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个人介绍:我是十七,我就是 17 年确诊的急淋 B ,然后现在已经移植七年了(接近8年)。刚得病的时候是个高一的学生,现在其实也没有复学。
确诊的经过:我是大概就持续 2 到 3 个月低烧还有骨头疼,那时候一直以为是骨科的事儿,就去小医院去挂骨科,人家就开了一个止痛药,然后别的就是感冒类似的药,就是来回折腾,一直没有解决。最后是挂风湿免疫科,做了一个血常规,大年三十我就去住医院去了。
生病之后的遗憾事儿:得病之后我其实就没有再复学了。我觉得像我这种年龄的,就是十六七岁得病,如果恢复的好,两三年之后,我建议大家是能复学就复学。因为这是你一个人生比较重要的经历。但我也不是说你一定要复学,能尽力就尽力。
会担心复发吗:我现在不是移植七年了吗,现在确实是不担心复发了。但是我大概两三年的时候,那时候是会有担心的,是有一个阶段会这样的,那时候身体状态好一点了,就是那种感觉:我好不容易好了,我千万不要复发,一旦复发我就什么也没有了。怎么度过这种阶段呢?咋说呢?就是跟病友们也好,跟朋友们也好,多玩玩,多聊聊,不要把心思全放在疾病上,你一定要有别的事情去做,把你自己的时间全都占掉满,时间少了你就不会瞎想了,这就是我的一个经验。
治疗的经历:我确诊后就是化疗加移植,我做了四次化疗,第一次化疗我印象比较深刻,那时候我腰部的皮下软组织感染,因为在腰那个地方,就不能动,而且还很疼,开始用常见抗生素,都不太有效果。最后找那个中医外科,局部的敷贴,贴着就慢慢好转了。再就是医生找了一个副作用比较大的抗生素,最终是把第一疗是给渡过去了。
移植的时候,在移植仓里我其实很顺利的,二十多天,押金也没有花完,就出仓了。但是出仓之后,移植百天的时候,我是有肠排、肝排,还有口排、眼排,这个是蛮折磨人的,当时是住院住了一个月多,肠排也比较严重,禁食禁水导致我的肌肉萎缩(他移植三个月吃宫保鸡丁、酸奶、瓜子导致的肠排以及后来一系列的排异,大家千万要不要学他!
现在的生活方式:说起健康管理,我有点惭愧,我的作息也不是很健康,可能更多的是心态上的健康,行为上的健康对我来说不是那么严苛。有人可能是要一定要 9 点、10 点睡, 我不太能,我可能是到 11 点 12 点,可能每个人的睡眠节律不太一样,健康其实就是一个心态上的把握。
其次就是锻炼,这个我是有的,因为我也想更好的去天南海北到处转,你总不能拖着病殃殃的身体,或者是体力不太行溜达你半天你可能就累了。所以我以此为目标,那我就要去做锻炼,没事去骑自行车,或者是跟同学一块去溜达,这就是目前的一种心态上和生理上的健康考虑。
病友我想对你说:我想跟大家说的是,尽自己所能,多把自己的一些关爱给到自己身边的人,你的父母也好,你的朋友也好,你要把握自己能抓住的东西,那些太远的东西,其实你目前也抓不住。
一个小彩蛋,感受一下眼排吧
请注意 07:19 部分
眼排的十七,审视频不严谨!!!
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