日常更新汇报，时间不快不慢熬过去就是胜利✌️

来亦庄陆道培已经快要两个月了，给我的第一感觉就是道培真偏僻但是好安静好像疗养院很适合白血病患者呀！一路上人生地不熟开始摸瞎各路病友咨询帮助很感激！
北上是因为当地的医生说我有治疗的可能性不大只能回家过节了，我偏不信我认为我命不该绝我还要活下去，我觉得是当地技术不行我不相信他们，我要上北京治疗无论如何我都要赌一把，即使到时候没钱了没治好回家我也认了这就是我的宿命到我不甘心还没开始最后的下赌我就放弃了。
一开始我了解到的是北人医毕竟我是农村家庭我没有更多资金支撑治疗所以公立医院是我的首选，毕竟陆道培是私立听起来就很贵……还有人称卢百万！这我哪里有一百万呀所以我都压根不敢考虑陆道培！所以在一疗我就在当地安排家里的叔叔帮我去北人问诊排仓了也联系上了主治，行（这里是梦奇让我有了清晰的咨询思路让我真的很感激她）但是后续等我二疗完准备上北京的时候清河出现了疫情。联系主治说建议我当地化疗，就算过去了也不一定能进去完全会耽搁治疗。所以我没有选择了我只能硬着头皮往陆道培冲，我就通过十七咨询了主任最后选择了曹主任组，然后咨询公众号助手联系上了主任。就这样阴差阳错的我端午节前一天买了超贵的节前机票来北京，因为燕郊需要等我害怕耽搁我当时已经二疗完超一个月了我知道我在和时间赛跑如果我犹豫几千的机票那我到时候万一感染了什么的不能北上我的代价更大……所以急急忙忙的计划买票收拾行李出发亦庄道培新院区床位相对没那么紧张来了有核酸就能住院。那几天我没怎么休息超负荷的忙碌因为爸妈什么都不懂只能我自己扛！但是最后我终于扛过了难关来了……六月三日在陆道培办理入院因为核酸的原因下午很晚才住到病房但是我的管床真的很好呀最后还加班给我做了骨穿才下班的因为第二天端午节她们放假了没有人只能在医院做普通的检查等结果。就这样我安心住进来了开始了另外的征途！一开始是太安静了不太适应想咨询个病友沟通交流但是大家都自己忙自己的超谨慎不串病房，而且我也吃不惯食堂的北方菜很多细小的问题困难如约而至……
还好还好我也都熬过来了，端午节假期后结果也差不多出来了6月9日我开始吃维奈克和上化疗药开始了第三次的化疗在这期间很神奇我细胞掉零点了居然也没有发烧如果在当地我早就感染发烧不退
了……这让我觉得北京果然不一样！但是我有tp53遗憾的是最后我也没有缓解，但是我也不想继续化疗受罪了我的荷包也扛不住我知道所以我决定进仓赌一把吧！就这样我7.15进仓强移了！中间真的挺艰辛的但是幸好我男朋友过来帮衬了一个月不然我和我妈妈都会很奔溃吧！进仓前我打了一个小化疗和自费药塞利尼索但是也没有什么效果所以最后还是用了很强的大化疗进来的前两天还行第三天吧好像就发烧了但是好在仓里的护士都很耐心和细心！我烧了一晚上第二天早上就物理降温抗生素的逼持下退下来了！但是接下来最后清髓的美法仑真的把我给整颓废了我的喉咙开始出现灼烧感口腔两壁肿胀舌头下开始出现疮口……太难受了每天疼的睡不好觉了！然后清髓结束休息了一天也还是难受，
第一天回输弟弟的骨髓血可能因为他太年轻太活跃了，输的我脑袋直疼颅压蹭蹭往上涨……断了三次才完全输完中间上了两次降压药泵上甘露醇我真的脑袋要炸了……因为输的本来就完然后我还这样情况百出导致管我的护士小老弟加了四个小时班十一二点才回去真的是还一直在鼓励我没有丝毫不耐烦很感激！
第二天输外周我烧了一晚上刚好又遇上隔壁仓的病友状态不好所以护士忙不赢这一晚我真的超级超级难受……好不容易熬到八点清醒一点让护士给我拿了冰块慢慢体温才降下来，白天的护士小老弟简直是来拯救我给他吐槽超级多然后他就告诉我不太太过于担心啥啥的真的实力圈粉呀……
第三天回输脐带血鉴于前几天的难受我害怕极了还是护士小老弟管我一直在旁边鼓励我告诉我没关系不要紧张果然没啥事一下子就输完了终于大工告成！
7.29正一天了不能说激动反正很平静我发了朋友圈分享了一首稻香希望长长久久！其实我很想感谢我的父母，还有我弟弟真的辛苦了给我当供者牺牲他自己暑假集训……还有就是给我操劳的主任主治管床护士如果不是他们我想我应该不会现在还活着吧！
正二天三天细胞活跃人持续亢奋还输了甲氨碟林口腔口腔喉咙黏膜破损更加严重一天比一天难熬呀！我找主治吐槽他说只能熬这个过程细胞涨起来就好了啊我真的奔溃了吃不下饭喝不下水吃不下药我逐渐焦虑了……正三天我和主治又吐槽也说我感觉我整个人都不好了我不想吃药给我输吧药吃不了了然后主治却说我比起别人看起来并不像我说的那么不好还能拉着他唠

这把我整的不知道说什么了！但是还是能输就给我输了所以我小小收获了一下开心！晚上睡觉吃了药果然好很多想睡觉了但是呀这个嘴巴疼的是真的睡不着半夜反正就会醒但是已经好很多了至少睡了好几个小时了！今天第四天了继续加油吧细胞也快点给我涨起来口腔喉咙快点好起来呀！我想要开心心的不受痛苦了！最后就是希望排异感染善待我！写了一篇流水小论文乱七八糟的！仓里真的好多好多药要吃！蒙脱简直就是每天必备“奶茶”！最后是我回输完日渐疯癫的状态！