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一个2015年确诊还2016年移植17年基因复阳回输治疗后2023年又复发移植的

 
王先生166 发表于 2024-3-29 07:39:55 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 35 1363
       奈何文化有限,文笔不行,写的太乱,大家见谅。
     下载暖白小屋有大半年了,连账号也没注册,每次心里难受都会来找找正能量的帖子给自己加油打气,下面就正式鼓起勇气注册账号介绍下我自己吧。
      我是1989年出生在一个山西的小县城,2014年结婚,2015陪老婆产检自己经常流鼻血不止顺便去耳鼻喉做了个血常规,县医院当时让带结果去我们省城二院(我们省血液权威吧应该算)再看看,血常规结果是我母亲拿的她也没和我具体说什么,就带我爸,我妈,我媳妇和我就出发省城,当时记得特别清楚还是我开的车,去了医院我停车我爸妈就是急诊了,我下车去厕所抽了根烟,才过去的。
     去了急诊以后大夫直接让躺床上不让下地了,当时整个人都是懵的,然后就开始量血压检查抽血,第二天转到血液病房,当时家人说是紫癜没事,治疗就好了,刚开始家人也都不说啥病,瞒着我,然后就开始了为期40多天的治疗了,每天输些红色的液体具体什么也不知道,然后趁我爸妈不注意我记下输液的名称,自己百度药物的作用才发现是治疗白血病的,又一次的懵了当时将近崩溃,当时二院条件不好,一个病房四个人,家人都能陪护,一个病房最少八九个人,经历了40天左右的治疗,心态也慢慢调整过来,积极配合治疗,也看到很多病友给与的鼓励加油,第一疗程结束回家,到家后一家人开始商量北上事宜,决定北上,正好亲戚有个领导当时找的北京大学第一医院的血液科任汉云主任,电话联系了一下然后开始借钱北上。
    两过了三天钱也借的差不多了,开始北上吧,然后就开始了北京大学第一医院的三四个疗程(具体几个忘记,当时比较小不想记那些回忆,现在已经都记不清了),然后2016年一月还是二月开始进仓出仓一共三十天多点(母亲半相合),出仓普通病房又住了十几天出院回出租房,开心同年三月30日我的小公主也出生了喜上加喜(这里特别感谢下我媳妇,在我生病期间坚持自己的主见,把孩子给我顺利生了下来。)然后开始规律检查,门诊调药一切挺顺利的,6月底正式回家,太开心了,能见到宝宝了,从出生到现在都没见过呢,然后又开始规律的跑北京常规检查门诊(这里特别感谢我的母亲又一次给了我生命)。
      2017年几月忘记了,医院突然来电话说基因不好让赶快回北京住院,感觉天又塌了,到了住院部就开始化疗回输吃达沙,幸亏控制住了,然后呆了大概四五十天,六七十天还是几天具体忘记了,一切顺利,平安出院,哈哈(又是母亲抽的干细胞,又一次救了我)
     这就又开始规律的北京检查了,间隔一个月,慢慢两个月,半年,一年直到不去了太开心了,我我感觉也不是个病人,精神杠杠的。
      时间来到2023,期间一直感觉生活越来越好,孩子也越来越大,上二年级了,生活一步步回到正轨,欠的外债也还的七七八八了,期间还参加一线抗疫等等有意义的活动,疫情期间多次奔赴外省疫区抓捕逃犯等等。
      直到23年8月执行任务回来,感觉头晕乏力,自己去单位旁边小的福利医院做了个血常规,拿到结果的时候又TM的崩溃,血小板30,白细胞30天又一次塌了。这个都五年六年了大哥,不是说的五年以后就治愈了吗?
      然后又开始北上,各种借钱筹钱(家里长辈、各种朋友同学我妈的我的都伸出援助之手,这里特别说一下同事们还有我的领导为组织捐款伸出援助之手帮助我)然后来到北京开始住院化疗,好在第一个疗程完全缓解了,出院休息一周开始第二个巩固化疗也是完全缓解然后决定二次移植,孩子7岁50斤太小不行,我当时168斤,骨髓也没有特别合适的,最后选择我的父亲,已经58了也是半相合,挺幸运,我爸身体指标挺好然后为了了二次移植的准备。
    2023年11月进仓,进仓第一天都没有用药莫名其妙发烧血压低然后就开始一周的消炎治疗控制住了,第二周正式开始预处理,16号回输完,然后7天后开始涨细胞出仓转普通病房,又一次胜利了,噢耶(感谢父亲又给了我第三次生命)。
    普通病房住了十几天指标正常,出院,哈哈。回到出租开始了一周一次的规律门诊,直到现在已经二周一次,应该快一个月一次了,快能回家了,哈哈,胜利了。
   刚开始吃了一粒达沙就开始发烧发抖,恶心呕吐然后换成伊马替尼,换成伊马替尼倒是好点,就是吃饭恶心吐,没胃口,不吃饭还好,一闻到饭味就恶心。昨天去住院部做了骨穿腰穿又躺了一天,难受。
    一路走来虽有崎岖,道路艰难幸亏关关难过,关关过,也感谢我的母亲,父亲,老婆,孩子还有一直鼓励我的亲戚长辈同事领导,由衷的感谢你们(虽然你们也看不到)。加油!加油!加油!我们是最棒的
     奈何文化有限,文爱太烂,见谅见谅。大家将就的看吧。写完也没仔细看直接就发了



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小萌新

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王先生166 发表于 2024-3-29 07:47:21 来自: 中国
这个忘记发了,嘿嘿
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十柒岁 发表于 2024-3-29 07:54:41 来自: 中国河北石家庄
未来一定顺顺利,现在的你一定也能给予别人坚持下去的勇气
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兜兜里有糖 发表于 2024-3-29 07:59:31 来自: 中国
也保佑我 关关难过,关关过
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暖风机

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胡开心 发表于 2024-3-29 08:24:32 来自: 中国湖北
加油加油,这次一定会胜利!
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王先生166 发表于 2024-3-29 08:38:50 来自: 中国北京
兄弟们,加油!加油!加油!
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九九制 发表于 2024-3-29 09:07:16 来自: 中国湖北
带着希望一往无前,纵有千万难,无妨
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暖宝宝

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vida 发表于 2024-3-29 09:13:37 来自: 中国山东日照
加油,有爱相伴能战胜一切困难!
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暖风机

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麦芽糖 发表于 2024-3-29 09:25:43 来自: 中国湖北武汉
以后一定会越来越好的
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眼大肚子 发表于 2024-3-29 09:56:17 来自: 中国陕西
  这么长时间还复发,楼主当年移植后有排异吗?
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