的认知里,患上癌症,基本等于与死神提前打好了招呼。问及十七:“你当时畏惧死亡吗?”他回答:“那个时候对死亡没有概念,只是有时候太难受的不想治疗。”

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进仓前

经历了四个疗程化疗的十七,终于在移植后重获了新生。移植大概三个月后,因为饮食不注意引发了肠排,肠排禁食禁水一个半月,住院两个月;九个月时因为用药问题引发了急性肝排(肝排两年半的治疗历程还在继续中),至今还未停药。

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▲ 肠排快出院前

生病后的十七,逐渐疏远了原来的圈子,治疗期间很抵触联系那时候的同学,除了对方主动找自己,十七一般不会主动联系大家。

“现在想想,那个时候应该要主动联系一下大家的,可能当时的心态和现在不一样了吧。”在变成万能的十七以前,他不过也只是一个在努力与疾病、与死亡、与满是负面情绪的自己对抗的十几岁的小男孩啊。

面对死亡:0 和 1

今年是十七与疾病同行的第六年,不论是作为患者治疗时的十七,还是即将脱白作为病友社群管理者的十七,都绕不开“死亡”这个沉重的话题。

总有病友或者家属在询问:得白血病治愈的概率是多少?有很多的机构或者组织给出了相关数据。但是任何的数据或概率落到个人头上都只有 0 和 1,非生即死。

生病之后的十七,社交圈子基本围绕在病友和病友群里,认识的人更多的是病友和病友的家属,在治疗时就会遇到同病房、同楼层的病友治疗不顺利去往了另一个世界,开始运营社群后,面对的患者更多了,直面的死亡也不可避免的增多。经常会有前几天还聊着天说这话的朋友,但突然就离开的朋友,面对这些,十七说:“会哭,但是现在也没有那么难受了 ”

“生病时想到死亡,其实不是害怕,只是知道自己离开后,家人会很难受,这么想,自己也会很难受。”

谈到死亡,十七说,其实对死亡更多的是敬畏,亲历一些已经成为朋友的病友的离去后,对生与死有了更深层的理解:

“我开始意识到死亡在某些时候并非是无法接受的,因为我知道,有些病友的治疗本身就是极为痛苦的,这会让他们本人经受极大的折磨,家属和医生自然是不会轻易放弃,在尽全力挽留他们的生命。但不是所有人都足够幸运可以挺过那一个个难关,有些情况下的活着,更让人心疼和难过,在这个时候,死亡或许也是种解脱吧。”

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▲ 移植两年

他沉默了很久,然后说:“去比较生命的长短并不是很必要的事,在有限的生命力尽可能去做更多的事,可能更有意义吧。”

既然有些事情是身为人类的我们无法左右的,那就过好每一个当下吧,这样即便没有明天,对过往,我们也丝毫没有懊悔,身为人间体验官,我们当然都要选择热烈的生活。

没有桃花源 直面人性

人是十分复杂的生物,少有大奸大恶,也鲜有尽善尽美,有人的地方就有江湖。

报道里的病友群体总是抱团取暖、充满爱与祥和,仿佛世间所有的人性中的虚伪、谎言与恶在这个群体里都不存在一般,可是大家忽略了,在不幸成为病人之前,大家首先是作为一个人的存在,活在这个世界上的。

当从患者转变为病友社群运营时,十七从身处其中突然转变为第三人视角,置身之外的去看这个圈子时,往往会对这一群体理解的更为深刻,原来自己从未远离社会,病友群体与现实世界的复杂相比,并不会少。

有在病房里不考虑其他患者和家属感受私自的人,不带口罩、外放声音很大;有家里重男轻女,女孩子得病化疗两次就被迫放弃治疗,一年后复发最终逝世的;有人在病友群暴露了自己的筹款信息,会因为筹款效果太好招致其他病友恶意举报的;有些人专门在群里倒腾药,病友低价转药他高价卖,赠的药也拿去卖的,偶尔也会遇到骗钱的,病友买药不发货,或者发假药的;有些代购卖的药很贵,有些医生推荐代购的也比市场价贵,进口阿糖胞苷断货,价格被炒至十几倍……

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▲ 移植三年

除了日常社群内大家会因为脾气秉性不同、或是对某一事物意见相左产生的争执和不愉快外,涉及到利益时,冲突便更大更多了。

病友群体是一群人的抱团取暖,也是一个微缩的社会。矛盾出现时,不论管理者们如何权衡去处理,参与争议的一方甚至是多方对处理结果也不尽然满意,可即便如此,十七和暖白的管理者们都在尽自己之力去维护这个圈子的和谐与干净。

终将回归平凡的万能的十七

高中生-白血病患者-白血病病友群运营-即将医学意义上治愈的社会人,几年间,十七也因为这些外在标签化的身份的转变,不断地主动或被动拥抱着人生新的变化。

从 16 岁到 21 岁,从一个无忧无虑只管吃饭、学习、玩耍的小孩子到从与疾病对抗走向与疾病共存且已经尝试工作的社会人,十七说,他对自己的治疗和生活,都只能给出刚刚及格的六十分。

知乎上有个关于“普通人的一生应该是怎样的”的高赞回答。

父母开明、没有家暴。完成九年义务教育,没有遭遇到校园欺凌,又没有天灾、车祸、没有被诈骗团伙骗走财产,没有遇到性侵、抢劫,没有穷到过房租困难,更不会患重疾。恰好生活在城市,会用智能手机,没事打打游戏追追剧,这辈子没做过坏事,如果可能,还会有一个恰好够爱的人。这明明是少数人的一生,你们却管这叫普通人。

突如其来的疾病将每一个普通人从原有的生活轨道中剥离,治疗-康复-回归社会这一过程也会是每个病人不管走得多艰难也要去走的路。


我问十七,有没有因为生病和治疗让自己对脱离原有生活环境的这些年产生出人生缺失感。

他说:“我并不觉得是人生缺失了一块,更像是开启了另一段人生。”

“生病,在原来可能是我最大的劣势,但是也正是这个劣势给了我新的选择。如果没有生病,我可能会跟自己以为的普通人一样,上大学、找工作,生病让我有了新的选择,这个选择充满挑战,也比我以为的普通人的人生要更加努力。”

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▲ 2021年4月参加患者组织经验交流会

他像是一个见证者,见证了这些年来白血病治疗手段与特效药物的发展与进步,也见证者诸如暖白这样的为患者搭建平台、完善服务的社区的成长与成熟。

21 岁的十七,正在努力让自己被迫开启的一段新的人生与正常人的生活靠近,普通人的 21 岁会面临毕业、找工作、开始承担责任,21岁的十七也会继续在病友社群管理、运营的路上前进。

没有被疾病打倒的男孩要开始成为能够承担起责任,能够在自己选择的领域里发光发热的、闪闪亮亮的大人了。

暖白立体声

栏目简介:走进暖白们的世界,模糊掉“白血病人”的标签,了解这一个个鲜活的人。要活着,是他们的信念,每一个努力活着的他们,都熠熠生辉。

专栏作者:九九制

白血病患者家属,一个深沉的逗比。
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十柒岁 发表于 2022-3-10 20:06:19 来自: 中国河北石家庄
谢谢大家的祝福,也祝愿大家不止可以5年,还能有更多个5年,都可以顺利回归正常生活
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云飞扬的猫 发表于 2022-3-10 17:34:37 来自: 中国湖北鄂州
一口气看完了,偶像+榜样,十七太棒!祝福你今后的人生有无限精彩!
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十柒岁 发表于 2022-3-10 17:35:09 来自: 中国河北石家庄
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九九制 发表于 2022-3-10 17:35:21 来自: 中国湖北
云飞扬的猫 发表于 2022-03-10 17:34
一口气看完了,偶像+榜样,十七太棒!祝福你今后的人生有无限精彩!

此处@十柒岁
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云飞扬的猫 发表于 2022-3-10 17:40:08 来自: 中国湖北鄂州

楼主的谋篇布局和文字功夫也了得,谢谢你为暖白做的一切!
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溪嘻嘻. 发表于 2022-3-10 17:43:15 来自: 中国北京
(邮轮是楼主逼迫我刷的
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风满楼 发表于 2022-3-10 17:52:19 来自: 中国河北廊坊
优秀的十七,暖白的加油站、百科书、暖宝宝!
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小光闪闪 发表于 2022-3-10 17:55:39 来自: 中国北京
十七很棒,祝以后的人生有无限精彩,无限可能
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路花 发表于 2022-3-10 18:00:18 来自: 中国湖南长沙
十七好棒! (送珍珠奶茶主要是我想喝了 十七替我喝口)
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芷hui鱼 发表于 2022-3-10 18:02:22 来自: 中国广东佛山
“我并不觉得是人生缺失了一块,更像是开启了另一段人生。”十七有着超出年龄的成熟和睿智,知识渊博有问必答,万能!恭喜五年上岸!后生可畏,未来可期!

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