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到底需不需要移植,该怎么选?

XhYang 2025-6-25 18:25:09 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 6 162
首先患者信息:成人,M5,dnmt3a、flt3-tkd、npm1,正常核型融合基因阴。
目前进程:一疗cr+基因剩dnmt3a其余阴,即将进行三疗
问诊信息:当地三甲、郑大一、苏大一、浙一、北人+血研所(托人咨询)
答复均为:维持化疗,可以做好移植准备但是暂时不需要移植

想求助:因为看到好多病友都积极移植,并且有说争取在cr期移植,但是我们这么多医生都说可以不移,是我们想的太乐观了吗(不是不相信医生,多少想多了解一下信息)
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icdesigner 发表于 2025-6-25 20:35:10 来自: 中国四川成都
因为npm1是低危,其他两个共突变也没上纲上线到升危的程度,所以还是按照低危算,走化疗路线,这种专业相关的判断医生应该都给你或多或少说过。你的问题是为什么医生和病友给的建议不一样,专业程度上肯定是医生更专业,移植是有移植指征的,不满足指证的时候医生也不会给移植,主动要移植医生也是不同意给做的。现实中有一些患者的情况是低危还是中危会存在争议,那不同医生建议就会不一样,但你们目前不存在争议。医生根据指南,结合经验,根据患者当下的情况给出建议,化疗效果能够帮助进一步判断。现实中有一部分低危患者还是移植了,有些化疗过程中复发,有些结疗后几个月复发,这意味着要把化疗过程中吃过的苦再吃一遍然后移植,很多人就会想不如一开始就移植了。病友在群里待久了,见到一些这样的情况,就会觉着一开始就应该移植,其实很多也是传播别人的话,对于那些低危复发患者的实际情况了解有限,是什么基因、是否有争议、是否规范化疗等都不清楚,更没有基于大数据和分基因的统计数据,只是这样的案例更能吸引注意力。有一些移植的人自己在移植前也忐忑犹豫,移植后就不管别人的情况一味劝人移植。低危患者中有一部分不是真正的低危,需要通过化疗效果来进一步判断,有些化疗效果不好就要升危考虑移植,所以低危并不绝对。这也是医生为什么建议你们还是可以做移植相关的准备的原因。
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XhYang 发表于 2025-6-25 21:55:54 来自: 中国河南郑州
icdesigner 发表于 2025-06-25 20:35
因为npm1是低危,其他两个共突变也没上纲上线到升危的程度,所以还是按照低危算,走化疗路线,这种专业相关的判断医生应该都给你或多或少说过。你的问题是为什么医生和病友给的建议不一样,专业程度上肯定是医生更专业,移植是有移植指征的,不满足指证的时候医生也不会给移植,主动要移植医生也是不同意给做的。现实中有一些患者的情况是低危还是中危会存在争议,那不同医生建议就会不一样,但你们目前不存在争议。医生根据指南,结合经验,根据患者当下的情况给出建议,化疗效果能够帮助进一步判断。现实中有一部分低危患者还是移植了,有些化疗过程中复发,有些结疗后几个月复发,这意味着要把化疗过程中吃过的苦再吃一遍然后移植,很多人就会想不如一开始就移植了。病友在群里待久了,见到一些这样的情况,就会觉着一开始就应该移植,其实很多也是传播别人的话,对于那些低危复发患者的实际情况了解有限,是什么基因、是否有争议、是否规范化疗等都不清楚,更没有基于大数据和分基因的统计数据,只是这样的案例更能吸引注意力。有一些移植的人自己在移植前也忐忑犹豫,移植后就不管别人的情况一味劝人移植。低危患者中有一部分不是真正的低危,需要通过化疗效果来进一步判断,有些化疗效果不好就要升危考虑移植,所以低危并不绝对。这也是医生为什么建议你们还是可以做移植相关的准备的原因。

谢谢你的回答,我们目前被放在中危了,主要是1️⃣tkd这个和dnmt3a有存在争议,2️⃣其实还是担心复发风险,怕后悔。真的不是不相信医生,毕竟那么多专家都看过了,移植中心那边也有问过如果我们执意要移人家也不一定会收,目前病人病情也相对稳定,但是作为家属总是心里会想的多
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翠翠 发表于 2025-6-26 06:08:55 来自: 中国陕西西安
我也是中危,也没有移植
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XhYang 发表于 2025-6-26 12:46:21 来自: 中国河南驻马店
翠翠 发表于 2025-06-26 06:08
我也是中危,也没有移植

你当时是什么基因型呀
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翠翠 发表于 2025-6-27 06:33:54 来自: 中国陕西西安
XhYang 发表于 2025-06-26 12:46
你当时是什么基因型呀

我只有一个wt1,没有其他啥基因,医生也定的中危。
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XhYang 发表于 2025-6-27 22:54:56 来自: 中国河南郑州
翠翠 发表于 2025-06-27 06:33
我只有一个wt1,没有其他啥基因,医生也定的中危。

呜呜呜太谢谢你了 又有动力了
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