友友们 能不能帮我出出主意

关于我的病：m1 基因突变有cebpa双突变 ➕wt1
关于我的治疗：一共4个疗，第一个疗用的地西他斌➕维奈28天 达到了完全缓解  第二个疗用的大剂量阿糖➕伊达比星 也达到了缓解 第三疗用的大剂量阿糖 ，养好细胞后出院第四天做复查血涂片发现有原幼细胞1%，没当回事第六天去复查已经涨到了7%，后来在门诊做的骨穿，形态是好的 流式18% 马上医生就安排我住院了，说我有点冒头，现在第四疗用的方案跟第一疗一样，地西他斌➕维奈28天，中途吃维奈14天的时候做了个骨穿，形态好的2.5%，流式2.8%。在吃维奈27天的时候又做了一次骨穿形态3.5% 流式10% 。并且我还多了一个基因突变Asxl 1。
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目前医生已经给我安排了月底进仓，准备让我明天出院，我也跟他提了，我希望我可以达到缓解了在进仓，不管是在多个化疗还是进仓都先出院了，我听别的病友说过塞利尼索这个药 有很多复发的吃这个都达到缓解了，我跟医生提 他跟我说没必要 可是他的方案在我身上并没有起到很好的效果啊

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我从本来低危不同移植 到后来复发移植 到现在又不缓解移植 我真的内心崩溃

战友们 你们有没有好的意见呢

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江苏，苏大附一吗？觉得医生水平不够就北上

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ㅤ好人有好报 发表于 2022-09-21 16:01
江苏，苏大附一吗？觉得医生水平不够就北上

耽误不起了

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低危也要移植？

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守村人 发表于 2022-09-21 16:07
低危也要移植？

是啊

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让家人带着病例北上看看吧

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你现在怎么样了

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姣姣子 发表于 2022-09-21 16:46
你现在怎么样了

月底进仓啊 缓解的不是很好

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从第一次复发开始就不属于是低危了…转院方面还是再努努力吧，能不能去第一梯队的移植中心对结局来说是决定性的

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初诊有CEBPA双突变会分到低危，但实际有一部分人不是真的低危，后面也做了移植。WT1突变指南上没有写，但有些医院认为它可能不属于预后好的突变。不同医生有不同见解和方案都是正常的，最重要的就是对自己主治的信任，病友了解有限，在治疗方案上很难给出合理的建议。可以多问问专家，如果对现在的主治没有充足的信心，在移植前都还有换的机会。

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