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求建议—ETO移植后复发,心态有点崩

ylbp 2023-2-23 19:49:13 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 8 2171
2018年4月发病,AML1-ETO阳性伴CBL、NRAS、TET2突变。三次化疗后融合基因转阴,五次后结束化疗。
2019年3月复查就复发,两个化疗后2019年6月骨髓库供者(年轻男性)移植。
2019年9月(移植后三个月)ETO 0.73%,停环孢素,打了三次长效干扰素后转阴。一直没有大的排异,间断有头发变白、指甲长棱、嘴唇干燥蜕皮、左眼睑缘炎、关节疼痛等症状。
2021年3月(移植后21个月)ETO 0.19%,又打干扰素转阴。之后大概两三周打一针长效(血象低),直到2022年1月(移植后31个月)。
现在移植三年八个月,最近骨穿ETO 10.8%…..
医生说要住院打阿扎和维奈,现在要等床位。可以先吃起维奈克拉。


真的太难了。为什么会这样?请问大家之后有什么好办法吗?阿扎加维奈转阴了能维持多久?

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沉默的许愿机 发表于 2023-2-23 20:30:11 来自: 中国山西太原
阿扎我打了之后转阴了,不知道能管多久
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听时间的话 发表于 2023-2-23 22:50:03 来自: 中国北京
其他基因查过吗?还是只检测融合基因?
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ylbp 发表于 2023-2-24 07:49:54 来自: 中国上海
听时间的话 发表于 2023-02-23 22:50
其他基因查过吗?还是只检测融合基因?

每次复查只查融合基因。您的意思是要再查一下有没有新的突变吗?
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ylbp 发表于 2023-2-24 07:50:48 来自: 中国上海
沉默的许愿机 发表于 2023-02-23 20:30
阿扎我打了之后转阴了,不知道能管多久

方便说说是什么情况用的阿扎,用几个疗程?
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听时间的话 发表于 2023-2-24 07:51:06 来自: 中国北京
ylbp 发表于 2023-02-24 07:49
每次复查只查融合基因。您的意思是要再查一下有没有新的突变吗?

我是病友我不太懂哦,只是我们有cbl那个基因,每个月骨穿都查。所以想问问你这个基因查不查
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薛松 发表于 2023-2-24 08:05:52 来自: 中国浙江
ETO的,我们的经验足够多。
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ylbp 发表于 2023-2-24 08:38:20 来自: 中国上海
薛松 发表于 2023-02-24 08:05
ETO的,我们的经验足够多。

薛医生您好,我在好大夫在线也申请了咨询,希望能听听您的意见,谢谢!
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沉默的许愿机 发表于 2023-2-24 22:14:14 来自: 中国山西太原
ylbp 发表于 2023-02-24 07:50
方便说说是什么情况用的阿扎,用几个疗程?

就是不能一直保持阴 过俩月就阳那种。后来打了阿扎管用了
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