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#我的抗白故事#心怀微光,春暖花开

MOM0 发表于 2025-10-7 12:37:23 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 0 46
去年今天,是我确诊的日子。
一直想要分享成为小白后的点滴,正好趁着这个机会,分享下这一年的所有心理历程。
这一年,我从迷茫与恐惧中,慢慢学会了接受;从异地求医的奔波,到移植后的崩溃,再到一点点重拾平静。
现在,每一天都像是上天的恩赐。
能平安、安稳地活着,就是最好的日子。

2024年10月3日,自驾去青岛的第一晚,牙龈毫无征兆地肿痛。
4日未见好转,当晚竟发起烧来。
5日原定的赶海计划因我夜间高烧被迫取消,决定提前返程。为减轻负担,青岛回上海的路分成两天开,6日晚到家。
7日,我意识到这次发热极不寻常:连烧三夜,头孢和物理降温全然无效,于是强撑着去了附近医院急诊。(8月开始有疲惫感,9月疲惫感未消,小腿淤青后背肋骨偶尔隐隐作痛)

急诊医生按常规开了血常规。等待时,检验科突然来电,谨慎地确认:"您的白细胞数值超出正常值2.3倍,建议复查。" 医生拿到报告后神色凝重:"立刻挂血液科。" 血液科诊室里,医生扫了一眼报告便让我出去,单独留下我老公密谈许久,甚至通知我弟弟速来医院。 诊室外的我心不断下沉——手机搜索"白细胞骤增+牙龈肿疼+发热”的关键词,"白血病"三个字刺入眼帘。
那一刻的反应自己都惊讶:没有崩溃,甚至有些开心,反而飞快地盘算起"该去哪些地方好好看看这个世界"。(后来才知,影视剧的绝望叙事早已过时——现代医学让治愈率大幅提升!)

为排除误诊可能,我们婉拒了首诊医院的骨穿住院建议,直奔瑞金医院急诊。当我对医生说出"前院怀疑白血病"时,对方点头:"可能性很大。"

2024年10月12日,第一次住院化疗在35号楼10层病房。同屋的病友成为我首位"战友":年纪相仿的她,状态却比我积极得多。共处的日子里,她的坚韧无形中为我注入了力量。加之亲友的陪伴,又恰巧读到《人民日报》报道的康复者故事——原来无数人治愈后已重归生活正轨。这些微光聚成信念:必须全力配合治疗!

后来认识的第二位病友推荐了"暖白小屋"APP,这个病友互助平台成了我的知识宝库,干货满满的治疗指南让我从慌乱走向清醒。
首月化疗结束出院时,床位医生委婉告知需要移植。这时我才细读出院小结:基因检测显示KMT2A::AFDN融合伴随KRAS突变,但首次化疗后微小残留病灶(MRD)为阴性。

2024年12月3日,第二次化疗开始。骨穿报告却带来噩耗:MRD从阴性反弹至2.96%。12月25日,医生明确建议尽快移植。12月28日,我和家人紧急做出决定:北上移植!

2025年1月1日在北京入院,至4月16日,弟供姐半相合骨髓移植完成出院。

记得首疗指标暴跌濒临晕厥时,脑中竟蹦出荒诞念头:"这辈子还没给人类做过贡献…真是人间凑数NPC啊!"

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