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26岁女急淋b阴型,无突变无染色体异常

compass 发表于 2023-8-13 13:59:20 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 19 1173
26岁,女,急淋b,ph阴,染色体正常,融合基因正常,基因二代测序正常。
7月22日在当地打诱导化疗,8.13出院,当地建议14天后再次入院二疗。一阶段医生用codlp方案,使用长春地辛,柔红,环磷酰胺,培门冬酶,口服泼尼松。结束后未做骨穿。咨询医生答复根据血小板判断已经缓解,说下次入院再做骨穿和mrd。
1.期间家属去过天津血研所秘主任咨询,主任答复基本是标危,可以考虑化疗,不移植。但咨询过很多医生,结合成人急淋的复发率,还是想移植,请教下过来人的经验和指导
2.在论坛了解到,考虑移植很多人安利北人,血研所评价一般,不知为何?请教下大家
以上两个问题,感激不尽
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暖风机

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尽人事,听天命 发表于 2023-8-13 14:17:32 来自: 中国河北廊坊
个人建议能不移植尽量别移植,移植的路太苦,风险也大
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清风徐来 发表于 2023-8-13 14:29:01 来自: 中国
根据血小板判断已经缓解,这个不是很准确吧,还是以骨穿为主。
我们那个时候成人急淋基本都是移植,现在也许有更好的方法吧。建议多咨询几个权威专家,北人,道培等都问问。如果这些专家都建议走化疗,就安心化疗吧。确定治疗方向,还是很重要的,否则走弯路就很亏,所以这个还是慎重,不要怕麻烦。所谓方向不对,努力白费。
至于血研所的移植,确实好像知道的病友确实评价不高,好像记得以前说血研所经常让急淋病友自体移植。我在北人也遇到了很多,在血研所化疗,然后移植就跑了,来北人的。具体不明原因。
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suntee 发表于 2023-8-13 16:12:58 来自: 中国天津
我是在天津血研所化疗的,当初也是定的标危,一疗缓解了,秘主任说可移可不移,后来去北人咨询许兰平,她说成人急淋一般建议移植
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minghao 发表于 2023-8-13 16:31:00 来自: 中国安徽合肥
我们同龄,同病,也是ph阴性,无异常基因。我的主任不推荐移植,走儿童样化疗方案。
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入镜 发表于 2023-8-13 16:38:00 来自: 中国天津
儿童方案化疗的成人和成人方案化疗的数据天差地别
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compass 发表于 2023-8-13 17:22:02 来自: 中国山东烟台
入镜 发表于 2023-08-13 16:38
儿童方案化疗的成人和成人方案化疗的数据天差地别

请问两种方案区别在哪,这个是成人方案吗
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入镜 发表于 2023-8-13 22:02:59 来自: 中国天津
compass 发表于 2023-08-13 17:22
请问两种方案区别在哪,这个是成人方案吗

儿童方案改的,也能改善一部分预后
儿童方案还是成人方案是整体的方案以及管理模式,不是单个疗程的化疗方案,规不规范就你主任知道了,反正你一疗中间的疗效没测,些许的松
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二姐—Shu 发表于 2023-8-14 07:53:13 来自: 中国山东枣庄
我们当时确诊数据跟你一样36岁男
一疗开始就走儿童方案,缓解很好
二疗三疗缓解完美
当时医院也没说移不移,也没说咋个化
我呢是看同款情况在北人活下来了
我没多想,先多占一条路先(排仓)
当时有不少成功病友分享经验
我就踩着脚印走一步算一步
因为这条路有希望啊

然后现在过了39岁生日了
这两天我们趁暑假自驾山东半岛
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18006357897 发表于 2023-8-14 12:05:29 来自: 中国山东菏泽
suntee 发表于 2023-08-13 16:12
我是在天津血研所化疗的,当初也是定的标危,一疗缓解了,秘主任说可移可不移,后来去北人咨询许兰平,她说成人急淋一般建议移植

那你移植了吗
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