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回输50天 出院!

籽籽籽 发表于 2025-11-6 16:05:23 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 8 178
5月25日 血常规检查发现有异常细胞
5月26日 骨穿确认复发
发现异常细胞四个字的时候,其实心里已经明白了99%是复发了,天都塌了,骨穿报告出来的时候也没有那么惊讶 ,只觉得以后要移植,有点难扛
5月28日 回上海检查继续打化疗,准备移植
这次化疗特别难受,他和我说高烧、心跳加速、胸闷气短,过了好几天才退烧,血培养报告是后来出来的,大肠杆菌脓毒症,那时候已经快出院了,查了一下这个病,一阵后怕。好在这次化疗很有效,完全缓解了。
养细胞期间一直牙疼,问了好几个医院、牙科诊所都不敢治疗,每天吃布洛芬止痛,最后跑了好几趟上海九院才弄好,医生说能撑一年,真的很感谢这个医生。
7月19日 进仓前查体,原计划是7月进仓的。
7月22日 发现脑白,医生说坏细胞90%多,要打腰穿➕放疗。记不清了,大概10来次腰穿,一直没转阴,而且高颅压每天头疼,靠着甘露醇缓解疼痛,开始吃不下饭。
8月12日 开始放疗了,一共12次,依旧是每天头疼无力,放疗结束后挂甘露醇,胃口变的很差,瘦了10来斤。
8月29日 突然进仓了,医生说先进仓再做检查,过几天再用药。
9月2日 腰穿过关了,真不容易。这段时间还是头疼,一直疼,做了头颅mri,没问题。
9月11日 开始预处理,本来就头疼吃不下饭,用药之后更难熬了,头疼呕吐拉肚子,蒙脱石散效果不大,之后几乎吃不下任何东西,只能挂营养液。
9月18日 回输,很虚弱,难受,又有点兴奋。
隔了一天就开始发烧了,高烧、低烧,一直有炎症。
9月30日 开始涨细胞了,但是c反应蛋白居高不下,好几天都超200期间做了血培养,又感染了沙门菌,用抗生素压下去了,应该是感染了两次,第二次他说感觉自己可能扛不过去了,吓得我一晚上没睡。这段时间瘦了大概30斤,视频的时候明显感觉脱相。
10月9日 因为一直头疼呕吐又去做了头颅mri,发现硬膜下出血。不知道是不是和之前和腰穿、放疗有关系,也有可能是血小板低。神经外科医生会诊后,决定不做手术,绝对卧床➕输血小板,等待自行吸收。一周后复查,还是没吸收,医生说一侧有积液,一侧出血,如果引流一侧会导致不平衡,再观察一段时间。
10月24日 积液一直不吸收,做了双侧引流手术,做完后出仓了。一共三个洞,做完后发烧了,很害怕感染,医生说正常的没问题。
10月26日,拔引流管,手术成功。伤口看着怪吓人的,头里面不疼了,变成了伤口疼。依旧呕吐吃不下饭,医生说可能是莱特的副作用。
11月5日 拔掉picc 再也不见
11月6日 出院了,过段时间回去复查头颅mri。在医院附近租了房子,方便每周去做血常规。
磕磕绊绊,终于走到今天了,早点回家就好。

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袁袁 发表于 昨天 16:13 来自: 中国广东广州
这条路很难走,怀揣希望,总能走过去
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老公要加油 发表于 昨天 16:43 来自: 中国
加油,会好的
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岚花草 发表于 昨天 16:45 来自: 中国山东
是淋系吗?
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籽籽籽 发表于 昨天 17:23 来自: 中国浙江
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结果 发表于 昨天 17:34 来自: 中国新疆石河子
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高家小姐要加油 发表于 昨天 18:52 来自: 中国
只要后面慢慢好起来,就对得起所受的这些苦难,关关难过关关过
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不再低调 发表于 昨天 19:50 来自: 中国河南郑州

髓系脑白的听说不多
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暖风机

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清风263 发表于 昨天 21:45 来自: 中国浙江台州
加油加油!勇敢的人!
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