五年，不一样的我们，我很好，我们都很好！

昨晚，微信新添了一位朋友，我想起他是群里的老乡病友，孩子急淋B，之前因为移植后出现并发症TMA（血栓性微血管病）和血库紧张而紧急求助。当时帮他们联系了当地愿意接收输血的医院，但最终没过去。虽然没帮上什么忙，因为是老乡自然多了几分亲近。

记得上次群里沟通已经是好几个月前的事了，莫非他家孩子又有什么情况了？我怀着忐忑的心情通过了好友申请，询问情况得知，原来从1月到现在他们一直在治疗TMA，因为治疗TMA的药物去纤苷需要全自费外购，加上上海开销大，他考虑想回当地治疗。我在想，他是经过了多少次的内心挣扎与无奈才迫不得已做出这样的决定呢？听到他的话，我深感无力，但还是站在客观的角度帮他分析了回老家治疗的利与弊。

作为同样是90后的白血病孩子妈妈，我特别感同身受他的无助。在这个本应充满希望和活力的年纪，却要承受如此沉重的压力，做出如此艰难的选择。作为儿童白血病群体的一员，真心希望有更多的政策落地能惠及这个群体，尤其像去纤苷这样的救命药能够在国内上市并纳入医保，减轻家庭的经济负担，让大病家庭都能负担得起治疗费用。

跟孩子爸爸聊天后心情很沉重，多么渴望看到这群可爱的孩子们都能在治愈后开启新的生活啊。打开微信，通讯录里一些孩子家长的微信映入眼帘，他们都还好吗？我突然很想问问。于是，陷入沉浸式聊天。听到大家的消息，很欣慰，也替家长和孩子们高兴。

跟大家分享下他们的好消息吧！

来自武汉的病友，一位髓系 M4 孩子的妈妈，和我们同类型同基因。记得初次加微信时，她得知我们移植后好几年，当时她们正准备移植，便加了微信询问一些移植注意事项。我逐一为她做了解答，并给了一些建议和鼓励。昨晚查看时，发现那已是几个月前的聊天记录，我心想不出意外的话，她们移植后大概有半年了，于是我问道：“孩子还好吗？”她很快回复道：“挺好的，半年大查也做了，结果都很好。”

之前聊天时她各种担心害怕，我问她现在的心态变化并开玩笑地说，再过两年你也可以在病友群里分享经验啦，她说现在已经开始分享了。听到她的回复，真心为她感到开心。能感受到她言语中的轻松和自信，和之前那个聊天时满心忧虑的她简直判若两人。什么都不说了，那就继续期待他们下一阶段的胜利吧。

接着是一位孩子爸爸，他们是髓系 M3，和我们一样原发耐药，化疗几次都效果不好。记得第一次加微信我们语音聊了很久，关于治疗用药，关于耐药后的选择，关于日常饮食等等。后面他们也走了移植。

昨晚问孩子还好吗？孩子爸爸回答：“挺好的啊。”想当初聊天因为化疗效果不好时的艰难和无奈，而今听到他说孩子“都挺好、复学很久”的消息，心中满是欣喜和感动。他们应该移植已经过 3 年了，虽然前期治疗坎坷，但终究结果是美好的！

这是一位髓系M2孩子的爸爸，ETO融合基因，当初在当地化疗没缓解，后面去道培做了移植，昨晚一问得知孩子移植后已经两年半了，下半年就开始上学啦！同样替他们高兴。

还有一位令我心疼的爸爸，起初他误将我当作他的同学“燕子”，给我发了很多语音，讲述着因孩子生病所导致的家庭关系变化以及他当下的状况。

他家女儿移植后复发，又做了二次移植，二移现在马上也两年了，这一路走来的辛酸与苦楚自是不言而喻，在治疗和照顾孩子方面基本都是爸爸，既要上班，又要照顾孩子，但他称自己已完全适应了如今的繁忙状态。因为孩子生病这几年的经历，他反倒不再喜欢安逸，更适应于忙碌中的奔波。这位爸爸的坚持和担当让我既敬佩又心酸，同时也为孩子感到心疼，小小年纪就要经历这么多的痛苦和磨难。只希望他们以后一直安好！

虽然时间有些晚了，可那位姐姐依然在向我分享着她家孩子生病复学后的变化。孩子是急淋 B，2019 年底结束化疗，维持期状态稳定后便复学了。复学之后，孩子迅速进入学习状态。在老师的鼓励与引导下，很快成为班级的尖子生。上初中后，开启住校生活的她，迅速融入班级大家庭。为了学业她几乎很少请假，抽血化验都安排在了周末。在全校两三千人中，她数次获得前三名的成绩。高中时，她升入了县城重点高中的火箭班（学校最好的尖子班）。妈妈说生病之前孩子并没有这么努力，感觉她的学业重启是因为生病而开了挂。（注意啦！！！想跟大家说的是孩子们康复复学后要根据自己的状态劳逸结合，记得以身体为重哈）

我说，生过病的孩子们，他们知道治疗时的痛苦，知道生命的来之不易，所以他们倍加珍惜学习的机会。这让我想起了我家的移植后小朋友，她身上同样有着这位小姐姐的学习精神。

我不禁感慨，曾经这场痛苦的经历，于一个家庭而言，是磨难更是历练和成长。我们仿佛在一夜之间被迫长大。孩子生病前沉浸在生活的琐碎与安逸中，对未来有着无数美好的设想。孩子生病后，瞬间从无忧无虑的状态中惊醒，被迫面对残酷的现实。曾经为工作的压力而烦恼，为生活的小挫折而抱怨，孩子生病后，这些似乎都变得微不足道了。慢慢的，我们学会了坚强，学会了在绝望中寻找希望，也不再是那个遇到困难就退缩、遇到挫折就哭泣的年轻人了。

而孩子们在这场经历中，也早已明白生活的不易，懂得珍惜学习的机会，也学会了用坚韧和毅力去克服生活和学习上的种种困难。或许这段经历是残酷的，但又何尝不是一笔宝贵的人生财富呢？

对此，大家怎么看？

说了这么多，也说说我自己吧。我是一位白血病孩子的妈妈-艳儿，我家小朋友是髓系 M4，治疗时经历了原发耐药，甚至被医院劝放弃，但最终移植后重生，康复复学，还参加了各种特长班，如今移植后已经 5 年啦！小朋友的画。

抗白一路走来，看到大多数的孩子从生病到康复的转变与成长，不禁为他们感到高兴。同样，也为一些治疗中出现转折或治疗不顺利的家庭感到痛心。深知抗白之路艰难且漫长，真心希望大家能相互支持，相互鼓励，报团取暖，共克时艰。

在一次偶然的机会中，我加入了暖白大家庭，认识了十七和九九，同为病友和家属，被他们年轻充满活力、积极向上的态度所感染，希望能和他们一起为暖白们做点力所能及的事。今后暖白及暖白儿童的家长朋友们可以找我聊天啦。无论是治疗中的困惑，还是生活中的烦恼，亦或是那一点小小的进步，我都乐意做大家的倾听者。

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