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抗击白血病这三年到底对我意味着什么?

Jeff@BJ 发表于 2025-5-20 21:45:01 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 20 885
今天见到了我的第一任主治,恍惚的三年让沉睡在记忆里的往事再度翻涌:

主治:“初诊治疗结果看下来,还是建议移植。”
我:“如果只走化疗,我还能活几年?”
主治:“1-2年左右,也可能会久一些。”
我:“我不想移植,也没有供者,手里的资金可能也不太够。我能不能等到都准备好再去移植。”
主治:“你需要和家人好好聊聊的。随时都可能出现风险。”
我:“我再想想。”
主治:“别放弃,好好想想,先继续治疗。”
我:“好的。”

这一段对话我还记得,是我从ICU出来,和我主治很严肃一次医患对话,之前一直都是家属知情。从我对白血病的盲目乐观认知、到因为没有供者的无奈(当时以为),到得知必须移植后的沮丧大哭(那也是我人生最后一次有泪水的哭泣)。那晚和家里人聊了很多,知道他们在默默为我做了很多。也让我有勇气开启了接下来的三年“修炼之旅”。

从接近十级癌症疼痛、到原发病确诊、icu诱导疗开始、到走标准的儿童方案化疗(强化疗)、到接受cart治疗、到移植,到移植后期的抗排异、抗感染、抗并发症的治疗。每一步算下来都是凶险无比、如履薄冰。
这些真实的、连续的、不可预测的经历到底给我带来了哪些的改变?不能流泪、不能生育、腿瘸了等一堆副作用,还是我的负债?其实都不是。这一遭的经历,我最大的收获就是一种人生观的蜕变:我与原生家庭的和解、对生活的更热爱、对家人和朋友的更珍惜、不再急躁、不再焦虑,这便是我的所得。我学会了拒绝,也学会了真的怀有善意的去做自己想做的事情。

向死而生,没啥大不了的,只要活着。

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佑妈 发表于 2025-5-20 21:52:28 来自: 中国
我感觉我和我的家属这一年也走的步步惊心,幸亏很多病友抱团取暖,给了不少力量
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九九制 发表于 2025-5-20 21:59:46 来自: 中国
我的哥喂  
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Jeff@BJ 发表于 2025-5-20 22:03:13 来自: 中国河北廊坊
九九制 发表于 2025-05-20 21:59
我的哥喂  

快,约我明年的稿子 哈哈
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九九制 发表于 2025-5-20 22:04:51 来自: 中国
Jeff@BJ 发表于 2025-05-20 22:03
快,约我明年的稿子 哈哈

那我必把队排上了
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Jeff@BJ 发表于 2025-5-20 22:05:13 来自: 中国河北廊坊
佑妈 发表于 2025-05-20 21:52
我感觉我和我的家属这一年也走的步步惊心,幸亏很多病友抱团取暖,给了不少力量

是这样的 很多自愿解答的病友都是源于互帮互助、抱团取暖的初心,淋过雨的人总是愿意为他人撑伞
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Jeff@BJ 发表于 2025-5-20 22:05:34 来自: 中国河北廊坊
九九制 发表于 2025-05-20 22:04
那我必把队排上了

哈哈哈好勒
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维妮 发表于 2025-5-20 22:47:36 来自: 中国广西玉林
大哥总是这么严谨~~连回忆录,都如此精炼~~我都不敢去回忆~那段泥泞坎坷的路,每一次想起来的,都想去拥抱一下那个忍着疼痛,坚强的自己~
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高家小姐要加油 发表于 2025-5-20 22:55:05 来自: 中国
沿路的花会一直开,以后的路也是,慢慢在变好就行
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Jeff@BJ 发表于 2025-5-20 22:55:27 来自: 中国河北廊坊
维妮 发表于 2025-05-20 22:47
大哥总是这么严谨~~连回忆录,都如此精炼~~我都不敢去回忆~那段泥泞坎坷的路,每一次想起来的,都想去拥抱一下那个忍着疼痛,坚强的自己~

嗨 走过来了 就都好了 我最近常听到的一句话“轻舟已过万重山”与君共勉
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