致新人，如果一定要准备——写在从确诊到回输你可能会需要经历的成长

当你走入暖白社区，相信一定有难过的事情发生在你身边。害怕、难过、恐惧等情绪时不时会来造访下你，长辈晚辈亲朋好友一句句积极治疗、会好的、加油也会是你经常听到的声音。

作为患者家属，我想在回输日回忆些内容，以感谢这些日子在暖白平台上汲取的力量。

1、当您或家人不幸被确诊白血病时，请及时根据所在区域医疗资源、个人意愿和家庭情况，选择您愿意接受治疗的医院。医疗资源和个人意愿非常重要。如果还没开始化疗就能来到暖白社区，那你将非常幸运。这里会有非常热心、专业的病友给到您很多帮助。如赴异地就医，千万别担心住宿问题。医院附近租房子的资源很多，到时候病友家属一交流都有了。

2、！！！在您通过验血后就初步确诊的话，建议尽快完成骨穿，骨穿报告对后期家属代为挂号、看病很有用。

3、学会面对难过和恐惧。化疗第一期可能就是最难的，难度主要来于内心对这个刚获悉不久的疾病的恐惧和无知，以及不知道化疗会怎么样。等一期、二期化疗都经历了，就真的不害怕啦；到后面是个光头也真的会很坦然。

4、面对看不懂的基因报告、疾病名称、输入的药物等。因为医生、护士不会有那么多时间耐心解释，大家难免会去百度。不过百度真的不靠谱，百度治病会吓死的～真不懂可以到暖白的平台搜搜或者发帖求助，再不济就直接问医生。牢记“治病是医生的专业，患者就积极最好配合即可”。

5、关于化疗期间的餐饮。大家一方面可以听医院医生的，另外可以关注陆道陪的公众号，里面有非常详细的护理指南。患病期间，病人和家属最好都能一起学习这些内容，大家通过学习相同的东西比较好达成共识。

6、关于缓解不缓解。大家都希望缓解，不过基因这东西真的很神奇，有些基因就是天生耐药，标准治疗流程对其不起作用也很常见。所以当碰到化疗不缓解时，建议家属可以多找几家医院问问看医生关于后续治疗的建议。

7、关于患病后的治疗。一般有化疗、干细胞移植和脐带血移植，具体什么时候选择什么方式治疗都听医生安排，这都需要因人而异。随着越来越多的靶向药研发上市，作为病人一定要有信心，能带病生存一年也许后面就能多活十来年，所以有治疗焦虑的朋友们可以看看暖白的新药上市专题，也会增添不少信心。

8、关于供者。尽管有些病情不用移植介入，但移植准备还是可以先做的。亲缘供者和骨髓库都建议提早启动，特别是骨髓库查库。这个需要移植医院发起，所以在一疗期间就可以提前考虑起来，早点选医院早点让移植医院做登记。

9、关于治疗期间的求助。请好好梳理你的亲人、朋友、单位工会、老板、同事、病友们以及各种社会资源（包括朋友圈、小红书、微博、暖白平台等），当有困难时请不要犹豫向大家开口。我想但凡有资源有能力都会来帮助你的，多问一句就多一份希望，真的没有帮到别人也可能会帮你留心你的需要。

10、关于治疗费用。我们还没有看到账单，之前在暖白看到剔除医保差不多30-50万左右。不过建议本着先治疗，再考虑费用；特别特别特别困难的可以考虑进实验组。

11、关于其他杂事。献血小板是刚开始化疗会就会碰到的事情，请一定向你同医院的病友取经！大病医保请问下你所在医院怎么办理，有些医院会主动帮忙操作，有些需要家属去办理。

12、关于你自己。无论是患者还是家属，我们的人生轨迹都将因为患病而有所变化。但疾病已来，如是患者，请配合好医生，如有能力管理好自己的心态和情绪最好不过；如是家属，请逐步调整自己的情绪和状态，在照顾好患者吃、穿、住、行、治疗、心理辅导的基础上，一点点找回你该有的生活和节奏；患者都如此珍惜生命、热爱生活，我们何尝又不应该呢？

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