骨髓移植2年8月皮肤慢性排异硬皮症

躯干四肢都有感觉身体僵硬蹲不下起不来
11月份开始腿也抬不起来腰感觉很僵硬弯不下去穿鞋袜都穿不了腿站一会就感觉僵硬
8月份开始吃激素到现在感觉没什么效果腰感觉比以前严重了医生让我继续吃激素
不知道还有没有更好的治疗方案真不知道该怎么办了。有没有同样情况的交流一下
下图是胳膊腿肚子腰上都有

小盆儿友 · 发表于 2024-1-6 07:16:49

哎呀！我的天啊！没经历过！希望快点渡过排异期吧！

Lana姐姐啊 · 发表于 2024-1-6 08:03:25

我吃的芦可替尼

苹果汤 · 发表于 2024-1-6 08:48:36

有一个硬皮微信群需要进私聊我

十柒岁 · 发表于 2024-1-6 09:15:37

吃芦可替尼，你在浙一移植吗，问问TQ05105临床试验组

许宝的秋宝 · 发表于 2024-1-6 09:56:25

两年多了还这样，希望赶紧好起来

高家小姐要加油 · 发表于 2024-1-6 21:19:11

皮排这么严重吗

达达DaDa · 发表于 2024-1-7 11:54:44

苹果汤发表于 2024-01-06 08:48
有一个硬皮微信群需要进私聊我

需要

达达DaDa · 发表于 2024-1-7 11:57:21

现在皮排是很严重在吃激素感觉效果不大医生让继续吃想问问其他病友有没有同样情况的都是怎么治疗的

暖白姗姗 · 发表于 2024-1-7 16:17:41

吃芦可替尼，激素效果不太好
目前对于激素耐药，难治性排异的治疗方案，有的医生建议输间充质干细胞，利妥昔单抗，还有海南博鳌的贝舒地尔，ECP光疗，就是太烧钱了

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