分享

brca1 基因变异,需要移植吗?

kris 2026-2-27 14:27:33 发表于 病情交流探讨 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 5 281
三年不到急淋b神经中枢复发,初诊低危组,无重排融合,仅有brca1基因变异,男孩,初发六岁,现在九岁。换了医院准备做cart,这边医生说这个基因建议cart完了移植。有人和我一样的基因吗?
回复

使用道具 举报

已有(5)人评论

跳转到指定楼层

15

主题

32

回帖

239

积分

小萌新

Rank: 1

积分
239
kris 发表于 2026-2-27 14:47:30 来自: 中国上海
忘记说了,医生说的意思是如果是胚系就要移植,现在还没做检测,但高度怀疑是
回复

使用道具 举报

117

主题

1万

回帖

3万

积分

管理员

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

积分
30786
QQ
十柒岁 发表于 2026-2-27 16:10:13 来自: 中国河北石家庄
kris 发表于 2026-02-27 14:47
忘记说了,医生说的意思是如果是胚系就要移植,现在还没做检测,但高度怀疑是

这个基因确实属于遗传易感基因,如果突变比例50左右,那基本上就是了,大方向医生还是没什么问题
回复

使用道具 举报

15

主题

32

回帖

239

积分

小萌新

Rank: 1

积分
239
kris 发表于 2026-3-3 15:00:19 来自: 中国上海
十柒岁 发表于 2026-02-27 16:10
这个基因确实属于遗传易感基因,如果突变比例50左右,那基本上就是了,大方向医生还是没什么问题

今天又找主任聊了一下这个问题,主任的意思是他手上遇到过几个这个基因的,最短的cart完9个月复发。他说现在有机会移植的话建议还是移,cart完了如果靶点丢了,后面再复发就不一定有机会移植了。虽然说移植后生活质量的确会下降,和活着相比,肯定活着最大了。 所以弄的我很纠结,两边都是赌。
回复

使用道具 举报

117

主题

1万

回帖

3万

积分

管理员

Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15Rank: 15

积分
30786
QQ
十柒岁 发表于 2026-3-3 17:29:12 来自: 中国河北石家庄
kris 发表于 2026-03-03 15:00
今天又找主任聊了一下这个问题,主任的意思是他手上遇到过几个这个基因的,最短的cart完9个月复发。他说现在有机会移植的话建议还是移,cart完了如果靶点丢了,后面再复发就不一定有机会移植了。虽然说移植后生活质量的确会下降,和活着相比,肯定活着最大了。 所以弄的我很纠结,两边都是赌。

还是移植吧
回复

使用道具 举报

15

主题

32

回帖

239

积分

小萌新

Rank: 1

积分
239
kris 发表于 2026-4-5 08:20:22 来自: 中国上海
大概率明天就准备cart回输了,那个brac1的基因主任说还得重新转录一下什么的,检测的数据不太对,但是我心里知道基本是胚系。50%左右基本不会有这么好的运气,但是我内心是不想移植的。因为移植前各种预处理什么的我不太能接受,去年复发的时候就全部转阴了,当时给的方案是继续化疗加放疗,我不能接受放疗才选择了走cart,如果要移植又是要放疗预处理,那我cart的意义在哪里?而且既然是胚系,移植并不能改变本身的癌症高发情形,而且我家是髓外中枢神经复发,移植完全对这个减少复发无加成。所以我还是想相信未来医学。
回复

使用道具 举报

本版积分规则