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一个树洞贴,想记录下白血病治疗过程。

天龙大王 发表于 2022-8-5 15:19:33 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 26 2159
今年5月25日确诊急髓M1,高危,同时具有预后良好的和预后差的基因(tp53)。
确诊过程也挺偶然。那段时间就是有点累,没有发烧出血,但是一直有鼻炎,本来当天检查下鼻子里的肿物,还以为是个息肉之类的。结果血常规幼稚细胞92%。中午还在医院外的KFC吃炸鸡顺便等结果,就接到电话说白细胞高要复查,我还很乐观的和护士说我近期胃痛,可能有影响,护士没接话就催着马上回去重新抽。抽完没多久就电话打来,要求挂血液科的号。当时我和我老公还很诧异,怎么就血液科了呢。去了以后医生也挺直接的,百分之九十白血病。没有病房,主治医生也很好,加了微信。两天后入院了。接下来骨穿、基因一条龙。确诊无疑。考虑再三,还是和家里说了结果,毕竟是要住院了,满也瞒不住。当时给我爸妈打电话,我妈哭的稀里哗啦的,我爸一直在边上说,要坚强,要坚强。我知道他们肯定很伤心,就我一个女儿,从小到大都健健康康的,忽然重疾了,唉,我妈哭我也哭。
很快开始了第一期化疗。DA方案。吐得厉害,后来自费了一颗止吐药,还挺有效。一疗血象和髓象倒是缓解了,当时以为的息肉确诊为髓系肉瘤,一疗后也小了很多。
现在在二疗中了,和上一个疗程一样的配方一样的吐,赶紧上止吐药。
回想这两个月,从不能接受到奔溃大哭再到现在可以配合治疗(当然也间歇性的低落),宛如做梦。家人的支持真的很重要。
一疗回家休养期间,两个宝宝还啥也不知道,各种围着嬉闹,我妈怕小宝撞到我,不让她靠近我,小宝会懂事的说,妈妈痛,不用妈妈抱。当时也是泪如雨下。有一次我在吃饭,我妈就要坐着看我吃饭,就看着我吃,仿佛我下一秒就会不见。第一次骨穿,我哭我老公也哭,我就看见他哭过这么一次,其余时候都是和我说,要配合治疗也是有希望的。老爸每天变着花样给我烧好吃的。
为了家人我也应该坚强一些,努力配合治疗。就先写到这吧,没有章法,想到哪写到哪吧。
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筱迷离 发表于 2022-8-5 15:36:13 来自: 中国上海
一开始真的没法面对,一年了,好像又习惯了。有时候真的很恍惚。但是我相信我们终将胜利
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秋冬 发表于 2022-8-5 15:45:39 来自: 中国湖北
加油,按照主治的方案来,一切都会好起来的!
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小新 发表于 2022-8-5 15:59:21 来自: 中国江苏
三月份确诊 开始也和你一样 哭着过来 现在也是在治疗中 精神时好时坏 不管怎样 珍惜当下吧
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云彩 发表于 2022-8-5 16:04:52 来自: 中国江苏无锡
我就确诊那两天哭得稀里哗啦,正式入院治疗好像一直在梦游一样,没有太多的情绪,现在想来还是梦一般,想着会不会跟电视剧——天才基本法里一样,我只是穿越去了一个平行时空,等我回归原来的时空一切如旧,那该多好啊!
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周zhou 发表于 2022-8-5 16:35:50 来自: 中国浙江杭州
你在哪个院区?哪个主治医生啊?
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天龙大王 发表于 2022-8-5 17:28:08 来自: 中国
周zhou 发表于 2022-08-05 16:35
你在哪个院区?哪个主治医生啊?

余杭,孙医生
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天龙大王 发表于 2022-8-5 17:28:50 来自: 中国
筱迷离 发表于 2022-08-05 15:36
一开始真的没法面对,一年了,好像又习惯了。有时候真的很恍惚。但是我相信我们终将胜利

走一步算一步
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天龙大王 发表于 2022-8-5 17:29:21 来自: 中国
云彩 发表于 2022-08-05 16:04
我就确诊那两天哭得稀里哗啦,正式入院治疗好像一直在梦游一样,没有太多的情绪,现在想来还是梦一般,想着会不会跟电视剧——天才基本法里一样,我只是穿越去了一个平行时空,等我回归原来的时空一切如旧,那该多好啊!

是啊,晴天霹雳!
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天龙大王 发表于 2022-8-5 17:29:39 来自: 中国
小新 发表于 2022-08-05 15:59
三月份确诊 开始也和你一样 哭着过来 现在也是在治疗中 精神时好时坏 不管怎样 珍惜当下吧

尽力而为吧
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