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玉米:11 岁确诊急性髓系白血病,现在,我17 岁了

 
九九制 发表于 2024-4-17 18:43:48 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 11 544
事情是这样的,前阵子有位家属姐姐赞助了小屋一笔周边制作的费用,刚好有暖白都在催新的渔夫帽了,就用这笔暖心款定制了一批渔夫帽,春天来了,大家戴着帽子去郊游刚好遮阳。帽子到货后就在暖心商城开放了兑换,艾玛~兑换的战况激烈,几乎是秒爆仓,就直播间那种“3、2、1——上链接——已经没了”的既视感。45 顶帽子就这么没了,有些暖心不够的或者没赶上的暖白们多少有些懊恼和遗憾。

我有些小心机,留了一点点库存在手里,并没有全部上架,就是想着如果有暖白来给我投投稿,那可以给大家送帽子当礼物,所以帽子被抢光那两天我十分留意群消息,看到一个人说:“要不再做一批吧,这次她暖心不够”,我想着,稿子这不就来了吗,于是自信开麦:“你可以找我走后门”。


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后就这么加上对方的微信了,她说:“暖心不够,我投稿来换。”“回想自己的治疗经历,感觉很普普通通,之前看了很多投稿,感觉大家都很厉害。”

实话说,最初这么贸然约稿的时候,我也担心会不会投稿的内容不是传统评价体系中的“好”,或者是“吸引人”,看到这样的话后,反倒是我自己陷入了思考,脑子里只有这样两个问题:“到底如何定义普通,又应该如何定义不普通呢?普通人就没有值得被大家看到的地方吗?”

目前中国有 14 亿人口,全世界人口总数 80 亿,中国约有四百万白血病患者,并以每年四万名新增患者的速度增长。人群中,大约每10万人中就有4-6人患有白血病,急性白血病人群占总白血病人群的 20% 左右,白血病患者的五年生存率约为30%-40%。(数据来源于中华骨髓库云南分库)


不恰当的说,从概率看,十万人中大约会有一个人可能不幸罹患急性白血病,那十万分之一,是普通吗?不幸罹患急性白血病后,完成造血干细胞移植术已五年,这样的人,是普通人吗?



人物介绍

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昵称:玉米
籍贯:山东
年龄:17
疾病类型:急性髓系白血病 M5
目前情况:造血干细胞移植术后5年

玉米自述:

2017 年的 10 月,我被确诊了急性髓系白血病 M5 分型,无常见染色体异常,WT1 基因异常,那时我 11 岁。
起初是因为右侧腋下突然出现肿包,并伴随疼痛,第二天我家人就立马带我去了县医院做检查,医生什么也没跟我说,就说要把我留下来住院。我还在想既然每天就是输液,那就每天输完液,回家接着上学,就让医生写好了请假条准备回学校,结果刚出病区门口,身体突然没有力气,瘫坐在地上,回到病房刚躺下就发烧了。
在当地医院待了一星期没有任何好转,于是我们转院到了山大附属医院黄岛分院,在那里我被确诊了。

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在黄岛待了半年,化疗 4 次,没有任何作用,转院到了陆道培,从 17 年到 19 年的 2 月份一直在化疗,每次化疗后都会感染,期间还去做过髓系 CAR-T ,但髓系 CAR-T 不成熟,对我来说没用,我就又回到了陆道培,医生建议我强移。

化疗了一年多,我的身体基础变差了很多,当时我爸也不知道从哪里听来,觉得我身体虚弱,强移撑不下去,但是最后实在没办法,即便身体条件不够好,最后还是选择了强移。


强移前,医生告知了风险,说我有可能在仓里出不来,记得预处理时,我每天都因为肺部真菌感染的问题呼吸困难,这也让我感到很惶恐,很害怕。
但即便困难重重,我也必须要进行移植,因为我知道,这是我唯一的机会。


终于在 19 年 3 月 1 号,我回输了我爸爸的干细胞。在仓里时候,开始我口腔溃疡,后来又心肌酶高,医生让我禁水,在仓里住了 25 天后出仓,当时我也没想到自己能坚持下来,可是出了仓后的第 5天,我又出现了 4 级肠道急排,还伴随膀胱炎,肠排一直拉肚子导致我睡眠不好,同时心情也非常郁闷。

从出仓到最后出院,在医院里住了整整半年。

在出院后的几个月里,我积极康复,心情好,也喜欢社交了,很偶然就加入了小屋,认识了一些好朋友。


但是老天爷好像不想让我安安静静的过日子,在我移植后 1 年 3 个月的时候,我的 WT1 基因又突然增高,于是我又开始了针对 WT1 的各种用药,尝试了很多种治疗方式,都无济于事。

直到前不久的 3 月 1 号,我移植已经满五年了,虽然现在还在治疗 WT1 ,但是我的身体整体恢复的还算可以,我一直都没敢想过自己居然可以存活五年,但是第一个五年过去后,我开始希望以后可以有更多个五年在等着我,也希望大家顺利毕业,有更多个五年。



最近几年印象最深刻的事情:

最开心的事是去年终于回家过了一次年,很开心。大人忙碌准备着年夜饭,零点时的鞭炮声和祝福,第二天家家户户一队人去拜年!

未来,你想做哪些事儿呢?想过怎样的生活,变成什么样的人呢?

未来第一件事是如果能复学一定会去复学,过平平淡淡的生活。可能现在还没有想好要成为一个什么样的人,但我相信在以后会有一个目标,向那个目标努力。


后记:


玉米笔下叙述的故事平淡无澜,甚至有些语句还不大通顺,但是仍让我感觉到了,再漫长的治疗之路里,绝望的次数多了后好像“绝望”与“痛苦”已是平常

就像现在的我们翻阅史书一般,历史上的波澜壮阔,落到纸上只寥寥几笔,何年何月何人何事,甚至绝大多数人,连“载入史册”的短短几个字符都未曾拥有,但是他们也曾真实地活着鲜活的拥有这个世界,那现在看她描述着自己经历的我们,能否从简单的文字中窥得半分她与她的家庭这些年拼尽全力抗白的历程呢?
从 11 岁到 17 岁,从幼年到青年, 7 年里,她和她的家庭,仿佛候鸟,辗转寻找栖所,在家与医院之间不断迁徙,谋求生路,就这么迁徙着,冲破了 5 年这一禁锢。

移植  5 年,于很多人而言遥不可及,但即便是移植已 5 年,她可能仍不能算完美回归社会,但完美本就难得,人间小满胜万全,交给时间,生活一定是越来越好。
“普通人”为何不能有“不普通”的经历呢?默默与命运抗争,即便未能大获全胜,但向死而生后五年,又怎么不算是一腔孤勇抗白成功?


撰文、排版:九九制 | 审核:雨泽

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小新 发表于 2024-4-17 18:52:43 来自: 中国江苏南京
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晴天☁️ 发表于 2024-4-17 20:31:57 来自: 中国山东青岛
小姑棉很坚强很勇敢
家人也一定付出了很多很多
老乡加油
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......... 发表于 2024-4-17 22:08:31 来自: 中国江西
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Sunshine~z 发表于 2024-4-17 22:22:29 来自: 中国辽宁辽阳
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一路向阳2022 发表于 2024-4-17 22:45:22 来自: 中国浙江宁波
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曾可爱的misa 发表于 2024-4-17 22:49:14 来自: 中国广东广州
真的好棒!加油啊!
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一朵 发表于 2024-4-18 00:00:49 来自: 中国天津
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翠翠 发表于 2024-4-18 06:57:26 来自: 中国陕西西安
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无限可能 发表于 2024-4-18 09:34:15 来自: 中国上海
也是一座灯塔
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