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何去何从?TP53 及phf6 残留反反复复我还有机会吗?

橘子女孩 发表于 2022-10-16 10:50:29 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 19 3373
     从一开始的一意孤行要来北京到现在没有了目标,心里乱七八糟只想摆烂。其实一路走来也经历了很多熬过了很多的难关,移植也很成功嵌合度都更好。但是移植后一个月不到就出现了残留还怎么都压不下去反反复复,好几万的单抗也用了,但是都耐药真的让我各种奔溃了所以我该怎么办呢?父母也焦虑担心家里的各种难题接踵而至……难道这一次北上就像湖南当地医生说的把钱折腾完了回老家等死?我好像也不甘心但是我好像又没有更好的办法和选择…………虽然知道这个病没有容易二字可言但是我都才移植完这么久膀胱炎那么难受都熬过来了怎么就不能放过我……其他的一切我都认了我真的只想出院回家平淡的生活。



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鱼丸不加粗面 发表于 2022-10-16 11:01:44 来自: 中国江苏苏州
问问十七和玩偶小姐姐呢
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快乐的NN 发表于 2022-10-16 11:29:21 来自: 中国
一直都很喜欢你 乐观向上的女孩不知道该说些什么  
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风满楼 发表于 2022-10-16 11:37:19 来自: 中国广东深圳
耐药对策之二有:换药和换方案,比如我感染后对头孢类耐药,换了泰能就好了。我对化疗耐药,后来换了CART就好了。和医生商量看看,加油!
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ytkl 发表于 2022-10-16 11:49:48 来自: 中国北京
宝贝儿,会好起来的
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安睡玩偶 发表于 2022-10-16 12:10:35 来自: 中国江苏
有时真的很无奈
已经努力了 尽力了
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守护我的小芋艿 发表于 2022-10-16 12:42:55 来自: 中国上海
和三楼一样 觉得你是个可爱的女孩 不知道怎么说 要不再问问看其他医院
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两只老虎 发表于 2022-10-16 12:45:27 来自: 中国北京
再问问别的医院呢 一定还有办法!
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耿耿 发表于 2022-10-16 13:17:55 来自: 中国安徽合肥
抱抱你,有的时候命运真的很无奈。一直欣赏你的坚强和勇敢。
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我在做梦啊 发表于 2022-10-16 13:21:53 来自: 中国河北石家庄
如果家里人支持,财力还允许的话可以换家医院在咨询咨询?
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