求分享经验！急淋B，bcr/abl基因阳性，59岁……

父亲确诊一个月，一疗结束，目前准备开始二疗，我和妈妈希望爸爸能移植，但是爸爸不想…

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怕花钱？怕痛苦？怕治不好？顾虑是什么

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先去配型吧，等结果出来了再做决定。我家病人去年确诊后，也是不想移植，打算一直做化疗，在二疗时，跟儿子做了配型，结果出来是九个点相合。三疗结束后当即就进仓进行了干细胞移植。如今四个多月了，恢复的不错。月底去做第五个月的骨穿复检了。他是57周岁做的。

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补充一下，他没有基因突变，只有染色体异常。但是复杂核型。

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秋冬 发表于 2022-04-21 05:34
补充一下，他没有基因突变，只有染色体异常。但是复杂核型。

医生说这种是高危，愈后不好，我和妈妈觉得这些都是看人来，总还是想试一下…但是爸爸不是这样想

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秋冬 发表于 2022-04-21 05:33
先去配型吧，等结果出来了再做决定。我家病人去年确诊后，也是不想移植，打算一直做化疗，在二疗时，跟儿子做了配型，结果出来是九个点相合。三疗结束后当即就进仓进行了干细胞移植。如今四个多月了，恢复的不错。月底去做第五个月的骨穿复检了。他是57周岁做的。

你好，父亲和儿子可以达到九个点相合吗？

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年龄太大了，移植完排异什么的很麻烦，化疗的话就是缓解病情，这就是利弊。
走化疗就意味着生命倒计时，走移植的话还可能因为排异什么的提前结束生命，这是选择题，化疗停药期间可以该吃吃该喝喝。而移植以后要注意饮食，比较遭罪。建议把这些利弊和你爸爸说清楚，达成共识再做打算，不能把自己的意愿强加到爸爸身上

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他对移植有很大的抵触情绪
“你问他是不怕死还是不信邪
如果不怕死，要搞清楚是真的不怕死还是嘴巴不怕死
如果不信邪，你就告诉他前面肯定有一只大老虎，如果你继续走大概率被老虎吃了”

但如果过于抗拒移植，非常消极，还是别移了，保守治疗tki+化疗（有钱可用双抗），能走多远就走多远吧（少部分较“温和”的可保守治疗几年，tki不能断，但不是治愈）

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别说59了，只要符合身体条件69也可移植，但是否移植最终是他本人决定而不是病友医生决定
下定决心了，医生才能配合
当然，医生有告知权，患者选与不选都有知情权。

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馒头崽 发表于 2022-04-21 06:26
医生说这种是高危，愈后不好，我和妈妈觉得这些都是看人来，总还是想试一下…但是爸爸不是这样想

如果高危，不移植有别的出路吗？复发了是不是就错过最佳移植时间了！我感觉身边很多人复发了三个月左右就走了，就像初发未治疗一样！做好了解再做决定！
可能我比较胆小，我知道自己得病想的就是自己如何面对死亡这件事儿了！

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