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复发后的痛苦

晴儿 2023-12-15 12:58:17 发表于 治疗过程记录 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 41 3157
2022年10月14日,是我老公人生中最痛苦的一刻,也是我最痛苦的一刻,当医生看到血常规上不应该出现的数字时,很严肃地告诉我,考虑是急性白血病,准备住院吧,我不敢相信,双腿一软跪在了地上,胃痛的厉害,也不愿相信这是真的,接下来就是一次又一次抽血,一次又一次骨穿,真得心疼他,我能做的就是鼓励他坚持下去,一定能治好,幸运的是我老公是低危,可以选择不移植,也因为他没有兄弟姐妹,父母年龄70岁以上,我女儿才8岁,中华骨髓库也没找到合适的供体,我在好大夫上挂了好多名医,北京人民的,陆道培的,北京西苑的,天津血研所的,上海同仁的,哈尔滨医科大学的,目的只有一个就是想知道只做化疗不做移植可以活命不,结论是化疗的成功率很高,就这样我们选择了化疗,那时还有疫情管控,过程的艰辛就不说了,我老公再第二次大疗时患上了焦虑和抑郁症,精神肉体的双重折磨,体重降了30斤,经过了1次诱导,4次阿糖大化疗,庆幸的是每次都转阴,2023年5月17日,终于结疗了,保险起见一个月后又开始2月一次的阿扎肚皮针维持疗,接下来的7个月每次骨穿复查微小残留都是0,直到12月8日骨穿报告出来后,我们的噩梦又开始了,0.2%的异常表层髓系幼稚细胞击碎了我们所有的梦想,又一次带我们走进无尽的深渊,我们知道这意味着什么......
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暖宝宝

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lllkkk 发表于 2023-12-15 13:04:20 来自: 中国
化疗后复发移植生存率也是不错的
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小萌新

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努力活着 发表于 2023-12-15 13:20:21 来自: 中国四川
抱抱,低危也这么易复发吗,好怕你们啥基因突变是否第一次化疗就转阴
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甘肃小胖子 发表于 2023-12-15 13:49:45 来自: 中国浙江绍兴
光化疗抑制不住,医生肯定说让移植了,关键你是m几分型低危很多方案
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晴儿 发表于 2023-12-15 14:21:39 来自: 中国
lllkkk 发表于 2023-12-15 13:04
化疗后复发移植生存率也是不错的

我老公害怕移植,怕各种排异
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晴儿 发表于 2023-12-15 14:22:58 来自: 中国
努力活着 发表于 2023-12-15 13:20
抱抱,低危也这么易复发吗,好怕你们啥基因突变是否第一次化疗就转阴

第一次化疗,cebpa双突变
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小萌新

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晴儿 发表于 2023-12-15 14:24:30 来自: 中国
甘肃小胖子 发表于 2023-12-15 13:49
光化疗抑制不住,医生肯定说让移植了,关键你是m几分型低危很多方案

m2低危,有个TP53,但不是一级突变里的。
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Ren

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暖宝宝

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Ren 发表于 2023-12-15 14:40:36 来自: 中国
希望你们一切都好
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取暖器

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耿耿 发表于 2023-12-15 14:51:39 来自: 中国
我看过不少病友化疗复发后移植都挺好的。
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暖水壶

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要郭好 发表于 2023-12-15 15:06:23 来自: 中国河南新乡
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