查出很差的融合基因TLS-ERG

4月确诊了髓系肉瘤，目前已经二疗结束，在二疗之前心态一直很好，积极乐观，觉得移植后就好了，我坚强点就行。
但：
1、二疗前的检查结果，肿瘤并没有变小，可能是没缓解，开始担心

2、今天融合基因报告出来，是TLS-ERG（FUS-ERG），了解到这是一个预后很差很差，复发率极高，生存率低

目前已经完全没有信心了，接受不了复发，害怕遭了那么多罪最后人财两空，我才29岁，上天真的给我开了一个又一个的玩笑

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就是因为差才需要移植 指南一般都写的很差。这么年轻要有信心战胜它

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早日北上，不要气馁

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不再低调 发表于 2025-06-12 15:13
早日北上，不要气馁

还是建议北上吗？如果北上，可能只有我一个人过去

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小新 发表于 2025-06-12 15:04
就是因为差才需要移植 指南一般都写的很差。这么年轻要有信心战胜它

看了卢岳教授团队发表的文章，复发率很高，存活率才13%，太打击了

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这个基因的患者不多，在化疗、移植、移植后的维持治疗方面都需要做很多工作，除了以上常规武器，也许还要考虑一些前沿的治疗手段。你也可以咨询上海新道培医院的刘芳院长，我知道她手里有几例。好大夫在线上可以咨询。

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你都说了有个很不好的基因啦，感觉还是北上吧

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icdesigner 发表于 2025-06-12 16:19
这个基因的患者不多，在化疗、移植、移植后的维持治疗方面都需要做很多工作，除了以上常规武器，也许还要考虑一些前沿的治疗手段。你也可以咨询上海新道培医院的刘芳院长，我知道她手里有几例。好大夫在线上可以咨询。

好的，谢谢！

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贝颗麻麻 发表于 2025-06-12 17:08
你都说了有个很不好的基因啦，感觉还是北上吧

嗯嗯，好的

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这么年轻，还是要搏一搏的，只要有生存的概率，哪怕是百分之一，也要去试试，保持好心态，相信自己可以的

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