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如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2

雨泽 发表于 2023-12-6 10:29:54 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 0 1887
本文由老版更新而来,感谢磁带、阿杰、明明、二姐、九月、入镜、昊昊粑粑为此版丰富内容,并提出修改意见,感谢大家的支持!本稿由十七成文,雨泽、九九制校对增补。

刚确诊白血病时
你非常有必要看看这些

很多病友在刚确诊白血病的时候,心理会经历一个变化过程,从震惊、否认、怀疑、不敢面对,到最后的慢慢接受现实。然后开始在网上搜索各种信息,白血病治不治得好、能活多久、有无特效药等等之类的信息,而百度等搜索引擎提供的信息并不全面(甚至不乏动机不纯的),很容易让刚确诊的病友和家属信心低落,或者轻信某些野鸡医院的虚假宣传而走了弯路。


因为大部分病友都是在本地医院确诊的,一开始都比较懵也不知道如何去选择医院,都是根据自己的一些初步认知以及找亲朋好友打听医院,以为只要是个名气大的三甲医院就可以了。

的确,每个城市都有大型三甲医院,尤其是省会城市的大三甲综合实力很强。但偏偏血液科是特殊的,三甲医院综合实力强不一定血液科也强,反而非三甲综合医院基于多年的临床经验积累将血液科发展成面自身优势科室(比如很多病友熟知的航天中心医院、陆道培医院、博仁医院)。而且不管是什么型号的白血病,初诊都特别特别重要!

如果血液科医生经验不够丰富的话,就会导致病人早期检查不齐全,后续治疗效果不好,所以今天想给大家分享一些关于白血病刚确诊时应该了解几件事,这 11 件事尤为重要,如果你觉得有用请分享给身边的病友。

一、无论在哪里确诊,一定要做齐做全检验检查
二、做齐检查以后,结合疾病分型和预后分层制定治疗方案
三、关于第2/3诊疗意见的获取
四、原发病治疗与生育力保护
五、需不需要移植,什么是配型
六、关于医院选择和异地就医
七、说说关系(包含心理支持部分)
八、关于花费
九、相关医保政策
十、新药新技术
十一、未来展望

一、无论在哪里确诊,一定要做齐做全检验检查

很多病友初诊时是在地方医院,可能只是确定了「 是不是白血病,是哪种白血病 」,至于具体分型、基因和染色体的检查可能并未做全,而这些检查决定疾病的病危程度和治疗选择。

因为化疗后再查会不准,所以要尽快联系能够做齐做全的医院或外送第三方医学检验所,在化疗之前把检验检查做齐做全。
检查包括如下几项:

1. 初诊血常规
2. 骨穿形态学报告
3. 免疫分型(流式(FCM)微小残留(MRD)检测)如确诊淋系可加做IGH/TCR重排
4. 染色体核型报告(也可加做FISH荧光)
5. 融合基因 53 大项(约 139 小项)检查报告
6. 血液肿瘤相关基因突变检测报告(基因突变检查)

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北京协和段明辉教授关于骨穿腰穿及相关检查解读的科普(可自行搜索)这是必须要做的 6 大项,很多病友初诊都是在地方医院做的骨穿,导致基因查不全影响后续治疗。所以建议大家做骨穿的时候让医生多保存一份骨髓涂片(可能很多新病友不清楚这是什么,沟通时你可以说是玻璃涂片,就是把骨髓液涂在玻璃片上那个,这样好懂些吧),以便于转院的时候可以带去更权威的医院补做检测,因为一旦上了化疗后面想再做检测,就有可能检测不到,失去对预后的指导意义。

道陪医院支持外院送检,具体可关注微信公众号:[陆道培医疗团队]-进入官网-标本送检

当然,两次检测互相参照着对比,还是有必要的。

二、做齐检查以后,结合疾病分型和预后分层制定治疗方案

具体的疾病知识和治疗原则,可观看血液病如何做到精准诊疗?“四大招式”一文get!

北京大学人民医院江浩主任的这期讲座视频:(可能是最系统全面的急性白血病知识讲座

陆军军医大学新桥医院张曦主任:(血液病那些事儿—从白血病诊治看医学科技发展

以及北京博仁医院吴彤主任:(哪些疾病需要做造血干细胞移植?最佳移植时机是何时? 江浩主任这期讲座是暖白小屋多年前组织开展的,白血病的治疗进展日新月异(小屋的网站/ App 也都更新了),其中的信息可能已发生改变或有所发展,建议观看下面推荐的近几年发布的文章。

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中国复发难治性急性髓系白血病诊疗指南(2021年版)


病人或者家属一定要清楚纯中医是不能治疗白血病的!!!中医属于辅助且一定是需要自己主治允许下找正规医生指导使用,不要相信所谓的偏方,一些打着中西医结合的非“正规”医院这些都是骗人的!!一定要擦亮眼睛!以下几家医院都是打着纯中医治疗或者中西结合的骗子医院。

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这篇文章也要好好读下,我们不想在朋友圈再看到有暖白分享这些医院公众号的文章。《背锅侠来也:扒一扒那些血液病野鸡医院开设的微信公众号》(App 内可查看,公众号文章已被举报)
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三、关于第2/3诊疗意见的获取

为了获得满意的诊疗效果,您有权征求除主治医生外的医疗机构的医生的意见(即第2/3的诊疗意见)。

这句话是不是有点绕,简单来说就是你向院外其他医生咨询意见,这是一个帮助患者决定接受何种治疗、在哪治疗的“辅助患者下决心”的过程。

比如你面临以下情况:对第 1 - 2 疗结果不确信,希望得到权威专家或第二家医疗机构的诊断意见;在周边多家医院的诊断及治疗意见不一致,很纠结不知道该怎么办;和病友交流时,不确定自己正在接受的治疗是否正确;目前所接受的治疗方案效果一直不明显或不理想……其他类似情况,余下不一一列举。

当你处于这种境况时,可以选择去获取第二诊疗意见。对于白血病这样的疾病,经验不丰富的地方医院医生可能难以作出正确的判断,而你作为患者或者家属在医学层面更是两眼一抹黑。这时,就需要询问两名甚至多位医生的意见,以确定最佳治疗方案,由此产生第二诊疗意见的概念。

获取渠道的话,在线咨询医生在“好大夫在线”的个人诊室(如有),各医院开设的线上问诊(如有)都可以,甚至有已在该院治疗的病友在医生的随访交流群都可以帮忙问一嘴(不建议当作常规咨询方式,能走正常流程尽量走正常流程);门诊面诊: 通过各医院的官网、 App 、微信公众号、电话预约等方式提前挂好号,由家属带着所有病历资料先去咨询专家或通过代诊,怎么方便怎么来。

另外,也经常在群里看到暖白们讨论从地方医院转诊北上广等大医院时遇到的种种困难(当然也有表示支持并积极配合的医生),这确实是各位病友/家属在求医路上的一道“必答题”:坚持转院?还是“听医生的吧”?

站着说话不腰疼的讲,这其中要做的其实更多的是沟通工作,当你想要到经验更丰富的上级医院治疗(或已经征询到了专家的意见),希望你能和自己主治深度沟通,互相尊重,将咨询的结果委婉的反馈给主治。沟通是一门艺术,绝不能将问诊意见强加给主治,这样的沟通是失败的,也是对你不利的,如果双方能达到共识,主治也认可咨询意见,那就完美了!

其实很多地方医院的医生也很盼望你能找北京等地诊疗经验丰富的专家拿回来咨询意见,甚至治疗方案,他们来执行,毕竟他们对白血病的认识和诊疗水平可能没有这些等地专家来的深刻。

当然,存在意见相左严重的情况,这时候需要患者和家属做出选择,谁更有道理,更有说服力,选择合适的医院,信任的医生,综合医保等问题,做出决定。没有谁是预言家,能提前知道什么样的决定是对还是错,但我们能做到的是在掌握足够多的靠谱信息后果断做决定,不拖泥带水贻误战机。

这一块,家家有本难念的经,真的说不清,尤其是关于转诊流程和办理方法,希望其他暖白可以帮忙分享下相关经验。

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四、原发病治疗与生育力保护

近年来随着白血病患者的生存率不断提高,在放化疗后的远期影响越来越让人关注,尤其是施行清髓性预处理方案移植后女性卵巢功能受损,这个比例可高达95%。过去,对于血液病专科医生来说,他们的精力更多地专注于治疗原发病,随着治疗手段的增多和患者生存率的提升,越来越多的医生开始注重患者治疗后的生存质量,不仅要活着,还有要有尊严、高质量的活,所以也越来越重视对于患者生育力的保存。

目前主要的生育力保存方式主要包括:女性:胚胎冷冻、卵母细胞冷冻、卵巢组织冷冻及移植等,男性:精子冷冻保存、未成熟睾丸组织冷冻等。相比男性,女性的生育力保护更加成熟。

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五、需不需要移植,什么是配型

关于需不需要移植,医生会根据上述中各种检验检查(MICM)来评估患者病危程度(低-中-高),再根据动态评估(化疗效果)最终决定要不要移植,并不是只要确诊了白血病就一定得移植。比如低危一般首选化疗不推荐移植,化疗结果理想那效果和移植差不多,且相比并发症更少,肯定都优先走化疗,等所有化疗结疗后定期复查即可,反之如果效果不好,则会升危推荐移植。而对于评估推荐移植的患者,不要犹豫,不要错过最佳移植时机,我们目的是提高治愈同时追求更好的生活质量。

HLA 配型:HLA 是细胞表面表达的一系列分子,由每个人的基因决定,是身体内细胞区分“自己”与“外来物”的标志。配型通过抽取患者及供者候选人 2-4ml 外周静脉血送至专业机构进行检测,一般情况下,父母和子女之间肯定能配上,均为半相合也叫单倍体相合,而兄弟姐妹之间全相合的概率是  1/4 ,半相合的概率是  1/2 ,不相合的概率是  1/4 。

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六、关于医院选择和异地就医

前期化疗也可以就近选择所在省市综合实力靠前三甲医院完全信任的血液科医生(像亲友一样的交流沟通治疗),治疗方案更优个性化,治疗节奏相对可控。(如广东省优先选择南方医院、浙江省优先选择浙大一院、江苏省优先选择苏大附一,北京周边自不必说,有北人、道培、航天等多家医院可选择)。

确诊后尽快跳出懵逼状态,家庭出个主心骨主持全局,配合医生制定总体治疗计划,避免治疗过程中走弯路浪费时间,尽可能多的搜集整理治疗经验,结合家庭经济、家属人力和患者情况选择合适的医院和治疗方案。

另外,如果在初发时身体、家庭经济条件允许,可以选择去往天津血研所。天津血研所有完整的诊断体系,条件优越靠谱的实验室,经验丰富的医生给你评估预后,如果只需要化疗,天津血研所的化疗水平是国内顶尖水平,不管儿童还是成人。


如果需要移植,上面提到的几家医院都可以,根据自己的情况选择医院医生,大部分的移植团队都愿意收治没有走过弯路的病人。

自身情况、经济条件不允许的,在上面第二诊疗意见获取部分有说过,也可以选择让大医院医生出方案,在地方医院化疗的方法,因为接受规范性的治疗也是影响长期存活/治愈率的一个因素。

要通过靠谱的渠道或个人多方了解血液科的实力强不强,不能单看医院的综合能力,评估地方医院水平,决定是否转院。早期护理对于病人来说也是很重要,少感染身体好就能更顺利,花费也低。

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对于评估后需要移植、想去北京移植/已经在北京治疗的病友建议尽快配型准备排仓,做完配型后家属立马带着配型报告(一般 1 疗后配型结果就差不多能出来了,最好把骨穿报告也带上,病历资料那更是必须的)去挂负责排仓的医生门诊咨询、排仓,对接好时间,不要因为等仓而多化疗。

移植前最理想的状态是形态学完全缓解,微小残留、融合基因、基因突变阴性,染色体正常。一般急髓在形态学缓解残留基因(有融合基因时参考融合基因)阴性的情况下,1-2 疗后就可移植;淋系一般是 2-4 个疗程(当然个体情况个体分析,个体治疗请和你的主治团队保持深入沟通)。所以自己要把握好时间,为什么叫排仓,就是要排很长时间后才会有的,和自己主治沟通好提前定好要去移植的医院。

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如果你可能需要接受移植,那么移植后的相关知识你也可以提前了解下:

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考虑到大部分暖白通过网络获取信息时往往已经做完初诊,在治疗阶段才接触了解到暖白小屋。简单来说就是:


初诊时你掌握的信息有限,必然是在地方医院先明确诊断(是不是白血病);确诊后你的决策就很重要了,尽快联系血液科实力强、经验丰富的区域中心医院,尽量以最少的时间、最短的路径前往就医,完善检验检查,尽早接受个性化的系统治疗。
七、说说关系和心理支持

关于很多人担心的去异地就医“人生地不熟”,其实在白血病诊疗这块,关系不是最重要的。我们总觉得在当地医院能找到熟人,家人照护起来也方便,但这和全面系统的诊断、治疗相比都是“外部次要因素”,对于初诊的病友,不走弯路才是最主要的,在以上提到的权威医院,你不用找熟人,走正常流程就行。

不要去一味依赖关系,被关系束缚,大医院相较地方医院来说关系没那么复杂,我们要相信绝大多数医务人员的职业素养和操守,不要在关系方面浪费过多的时间、精力和金钱。

还有“病友关系”,每个人都有很多关系不错的熟识病友,必然会听到病友对医院的评价。不过要明确的是,如果没有在那个医院系统治疗过,就没有绝对的发言权,只有提供部分信息的权利。甚至在同一个医院不同院区,不同主治治疗都会有很大区别。

其次,病友们对自己经历过的医院评价往往是“治好了就说好,治不好的就说不好。”不是说这种评价不正确,这种评价恰恰说出了病友最真挚的感受。但是,我们要知道,难治性的重大疾病都是有一个治愈率的,我们要在样本数足够大的情况下,理性的看待个例的评价。毕竟,口碑的形成和群体的认可不是个别病友的个人感受能够决定的。

简而言之,病友们有口皆碑的医院不一定是包收包治最厉害的,但病友们上过当吃过亏口碑差的一定是有问题很差劲的。没有一个医院是百分百被赞誉的,但你选择被大部分人赞誉的一般是没问题的---没有最好的医院,只有最适合的医院。
心理支持:
如文章开头所说,很多暖白在刚确诊时心理都会经历一个变化过程,从震惊、否认、怀疑、不敢面对,到最后的慢慢接受现实。暖白小屋希望通过输出各种「 内容 」,来为“白血病病友”这个群体本身做正向引导,提升公众对这个群体的正向认知,之前的病友故事、《暖白说》,以及《暖白立体声》,都是以此为主要目的。

跟良师益(病)友学习交流治疗经历、康复经验,避免再走前人走过的坑和消极想法,少受罪治疗过程更顺利,用恢复好的病友经验增强信心,激励自己战胜治疗过程的痛苦,相信自己能行,我们都会康复。

所以,下面这几篇文章,和文末的所有往期暖白文章,你都可以抽空认真看看,相信能为你带去哪怕是一点点信心。你的大脑会越来越相信自己:嗯,我一定也可以的!!!

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八、关于花费

总的来说花费是因人而异的,如果情况顺利前期化疗平均下来一次 1-5 万,而一疗因为是首次面对化疗,各种问题更容易集中暴露,花费相对多些。

异基因造血干细胞移植花费:如果单移植来说,目前国内大多数医院是全和进仓押金 25w 左右,半合 35w 左右(如果地区内移植大概10w,按照自身情况多补少退),在顺利的情况下押金还会有剩余(以上费用仅为押金,且是报销前的费用)。报销方面具体要看户口所在地的报销政策,职工医保报销比例相较于居民医保要高;以及是否可以办理低保贫困,在报销程度上有加持和额外补助。化疗+移植+移植后整个治疗过程,如检查吃药期间没什么太大问题的话基本花费是 30-50w 不等(根据病友情况大概了解到是差不多的,当然因人而异),顺利的情况下花费还是在可控范围内,但发生感染或严重排异就指数级增加,报销前轻松突破 50w+ ,再多的就到 100w+ ,甚至 200w+ (极少数)也是有的,坎坷治疗上不封顶,如果你报销给力那还好说都问题不大。(治病过程中还有很多因素是没办法预知和控制的,以上是大体概括了一下哈)

移植术后花费:这块花费的主要为定期的检验检查(如半年内每月一次骨穿,门诊复查血常规,生化,eb、cmv病毒等)和预防用药(抗排异、真菌和病毒等),还有高危难治的患者移植后会安排维持治疗,有些靶向药贵些,且维持的时间会比较长。总的来说关键的头 2 年没有办理门特的情况下在 10-20w ,顺利 1 年内停药,后面就是定期复查。(各人各异,还是看自己的情况),办理了门特的话可以报销大部分的医院门诊费用,和住院报销类似,具体也是看当地政策。

以下为“暖白小屋”APP关于花费的分享贴:

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九、相关医保政策

1.医保报销:不同地区报销目录和政策决定最终报销比例。

2.大病二次报销:首先必须参保缴纳的城乡居民基本医疗保险,而参保费里已包含了大病保险费用,无需额外单独缴费。报销以年为周期,看病费用超过起付线,符合条件下,均可以进行二次报销。同样也受地区报销目录和政策影响,有些地方对贫困户不设起付线。

3.门诊慢性病/特殊病:符合规定的大病、慢性病在门诊开药和检验检查等治疗也可以按住院类型报销,并且异地就医也可以使用,需选定点医院,携带患者诊断证明或住院病历前往当地人社局或医保局或通过“国家异地就医备案”进行办理即可,一般每年会复核盖章(办理对于长期化疗或移植后复查非常重要)。

4.低保、贫困:低保户是指因家庭成员存在重度残疾或疾病丧失劳动力,享受最低生活保障补助的家庭。其住房或收入明显低于当地低保标准的居(村)民。因为地区发展不平衡,所以每个省市的低保标准也有很大差异。

国家对贫困户的界定,有其严格的划分标准:有两种不同的定义。一种是指非建档立卡农业户籍农村常住人口,家庭年人均纯收入低于 2300 元,且满足以下任 条件的,按程序纳入建档立卡贫困对象管理。另一种是指年人均纯收入低于 865 元的家庭。此外,根据国家对贫困户的界定,年人均纯收入 低于 1205 元的家庭人口通常也被统称为弱势群体。

一定要自己去咨询当地的政策标准,因病致贫/返贫,能办理下来最好,这些都可以提高报销比例,尤其是贫困户,有些地方是兜底。

5.转诊和异地备案:用于异地就医时享有当地报销政策,并出院时直接医保结算,否则就是自费拿回当地报或报销比例降低,一般携带患者诊断证明或住院病历前往当地人社局或医保局进行办理,目前很多都是用网络备案,通过“国家异地就医备案”小程序、当地部门公众号或者“国家医保服务平台” App 进行办理,还有现在很多地方已经联网升级,甚至都不需要备案,直接可以使用。

同样的门诊直接结算也是如此,在流程方面,门诊费用跨省直接结算需要先进行备案。参保人可以通过国家医保服务平台 App 和国家异地就医备案小程序等进行办理,无需回参保地。

还是再次强调,因各地区差异,在线上办理不成功时,一定要咨询当地。
6.大病救助:大病救助指的是大病医疗救助,针对特殊群体(低保、五保、残疾等),为困难群众提供新型医疗救助制度。

7.药品双通道:双通道”是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道,满足谈判药品供应保障、临床使用等方面的合理需求,并同步纳入医保支付的机制。也就是说,参保人使用国家医保谈判药品时符合医保范围内的药品费用,既可以在定点医院按规定报销,也可以在“双通道”定点药店按规定直接报销。
医疗机构购买“双通道”药品流程:

挂号就诊后根据医生处方,在医院门诊药房或特药窗口取药。

定点零售药店购买“双通道”药品流程:

需就诊后取得责任医师开具的“双通道”药品处方,该处方再通过医保电子处方平台流转到“双通道”零售药店进行购买,在进行结算,即可享受与医疗机构一致的医保报销待遇。

8.各地“惠民保”:惠民保是各地政府主导和商业保险公司合作推出的一种医疗险,可作为医保的补充,报销医保无法报销的费用。优势是:投保条件宽松(不限年龄,不限职业,只要有当地医保就能买),即使已经得了病的人也能买,且价格很便宜。比如像贝林妥欧单抗,目前很多自费在用,而部分地区惠民保目录可以报销 30-60% 不等,这时候进行投保就比较合适,可以详看当地惠民保的报销目录。关于如何投保,可以关注当地的社保局官网或官微查询,往往是一年一续保,一般在可投保期会有提醒。

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儿童相关报销和救助申请(可知乎搜:十柒岁)

十、新药新技术

随着近些年新药新方案的不断涌现,从 TKI 一代伊马替尼到现在国研三代奥雷巴替尼上市让慢粒生存率和费阳急淋治愈率大幅度提高,到维奈克拉(BCL-2抑制剂)获批用于急性髓系白血病,给不耐受常规化疗的老年病人提高生活质量和复发难治患者给予再次缓解的希望,CAR-T从急淋 B 的 CD19 、 CD22 等到急淋 T 的 CD7 、 CD5 ,让既往化疗复发耐药的急淋病友达到接近 90% 的缓解,再到现在的贝林妥欧等单抗药物的使用,已经不再是未来可期,而是而是近在眼前的缓解率和生活质量的提升。

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十一、未来展望:

从组织发展层面,更是从病友、病友家属视角,希望暖白小屋在你我共同努力下建成一个互助、有爱、专业、简单,能“大庇天下寒士尽欢颜”的广厦吧。病友和家属也都要加强学习与交流,做好护理工作防止感染,做好大厨提供营养支持,做好倾听者掌握心理疏导方法。


我们每一位成员都既是参与者,也更想做个见证者。共同见证白血病成为可治愈、治愈率高、愈后生活质量高的疾病。

暖白们一起努力,给人生一次慢放,一切都会慢慢好起来。
注:因为小屋里成人和青少年病友居多,所以微信群里的儿童病友、微信公众号里的儿童白血病内容都很少,有儿童病友家属建议关注以下微信公众号:[向日葵儿童][心方向儿童健康][兔子医生敬畏生命与爱同行]了解更多相关内容。

小屋声明:本文插入了部分原创出处为其他平台的文章链接、科普视频,以补充由病友组成的内容协作小组在专业医学知识上的不足,版权归属于原平台。小屋引用的目的是为了进行白血病相关科普知识宣传。如无意中侵犯了您的权益,请联系我们,我们将予以删除。
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排版:九九制 | 审核:雨泽

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