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总想写点什么

G_HM 发表于 2020-11-7 16:42:04 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 12 1200
总想写点什么,但又不知从何说起。想从初发到治疗结束,可是治疗还没有结束,不想其中的坎坷让病友看到心烦,但是,往事一幕幕涌上心头,每一步,每一次,逐渐清晰起来…19年8月中旬,想着治疗两个多月的三叉神经痛已经基本痊愈,再去化验个血项,然后让医生看看,顺便注射乙肝疫苗。
一查,血象有问题,社区医生直接建议去上级医院复查。我就感觉有点问题,前几个星期的某些不寻常情况涌现脑海。
第二天,去了市八院,我想,血液有问题,找血液科看看吧。结果,化验血象后,医生就打电话告知住院部安排病床。当时我的不安感就来了。医生没有明说情况,就让回家,明天来入院。
第二天,入院,一系列检查就来了,后面就输血。其中的骨髓穿刺,我印象最深,因为我老婆比较胖,医生试了好久都没有穿刺成功,最后,在胸腔穿刺取了细胞。当天晚上,化验结果还没出来,医生就给我打电话,让我来谈话。当时,我的手机突然从车上掉下来,滚动滑行好几米。拾起来后,屏幕破了一个角。很奇怪的事,我当时并没有心疼,而且,脑子里有个强烈的不安。
到医院医生办公室后,医生直奔主题,他说,怀疑你老婆是白血病!我天,晴天霹雳!我当时颤颤巍巍,眼神游离,口中不自觉说,确定吗?!我们从5月份都在你们这看三叉神经痛的病,当时血象检查,拍片子,都做了。而且,每个月还来复查,当时都没有一点预示呀。医生也看了病例,但是,他说,实验室说骨髓中有幼稚细胞,确定是白血病。然后又问了家庭条件等。当时我已经耳朵已经轰鸣鸣,根本不能听清并理解他的话。他又问你们家有没有这个病的,我说,我奶奶是这个病去世的。但是,跟我老婆没有关系呀。后面的种种我已经不能情绪稳定了,我低下头,回到病床,这短短十几米的路程,我有的是那么有心无力!
回到病床,我强装镇定,假笑着。老婆问医生说什么,他让你情绪不要太激动,今天骨穿时间长,结果还没出来。我回答道。后面,天就晚了,我领了陪护床,躺在上面,思绪万千,我不敢面向她睡,我怕我绷不住,我面向着墙,用头轻轻抵住。一夜无眠。
第二天,因为输了血的缘故,老婆面色好了很多,精神也好了。她叫着要回家。我出去下到楼下空旷区,给父亲电话。没等他开口,我说,你先找个地方坐下来,我跟你说情况。等我说完,他没有说话,我听到他猛的垫脚的声音。我紧接着说,爸,你没事吧,你没事吧…过了良久,他说,你别怕,我现在就去。我在楼下哭着给岳母打电话,给老婆的亲妈打电话。岳母说,哭啥,有病治病。我说,从5月份她头疼我就给她看,好不容易头疼好了,又来个这病。我感觉我好没用。哭着哭着,我已经不能完整说一个句子。后面,我平复心情,去老婆那里拿她亲妈的电话,又跑到楼下打给她。我让她抓紧时间来,做个配型。后面,我爸跟我哥来了。我终于绷不住了,我嚎啕大哭。我跟他们说,从社区结果我就祈祷着千万别是白血病,但是,还是这个。我们咋就这个倒霉!父亲和哥哥安慰着我们然后去了医生办公室问情况。医生还是那样说着,然后告诉我们目前这个病的治疗方案和预后。准备多少钱等!我哥也多方打听他的朋友,后面,我们决定回合肥治疗。
所有的亲朋好友都来我家了,我老婆有点不安,但是,她没有往这方面想。我没有告诉她,我只是告诉她,这个医院不好,查不出原因,我们回合肥再查一下。
到合肥,第二天,她感觉不对劲了,我反复问我什么病,我最后也绷不住了,哭着告诉她,后面她没哭,她面入死色,说,我儿子还那么小,我公婆对我那么好,我家庭那么幸福,我咋得了这病呀!后面,大哭!面朝我,大哭!
后面就是治疗,第一次诱导治疗效果很好,前后二十天就出院了。这期间我逐渐搞明白了她得的是什么类型,什么危,什么预后。我信心满满,一定能治好!后面,就常规,第二次,第三次,可是就在第三次,出现了严重的肝脏问题,当时的主治医生没有预见。我辗转去了感染病医院,那里的医生从表面也无法解释,只是后面认为可能是
肝静脉栓塞,导致肝脏过大。这其中的治疗也是曲折,首先做第一次肝穿时,经过最后评估,不可以做。等等。第二次时,需要经过介入科从脖子那里取肝脏细胞,又要外送到北京中日友好医院,送检期间,医生下了病危,这是我第一次收到病危通知书,我颤抖着跟医生确认着真的到了这个情况了吗?医生说,可能也不那么差。云云…
我又一次崩溃,躲起来给父亲打电话。我又哭了。我说,爸,我就是想找个人哭一下,哭一下,你不用来。我在这里可以。回到病房后,护士已经提来监护仪,给老婆上监护。她不想吃喝。我也不想。我又一夜无眠,只是,这次没有床,我靠在椅子上。用衣服包裹着自己。十一月底的合肥已经比较冷了。可是,我的心更冷。我找医生聊聊,想说些我的想法,我说从B超看,有脂肪肝,有没有可能是太多脂肪的缘故。医生说,这是最好的情况。那么,能先按照脂肪肝治疗吗?我问。他没说话,第二天,我找到主任。告诉他我的想法,因为毕竟有脂肪肝这个情况,先治疗脂肪肝吧。他同意了,后面,几天,情况好了一些,而且,便后有油油的东西。我把情况告诉医生。后面就保肝,治疗脂肪肝。两周后,病房里有新年前的气息了。实在不想待在这。就想着回去。跟医生说了,医生说过两天。后面的事情就是,回家,但是,情况却每况愈下,打电话给医生,告知吃了带药,会出现的情况。医生说那就停了。又过几天,好了一些。身体不疼了,但是,因为长时间不能吃饭,血红蛋白很低,后面都走不动路,我又抓紧去找血液科医生,告知他,最起码给我们输两天血。医生安排了,那时已经腊月二十四。输了两天血后,情况好了很多,经医生评估,就接着化疗了。这中间两个疗叫个了两个半月,这中途也经历了至暗时刻。
正月初九,出院。情况不错。只是双腿不知怎么的没有正常的知觉,其他指标都还好,就出院了。等着后面的化疗。可是,疫情严重起来了。又不能正常住院了。腿又痛了,查不出原因,只能买止疼药,准照医嘱吃止疼药,一个月,后面,腿疼逐渐好了。又是等待。三月中,又住院,医生说上次肝脏问题感染科考虑是门冬导致,所以,后面的治疗要换方案。我想着,稳妥重要,然后就治疗了。过程还行,没有大反应。只是双腿还是不能正常感觉,也不能下床行走。CT也没有查出问题。神经科会诊考虑是化疗引起的。后面也就照样,出院,我推回去她。在家期间,护理和增加胃口。特别是给他弄饭,让我发愁,说一个菜,不吃,问吃啥,不知道。我天,头大。我知道嘴里没味,我就看着血象单,情况允许,就买点有味道的高蛋白肉给她。还好,又过去了一个疗程。二十几天后,又下个疗程。甲氨蝶呤,我知道她上次72h没有完全发到甲氨蝶呤残留条件。这次,就买各种水给她喝,她也听话。3天就目标完成。可是,出院后的出院小结,我心咯噔一下,因为,又检测出幼稚细胞4。MRD阴性。门诊问医生,医生说,你老婆能捡回条命。上次肝脏那么严重。我附势道是的,是的。他说,残留是好的,后面,二十几天,紧接着下次化疗。但是,这次,话锋变了,他说,你没有复发,但是残留有一点点冒头,移植吧。我没有惊讶,因为,我知道这一步就在我身边,我只是不想走过去。现在,我选择走。既然,医生建议了。说明,身体条件能允许了。化疗,出院。等待下次,再入院,骨穿结果好的。医生说,效果很好。可是配型还没找到,还要化疗。化疗,出院。这中间有个好消息,配型找到了。可以排仓了。心情好了很多,感觉看到前方的路了。
八月中,进仓谈话,这是我近两个月最开心的日子,我有了盼头并前方的路逐渐清晰。考虑到又该到化疗的日子,医生让先打一个疗,老婆发着脾气,说,都可以进仓了,不要化疗了。我也生气,我说这间隔一个月了,时间久了,医生做个骨穿。她偏不,我这次没有理她,我把她推到等待室,她发脾气,腿一颠一颠的出去,我很生气。没有理她,我给岳母打电话,让她训她,可是,憋脾气。就不听,等我去找她,才发现她买了一板娃哈哈坐在门口喝起来。我没有理她,径直回去。她也就一颠一颠跟着我走回去,我不时回头看她是否服软,她没有,憋着头走着。好吧,那就第二天再骨穿吧。
可是,后面的结果就是有一次晴天霹雳。复发!我说,血象都是正常的,正常的,这一年了,就这次血象正常,我还为自己照顾的好感到骄傲,咋就复发了!我又哭了。我很无助,我哭着跟医生说,我感觉我这一年啥也没干成!医生说,咋能啥也没干了,如果没有治疗,人早就没了。医生说话就是这么直。我更难受。我说,这一年好曲折呀!回家没有瞒她,告诉她,又是女人的那一套,咋就复发了呢,如果原来这样是不是就好了,如果原来那样是不是就好了,如果……好多的如果。但是,还是要面对治疗。
再诱导,从残留29到6。没有用门冬,怕肝脏出问题。没有缓解,后面卡替,这中间又是等待细胞涨起来,关键三个星期,白细胞就是不涨。因为没有缓解,这中间的等待每天都提心吊胆。后面,实在等不及了。就让医生试试先,后面就抽了卡替血。祈祷着制备成功,后面是再等回输卡替。又过了3个星期,回输卡替细胞。今天是回输后的第四天,今天下午。思绪万千,看着往日照片,点滴回忆涌上心头,就想说出来,就想找个人倾诉。可是,没有这个人。我意识到,我长大了,不能给他人带来快乐,就不要给他人增加烦恼,最起码,不要把自己的苦楚说出来,他们也许只是增加了谈资,仅此而已。苦难已经受过,未来可期。
因为这是暖白的空间,袒露路程,也许会给你们一些共鸣,给新暖白一些启示。我不想当指路人,我只是把我的足迹诉出。别问我后面的路,我也不知道。但是,我想着,后面又会是荆棘丛生。我又要从这里找答案,找寄托。

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G_HM 发表于 2020-11-7 16:45:22 来自: 中国
废话有点多,见谅。
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东二哥的初恋 发表于 2020-11-7 17:05:42 来自: 中国陕西西安
讲实话没看完
你太讨厌了,我一个人出差的路上,你惹的我哭花了妆!
你很幸运了
你可以给给这么多人打电话嚎嚎大哭
你们有犹豫时间
我们“晴天霹雳”没有丝毫缓解期,我只比他晚到医院仨小时,只为送个饭瞅一眼而已
医生毫不保留,劈头盖脸
我四天里,谁都不能说
每一天的检查结果差点把我给结果走了
血小板7.视网膜脱落,发烧,细胞原始直接高危…
我自己吓得晚上睡不着,逼着自己睡,逼着吃
反正就是不能倒
因为没办法倒
背后没人哭都没有机会,真没有
所幸我们有机会治疗,有机会,一切都有机会
好好加油吧(ง •̀_•́)ง
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liruisha 发表于 2020-11-7 17:17:21 来自: 中国天津
加油,调整心态,我现在都不想去回忆这些
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阎王审判者 发表于 2020-11-7 17:19:41 来自: 中国
看完了,我也是ALLB2019年10月检查出来的,目前移植后再家7个月了。
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项林敏 发表于 2020-11-7 17:55:15 来自: 中国浙江杭州
全篇看完,2020.8.26,确诊ph+_all,希望自己治疗过程不要反反复复,真是半点不由人。
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張二木 发表于 2020-11-7 18:04:37 来自: 中国广东
看着眼睛不知不觉就湿了,去年老婆体检发现白细胞高,因为我在医院上班,直接叫她过来查血细胞分类并告诉她可能白血病,当晚睡觉她就抱着我哭说:我明明对每一个人都很好,为什么会这样
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阿7 发表于 2020-11-7 18:15:19 来自: 中国北京
看完了,加油吧,虽然我也是急淋b,但我从第二个疗程后就被医生宣告死刑了,做了两次cart,一次没缓解,一次被医生说希望不大,但我现在也移植完了,往前走吧
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牛宝宝 发表于 2020-11-7 18:23:20 来自: 中国河北
我也看哭了,
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胖哒熊 发表于 2020-11-7 18:40:45 来自: 中国北京
有时候确实想倾诉但找不到人,一个人太痛苦了。
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