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暖白的各位大神好2022年5月2

周鹏 发表于 2022-6-12 18:45:22 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 12 1096
本帖最后由 爱-力量 于 2022-7-1 19:02 编辑

暖白的各位大神好 2022年5月23号确诊急性淋巴细胞白血病B型  本人今年36岁 现在在苏州大学第一附属医院治疗 听我的主治医生说我有个什么PH阴性没有靶向药物吃  现在正在用刚上市的贝利妥化疗 医生现在也没说让我移植 在此想问下大神们成人急淋B 想要治愈的概率大些就要异体移植 贝利妥这种药对于成人急淋B是不是现在没太多的证据 上几张骨穿图大神们帮忙看看吧 我什么也不懂
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安睡玩偶 发表于 2022-6-12 18:56:51 来自: 中国江苏常州
刚确诊就用单抗?
真的无话可说
无语了
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安睡玩偶 发表于 2022-6-12 19:01:41 来自: 中国江苏常州
如果真如你所说,苏一太不要脸了!
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芝芝为荔枝 发表于 2022-6-12 19:04:57 来自: 中国黑龙江哈尔滨
安睡玩偶 发表于 2022-06-12 18:56
刚确诊就用单抗?
真的无话可说
无语了

我现在就完全不理解有些治疗方案和程序,看见好多患者的治疗都是没有规律疗程的,是我生病时的那种定期医院化疗,回家口服药物,陆陆续续治疗时间持续两三年的那种方案是过时了么
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安睡玩偶 发表于 2022-6-12 19:23:34 来自: 中国江苏常州
芝芝为荔枝 发表于 2022-06-12 19:04
我现在就完全不理解有些治疗方案和程序,看见好多患者的治疗都是没有规律疗程的,是我生病时的那种定期医院化疗,回家口服药物,陆陆续续治疗时间持续两三年的那种方案是过时了么

急淋两三年的儿童方案恰恰是治愈率最高的
能用普通方法搞定的不需要用高大上的方法,也不仅仅是钱 以后可走的路(万一复发)也可能变窄,指南也不可随便超越
新药是好,但再好的药也得用对对方,并且医患双方解释清楚
苏一这件事太不厚道了
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努力加油 发表于 2022-6-12 19:51:13 来自: 瑞典
咱俩情况相似,人在国外,PH阴,急淋b,21岁。现在在等一疗结果,如果定为标危,国外直接给了儿童方案化疗,我建议可以多问问几家医院医生,多参考一下。
移植这玩意风险还是高啊,化疗如果能解决多好,祝你早日康复,一起抗白。
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柚子 发表于 2022-6-12 21:50:51 来自: 中国
第一次听一疗就上贝林妥,有很多病友是根据医生建议走的标准方案化疗,后面用这个清残留的
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入镜 发表于 2022-6-13 04:40:35 来自: 中国辽宁大连
贝林妥太贵了吧,一疗就用多少有点黑心了……一般来说标准化疗方案或者儿童方案没有用才会用贝林妥单抗或者cart进行缓解,不行就转院吧,ph+重点在于靶向药,不一定非要移植才能好
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入镜 发表于 2022-6-13 04:44:48 来自: 中国辽宁大连
入镜 发表于 2022-06-13 04:40
贝林妥太贵了吧,一疗就用多少有点黑心了……一般来说标准化疗方案或者儿童方案没有用才会用贝林妥单抗或者cart进行缓解,不行就转院吧,ph+重点在于靶向药,不一定非要移植才能好

看错了,ph阴性更没事了,放平心态,化疗效果理想的话也可以不移植,单抗贵且猛,打个比方就是你发个烧不给你打退烧药直接给你上抗生素
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周鹏 发表于 2022-6-13 07:11:56 来自: 中国江苏
努力加油 发表于 2022-06-12 19:51
咱俩情况相似,人在国外,PH阴,急淋b,21岁。现在在等一疗结果,如果定为标危,国外直接给了儿童方案化疗,我建议可以多问问几家医院医生,多参考一下。
移植这玩意风险还是高啊,化疗如果能解决多好,祝你早日康复,一起抗白。

害怕啊 毕竟是 成人急淋B 复发和治愈率没有有儿童高啊 也只能等一疗结束 看结果定方案
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