因爱展翼，新生启航 | 第二届培爱血液病病友会圆满落幕

总有一些人，用坚韧和勇气点燃希望的火光；也有一些地方，用专业和温情托起重生的翅膀。2025年7月19日下午，由红棉公益基金会、陆道培医疗集团主办，暖白小屋、暖白儿童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家、君龙人寿联合主办的“第二届培爱血液病病友会”在燕达陆道培医院新院区温馨而热烈的氛围中举行。

本届病友会以“因爱展翼·新生启航”为主题，融合医学与人文、温情与专业，来自五湖四海的康复病友、血液肿瘤领域临床专家以及长期关心支持血液病医疗公益事业的社会各界爱心力量齐聚一堂，从康复者的亲身讲述，到医生视角的专业解析；从企业带来的“白血病复发险”首发，到骨髓捐献者与受助家庭跨越血缘的重逢……这些看得见的努力背后，是一份份看不见的坚持与信念。

医患同心，点亮希望之光

一段来自全国各地无法亲临现场的康复病友的祝福视频，为活动拉开序幕——那些熟悉又坚定的面孔，他们有的移植3年、5年甚至更久，曾经同样经历病痛洗礼，他们的每一句祝福都饱含着“过来人”的力量，将鼓励与信心传递给现场及线上观看直播的病友们



在一段温暖真挚的开场问候中，第二届培爱血液病病友会正式拉开帷幕。卢岳主任代表主办方及陆道培医院向大家送上深切的问候与祝福。与她一同登台的另一位特别的主持人，是道培康复病友代表周梦圆，她曾是再生障碍性贫血患者，异基因移植近4年，她满怀感恩地向一路陪伴她走过艰难时光的医生、护士、家人、病友和社会爱心力量，表达了最真挚的谢意。



随后，陆道培医院医疗院长陆佩华院长登台致辞：感谢大家在盛夏时节相聚燕达陆道培医院新院区。你们从全国各地奔赴而来，这份信任与托付，是对我们莫大的支持与鼓励，每一位康复者坚毅的面庞、每一个家庭真挚的笑容，都是医患同心、共克病魔的真实写照。新院区的落成，是硬件设施的升级，更是“以患者为中心”的初心延续。陆道培医疗集团将始终坚守这份初心，持续以先进的医疗技术与人性化的医疗服务，为广大血液病患者保驾护航。
陆院长最后深情祝愿，愿潮白河畔的清风为大家拂去一路风尘，愿道培医院成为承载信心与希望的港湾。我们也期待，在今后的日子里，继续与大家携手同行，共同见证更多生命的奇迹。


燕达陆道培医院运营院长谷业迪首先为大家介绍了新院区的先进功能规划与人性化设计理念，展现了医院在为血液肿瘤患者打造更加温暖、高效治疗环境方面的持续努力与不断实践。

因爱重生·生命故事汇——真实的力量

“因爱重生·生命故事汇”环节，三位不同年龄、不同病种的康复患者，讲述他们治疗过程中的心路历程。每一段故事，都是穿越黑暗后重见光明的见证；每一次分享，都是对生命坚韧与医疗温度的最好注解。



张弦主任、周葭蕤主任、曹星玉主任、杨君芳主任担任本环节主持，并从专业视角出发，为大家解析背后的治疗策略与关键转折，帮助更多患者和家属了解科学精准的诊疗、医患间的信任协作，是穿越艰难险阻、走向新生的重要力量。



2016年确诊急性髓系白血病，如今异基因造血干细胞移植后8年的朱秀德先生，分享了自己一波三折的治疗过程，现在的他不仅身体硬朗，还能下地干活，生活十分充实。

周葭蕤主任在随后的病例点评中表示，尽管朱先生存在预后差的基因突变，但由于治疗周期较短，疾病负荷较低，整体移植效果相对较好。并鼓励患者和家属在治疗过程中保持信心、坚定信念——及时、规范的治疗，积极的心态和医患之间的信任都很重要。

曾罹患T淋巴母细胞淋巴瘤的易辉煌先生治疗之路更是坎坷，历经三次移植，每一次都是对身体极限的挑战，“曹星玉主任和团队医生们为我制定最适合的治疗路径，并一次次在危急关头做出精准判断，为我稳住生命的航向。”

曹星玉主任在随后的点评中分享了团队三次移植的治疗经验，并表示，“三次移植的成功，离不开科学严谨的预处理方案、医疗团队的精准判断，以及患者和家属的全力配合。相信医生、配合治疗，我们才能携手走过每一次挑战，迎来康复的希望。

今年已经66岁的谢章先生（多发性骨髓瘤，CAR-T后持续缓解5年）开心地分享自己的近况，“如今，我每天坚持运动2小时，广播体操、八段锦、太极拳、步行……我还能一次性慢跑2公里！我也开始参加一些社交活动，身心状态一天比一天好，真正实现了从‘病人’回归到‘生活’。

杨君芳主任表示，“CAR-T细胞治疗在多发性骨髓瘤中已展现出良好疗效，特别是以BCMA为靶点的治疗已广泛应用，缓解率较高。同时，随着新靶点的不断推进，为更多复发难治患者带来了希望。”

在生命故事分享结束后，任奕佳（急性髓系白血病M4，移植后2年）带来一曲深情动人的《梦里花》独唱，旋律温柔，歌词却直抵人心：“划破了手掌，坚定着希望去闯”、“梦里花，再开吧，再开也许更香”。它传达的不仅是痛苦中的坚韧，更是经历风雨后依然选择相信希望的勇气。
医企同心•为爱续航——构建全方位支持网络

陆道培医疗集团始终关注患者全生命周期的支持，“医企同心•为爱续航”环节聚焦患者康复路上的实际需求与保障。

孙瑞娟主任、熊敏主任担任本环节主持


河北医科大学第二医院生殖医学科赵志明主任，为血液病患者及家属详细讲解备受关注的生育力保存问题。



更有君龙人寿总经理助理赵建林现场发布白血病复发险——一份面向“带病体”的白血病复发专项保险，旨在用保险的方式为患者康复之路提供更多保障，减轻后顾之忧。

随后的“多方共话：创新支付•药物可及”环节，在淋巴瘤之家创始人顾洪飞的主持下，陆道培医院移植科主任赵艳丽、君龙人寿健康险部副总郑俊杰、凯信远达全球首席商务官兼中国公司总经理黄海、康复患者代表&暖白小屋社群运营负责人十七，患者家属代表&骨髓瘤之家社群运营Donna围绕创新支付、药物可及和其他广大患者家属关心的问题展开讨论。



嘉宾们从临床需求、保险创新、药品可及性提升、患者社群心声等多角度，讨论构建更有温度、更可持续的患者支持网络，让先进治疗方案真正惠及更多患者。正如赵艳丽主任所说，“从诊断到治疗，再到康复，不只是医疗技术，更需要一整套多方协作的治疗支持网络。”

致敬生命守护者：爱心汇聚，感恩同行

在抗击血液病的这条漫长旅途中，除了奋战在一线的医护人员、坚持不懈的患者家庭，还有一群人始终默默守护——他们是来自社会各界的爱心企业、公益机构、合作伙伴。正是因为有他们的加入与同行，才让“治病”这件事，不再只是医院的责任，而成为了全社会共同的温柔答卷。


魏志杰主任与刘德琰主任担任本环节主持

在温馨而隆重的“培爱之翼·生命守护者”颁奖环节，特别感谢给予患者家庭物质与精神支持的爱心企业代表：君龙人寿、凯信远达、第一三共（中国）、美国苏利文·克伦威尔律师事务所北京代表处、微芯生物、希望树、默克制药等。

北京陆道培医院运营执行院长陆鸣冈、北京陆道培血液病医院医疗执行院长刘开彦为爱心企业代表颁奖。血液病患儿们还为爱心企业绘制了暖心画作，表达最纯真的谢意。这份认可，是对企业社会责任的高度肯定，也是对医企携手共助患者信念的坚定表达。

随后，曾罹患急性髓系白血病 M5、移植后 1 年的许金梅带来了一段热力四射的街舞表演。寒梅映雪，舞出新生，她用灵动的身姿、充满力量的动作，每一个舞步都生动展现了生命突破困境后的活力与不屈。生命之约·髓缘相拥——跨越血缘的生命礼赞

在这个环节，我们共同见证两个因非血缘捐献而重生的孩子，第一次与他们的“生命给予者”相见。这是一次迟到却注定动人的重逢，我们相信：每一份捐献，都是世界悄悄许下的愿望；每一次相拥，都是生命最庄严的承诺。


王丽丽副院长（上海院区）、吕范永主任担任本环节主持

中国造血干细胞捐献者资料库管理中心医疗服务部杜丹部长代表中华骨髓库，向陆道培医疗集团长期以来在造血干细胞移植领域的专业贡献与社会担当，致以崇高的敬意。多年来，陆道培医疗集团与中华骨髓库携手合作，成功为众多患者完成非血缘造血干细胞移植，共同搭建起一座座跨越血缘的“生命之桥”。未来，我们也希望继续与陆道培医疗集团深化合作，在提升患者生存质量、移植随访研究、志愿者动员等方面开展更广泛联动，让更多患者因爱重生。

重症再生障碍性贫血患儿张涵博（移植后3年余）的家人分享了在陆道培医院接受非血缘造血干细胞移植重获新生的经历。

震撼重逢：

现场迎来了催人泪下的时刻——张涵博小朋友及其家庭，与七年前因非血缘移植重获新生的李炜坤（坤仔）小朋友一家，终于见到了改变他们命运的造血干细胞捐献者：应潇俊先生（张涵博的捐献者）和周诗超先生（李炜坤的捐献者）。

两个家庭与他们的“生命恩人”首次相见，真挚的感谢与捐献者无私大爱的情怀感动全场。


康复病友刘臻（急性髓系白血病M4，移植后6年）用手风琴奏响了悠扬的乐章，时光和弦，臻爱回响，琴声诉说着康复的喜悦和对未来的憧憬。

致敬康复明星——生命之光璀璨

大会迎来了激动人心的“康复明星”颁奖典礼。20位来自不同病种（涵盖急髓、急淋、再障、MDS、骨髓瘤、淋巴瘤等多种血液疾病）、不同年龄段的康复代表分批上台，他们移植或CAR-T后康复年限从4年到14年不等，年龄跨度从10岁孩童到70岁长者。

刘芳副院长（上海院区）、张建平主任担任本环节主持

上海新道培血液病医院执行董事陆露茜女士、“希望树”外事部负责人陈训龙先生、上海新道培血液病医院总经理毛升东先生、燕达陆道培医院运营执行院长谷业迪先生等分别为康复明星们颁奖。


穆玉华女士（上图）和黄佳伩先生（下图）作为代表发表了感人至深的康复感言，他们的经历本身就是对“希望永存”最有力的证明。每一位康复明星，都是夜空中最闪亮的星，用自己的光芒照亮后来者的道路。



爱心点亮星空，相约再聚

活动最后，由曾是白血病患者的音乐人何斌创作、道培天使合唱团和医护们倾情演绎的“培”爱病友会主题曲《爱心点亮星空》响彻会场，也将整场病友会推向高潮。

全体嘉宾、康复明星代表、天使合唱团成员齐聚台前，在充满爱与希望的氛围中，定格下这张意义非凡的“爱的大合影”。“这旅程不再孤独，因为爱，风雨后会迎来新日出。”动人的旋律回荡在会场，第二届培爱血液病病友会也圆满落下帷幕。

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很棒

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