回输第三十五天，回家的11天

本帖最后由高家小姐要加油于 2023-9-30 23:57 编辑

回输的第三十五天，回家的第11天，

持续更新……
回来之后胃口一直很好，血项也在稳步上涨，就是最近这一周一直在和膀胱炎抗争，问了医生，医生的意思是大概率是因为仓内回输前的预处理清髓方案里面有用到大剂量的环磷酰胺，膀胱黏膜那个时候就是已经受损，所以才会导致快出仓前一直有膀胱炎的症状，加上回输之后，身体各项免疫力格式化，体内的BK病毒被激活了，所以导致膀胱炎症状严重，这一周时间看着高小姐是真的辛苦，3-5分钟就得上一次厕所，连晚上半夜都是，睡又睡不好，尿频尿急尿痛太折磨人了。前天回杭州医院门诊复查了一次，幸亏一路上都穿了成人尿不湿，要不然过程还真的难挨。问了主治的意见，主治的意思是只要不是痛到难挨，情况还可以忍受的话建议还是多喝点苏打水和吃碳酸氢钠片，继续缓和碱化尿液。

然后说说出仓后第一次门诊的情况，第一次门诊就是一些常规检查，血常规、生化、巨细胞和eb细胞排仓、环孢素、出仓后的第一次骨穿。
抽血要空腹，因为出仓就回家了，没有在医院附近，家离医院两个小时车程，所以早上4点起床给高小姐做了早饭用保温盒和保温袋装着（出仓时间短不敢吃外面的东西），7点前空腹抽完了血，找了个人少的地方休息顺便把早饭吃完，因为结果要下午出，所以找了个酒店开了个钟点房一直休息到下午门诊时间，全程戴好口罩和消毒，我带了消毒喷剂

，下午门诊完然后接着去骨穿，移植后的骨穿嵌合检查需要外送，费用4200，好贵

，另外高小姐因为仓内有皮排，医生的建议是芦可替尼最好吃半年，又外购了一盒芦可替尼，3325全自费

，还有个很不爽的事情，因为杭州亚运会的缘故，血液制品很紧缺，好不容易熬过仓内缺血出仓了，因为丙球也算是血制品，医院又缺货了，外面药店的丙球从原先的自费2480，坐地起价变成了3000+，不得不说，老百姓看个病还是难还是贵啊，医保整改刻不容缓

开心的是看着高小姐一天一天的在变好，血项涨上来了，人也慢慢有精神气，前两天回医院门诊复查和挂丙球自己走了3000多步，我说让租个轮椅坐着都不愿意

，门诊第一周的复查，主治给减了一颗环孢素和一颗激素，希望可以一直顺利！早些告别这些大大小小的小药丸

，另外，嗯，这两天膀胱炎感觉稍微好一点了，去上厕所的间隔开始拉长了，虽然还是有点痛，但总归有好转的迹象，是好事

治病的这小半年，一直都是医院和家两头跑，所以这次能在中秋节之前出院回家，还是很值得开心的，虽然中秋节的头天晚上刚刚从杭州门诊复查完回家的时候，被堵在高速上将近开了5个小时才到家

，不过还是开心，这种能在家和家人一起过节安心的感觉真的是太久违了，儿子在学校做了月饼，要送给妈妈

，说起儿子，算算时间他其实才刚刚4周岁，回来的第一天，我跟他说妈妈的身体还很虚弱，你是小朋友，免疫力也不好，在幼儿园经常会感冒咳嗽，你不能上楼去妈妈的房间，回来十一天了，他也只是想妈妈的时候在楼下喊一下妈妈，和妈妈隔着说说话，他压根不清楚妈妈到底生了什么病，小小的年纪懂事的让人心疼，真的很欣慰，将来再大点我会告诉儿子这段经历，让他知道他的妈妈有多棒，有多坚强

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