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问一个私密的问题

程哇塞 发表于 2023-5-26 17:47:34 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 23 1710
我这是不是生殖器官排异啊很焦虑!
先说我的情况
我是移植完一年的时候不知道为什么突然就爆发了肝排皮排口排三件套(我个人怀疑是因为我之前刚好6个月的时候关节肌肉排斥,打了利妥昔单抗。然后那个药好像压制免疫半年可能和这个有关吧哈哈当然这是我的猜测)
然后那段时间刚好过年嘛,医生都放假了。我也在老家不在广州那边。然后不知道为什么突然就阴道炎(因为我表姑姑是妇科小医生所以开了药膏抹了两天就好了)
当时还有吃一颗环孢素,前一个星期左右吧查了肝功有点偏高40左右吧,发给主治看也没有说啥。
然后过完年就上来广州复查了,查了肝功转氨酶飙到200左右,主治以为肝损。
一下子把我所有药停了(环孢素,泊沙这些)
药停了之后肝功又升到了500多,这个时候皮排和口排也冒出来了。阴道炎也同样冒出来了(有涂几天药膏)
然后加了两颗激素没有效果反倒升到800,加了吗替和地西他滨化疗还有芦可
然后肝方面转氨酶降到80多,口排症状也没有了。阴道炎也消失了
然后就是慢慢减激素过程。我们主治减药很快,一下子两个减了两颗颗。然后口排就开始加重了(当时疼到吃止疼药)然后阴道炎也出来了(又涂了几天药膏就好,和主治说他说观察观察)
然后最近又减了一颗,又阴道炎了,真的烦死了
症状和霉菌性阴道炎很像(豆腐渣白带,外阴发红,伴随尿痛)
所以这到底是不是排异啊,还是我的心里作用?
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白七爷 发表于 2023-5-26 19:29:48 来自: 中国江苏
可以匿名么,我偷偷告诉你,这是排异,只要是黏膜,都会排,我不想承认我也有,,,,利妥昔单抗我也打过,效果还不错,你不行再接着打两次利妥昔观察,这个便宜还压排异。要么激素怼,其他的Cd25单抗,ATG我就不推荐了,太贵。对了,你多发排异要注意肺功能,要每天坚持测血氧,定期复查肺功能,肺排才是最可怕的,我正在经历,多发排异很多人都会累及到肺,早发现早预防
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苹果汤 发表于 2023-5-26 19:37:00 来自: 中国浙江杭州
白七爷 发表于 2023-05-26 19:29
可以匿名么,我偷偷告诉你,这是排异,只要是黏膜,都会排,我不想承认我也有,,,,利妥昔单抗我也打过,效果还不错,你不行再接着打两次利妥昔观察,这个便宜还压排异。要么激素怼,其他的Cd25单抗,ATG我就不推荐了,太贵。对了,你多发排异要注意肺功能,要每天坚持测血氧,定期复查肺功能,肺排才是最可怕的,我正在经历,多发排异很多人都会累及到肺,早发现早预防

你多久肺排的
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白七爷 发表于 2023-5-26 19:40:57 来自: 中国江苏

一年半,半年到一年是肺排高峰期
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橘生淮南 发表于 2023-5-26 20:17:50 来自: 中国山东济南
就是排异,恐怕是黏膜破损,皮排很容易带出来这那的黏膜一起排,不好要让医生知道,要不然他还你为你没事呢,况且排异本来就好反复,商量一下能不能慢慢减
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文君 发表于 2023-5-26 20:30:51 来自: 中国
我也有点,想知道你是用啥药膏呀,我口排眼排,感觉那里也有点破,之前大夫就说那里也是黏膜也会干,难受
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程哇塞 发表于 2023-5-26 21:05:07 来自: 中国
白七爷 发表于 2023-05-26 19:29
可以匿名么,我偷偷告诉你,这是排异,只要是黏膜,都会排,我不想承认我也有,,,,利妥昔单抗我也打过,效果还不错,你不行再接着打两次利妥昔观察,这个便宜还压排异。要么激素怼,其他的Cd25单抗,ATG我就不推荐了,太贵。对了,你多发排异要注意肺功能,要每天坚持测血氧,定期复查肺功能,肺排才是最可怕的,我正在经历,多发排异很多人都会累及到肺,早发现早预防

但是利妥昔又很压免疫力,医院这边是没有叫人定期检查肺功能的,但是我看小屋里面有很多人都说肺排会合并其他排异一起的,所以我前几个星期才去做了肺功能,我打算下个星期再去做一次,因为我阳了嘛。我也不想发的,因为这种东西还是很私人的,我又不得不发因为很焦虑这种东西我们医生也不管
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程哇塞 发表于 2023-5-26 21:05:49 来自: 中国
文君 发表于 2023-05-26 20:30
我也有点,想知道你是用啥药膏呀,我口排眼排,感觉那里也有点破,之前大夫就说那里也是黏膜也会干,难受

克霉唑乳膏加薄荷抑菌膏一起涂
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程哇塞 发表于 2023-5-26 21:07:28 来自: 中国
橘生淮南 发表于 2023-05-26 20:17
就是排异,恐怕是黏膜破损,皮排很容易带出来这那的黏膜一起排,不好要让医生知道,要不然他还你为你没事呢,况且排异本来就好反复,商量一下能不能慢慢减

是我们这边的医生不太靠谱,就是我之前不是有肝排口排什么的嘛,然后过了两个星期去复查,他们又忘记我有什么排异了,他们自己给我加的药他们自己都不清楚,我真的是服了。每次去都得跟他们说很久我的情况
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程哇塞 发表于 2023-5-26 21:14:03 来自: 中国广东韶关
橘生淮南 发表于 2023-05-26 20:17
就是排异,恐怕是黏膜破损,皮排很容易带出来这那的黏膜一起排,不好要让医生知道,要不然他还你为你没事呢,况且排异本来就好反复,商量一下能不能慢慢减

我到现在皮排的黑印子还是好深,都不知道什么时候可以褪哎
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