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白血病患者Nico说,“治病本身也是一种疗愈”

九九制 发表于 2024-9-14 17:43:07 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 1 348

疾病的突袭,往往给普通人的生活带来巨大冲击。白血病,作为一种让人闻之色变的血液病,不仅对患者的身体造成了极大摧残,更对他们的心灵造成了深重的打击。

在这场与病魔的斗争中,我们看到了患者的坚强、家人的关爱、社会的温暖,闪着人性的光芒。本文讲述了一位白血病患者 Nico 的真实故事,让我们看看她是如何在社会的关爱和自身努力中,一步步走向康复的希望之路。


一、生命的考验:
“如果是大病,我就不要治了!”

Nico 原本在武汉的一家教培机构做市场工作,有个温馨的小家庭。然而,命运的考验却在她 35 岁时突然来袭。

23 年 9 月,Nico 常常感觉身体疲累,像没睡好似的。在 9 月中旬,背部出现疼痛,开始她以为是颈椎病引起的,没太在意,但一到晚上睡觉时就疼得受不了,甚至呼吸都不太顺畅。

Nico 去医院做检查,急诊科的医生安排了血常规,显示白细胞数值较高。医生让她赶紧办理住院,并转去呼吸科做消炎,但治疗后 Nico 的身体疼痛并没有缓解。医院给她做了骨穿,显示有白血病的可能,医生推荐她转院。

在武汉协和医院,Nico 确诊了急性淋巴细胞白血病。当听到“白血病”的这一刻,她的第一想法竟然是,“如果是大病,我就不要治了!”

Nico 说,因为对白血病的不了解,她觉得是不治之症,很可能会人财两空,所以想放弃治疗。是什么让她坚持到现在呢?


二、专业的医疗:
选择适合自己的治疗方案

生病虽然不幸,但幸运的是 Nico 遇到非常专业的医疗团队,为她定制了适合的治疗方案。因为家人和她的骨髓配型没有成功,无法做移植,Nico 本人对于化疗也比较恐惧,在咨询医生后,她采用了 hyper+ 免疫的不移植治疗方案,使用免疫治疗药物贝林妥欧单抗和化疗穿插进行。

住院后,Nico 做了 4 个疗程的贝林妥欧单抗,第 1 个疗程是全疗程(28天),在第一个疗程结束,MRD 就显示转阴。后续她又做了 3 个半疗程的免疫(14天)+ 化疗治疗,每次疗程结束都会做一次骨穿检查,持续呈阴性。

关于治疗过程的身体反应,Nico 回忆说,在开始治疗的第一个疗程时,出现了高烧的症状,用药后有好转,后续就比较平稳。在整个治疗过程,身体的不适反应都在可接受范围内,没有遭受太多痛苦。为了预防治疗副作用, Nico 在医生的指导下服用了一些护肝药品。

目前 Nico 处于维持期,已经回家休养。日常口服靶向药维持,定期去医院复查。


三、爱的力量:
社会各界的援手信念的支撑

Nico 确诊后,老公不离不弃地陪伴着,努力工作为她赚治疗费。妈妈特意从老家赶到武汉,在医院陪伴照顾她。

除了对疾病的恐惧,高额的治疗费是 Nico 全家背负的又一重压力。好在,得知她患病后,同学群、公司群纷纷响应,为她捐赠了十几万的善款。为她儿子补习的老师得知 Nico 生病后,不仅把报名费退还,还让她儿子继续免费上课。Nico 说,“生病后遇到这样的好人好事,还是让人挺感动的。”

除了家人和社会的关爱,Nico 在住院治疗期间,也得到过很多帮助和关心。同病房的病友、病友家属都很友善,他们和 Nico 分享自己的治疗经验、互相鼓励。新阳光和暖白小屋共同策划的“白血病患者全程关爱系列患教”活动,每月都有直播答疑,她经常去听课、提问,更加了解病情、掌握治疗知识,对她有非常多的帮助。


四、心灵的蜕变:
从绝望到重拾希望

从刚确诊时的“放弃治疗”,到现在的心态积极,Nico 经历了很大的转变。

她说,刚确诊时因为对病情的不了解,总担心是不治之症,会拖累家人。但对病情了解后,还有家人的爱和支持,让她重燃治病的希望。

尽管化疗让 Nico 失去了所有的头发,但她选择用一种积极的态度来面对这一切。她告诉自己,漂亮的假发不仅是一种掩饰,更是让她体验各种不同风格的机会。出院后,Nico 开始逐步摆脱“病人”这一标签,她希望身边的人也能用一颗平常心来看待她。

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因为治疗头发掉光,Nico买了漂亮的假发

春天到来的时候,Nico 也会走向户外,置身于鲜花绿草之中,让温暖的阳光洒满全身,仿佛为自己的生命注入了新的活力。她用行动证明,即使在逆境中,也可以找到生活的美好,并且以乐观的心态迎接每一个明天。

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出院后偶尔也会出门踏青,拍下美美的照片

最后,Nico 分享了在对抗疾病的过程中,自己的几点经验。希望能帮到遭受白血病折磨的病友,愿他们早日迎来康复的光。

第一,医患关系非常重要。既然选择去做治疗,就要相信自己的医生、相信医生的判断。

其次,治疗过程中及时和医生反馈自己的身体情况,有不舒服的地方及时说,配合医生治疗。

三,给家属信心。除了病人,最痛苦的就是家属。他们承担着治疗费和照顾的压力,尽量不要把负面情绪全部给到家人。

最后,也是最重要的一点,是靠自己、对自己负责,相信自己可以被治好。治疗疾病本身的过程,也是一种自我疗愈。

面对白血病,很多患者也许都会经历像 Nico 一样的低谷,但请相信自己的力量、相信医生的治疗,一定能够帮你战胜病魔。而你们在与疾病抗争中展现出的勇气和毅力,会鼓舞到更多人关注健康、努力生活。祝遭受病痛的患者早些康复,重新拥抱健康。

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高家小姐要加油 发表于 2024-9-16 23:52:40 来自: 中国浙江
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