26岁，生活突然刹车了
我叫赵丹丹，今年31岁。
2019年5月，我确诊了急性髓系白血病混合型。
那时候正好赶上疫情，我在外地，一开始就是觉得特别累，然后发高烧。我怕去医院被隔离回不了家，就去小诊所打了退烧针。结果屁股疼了整整七天。好不容易退烧回家，当天晚上又突然高烧，这次直接去医院，一查就确诊了。
刚知道的时候我真的不敢相信，总觉得是不是误诊了。可现实摆在眼前，不得不接受。
第一次化疗
最难的时候
是家人把我从深渊里拽回来
那时候家里前两年做生意还欠着债，我治病又要花一大笔钱，加上家里没有亲兄妹能给我捐骨髓，我那时候真的消极过，甚至想过：治不好就算了，别拖累家里了。
但我家人真的给了我太大的力量。他们到处去借钱，从来不让我操心钱的事，只让我安心治疗。慢慢我也想开了，不想那么多了，专心治病。
排异就像闯关
一关接一关
治疗还算顺利，三疗之后我就进仓移植了。
可刚出仓，我就得了急性肠排，整整三个月几乎没怎么吃东西，那段时间真的特别难受。每天大便七八次，却不能吃东西，只能靠营养液支撑着。就这样撑了一个多月后，医生让我开始一顿吃四五勺米糊糊，一天四五次。好不容易肠排熬过去了，回家没多久又开始皮排，每天需要忍受全身的瘙痒，那段时间几乎没有睡过好觉。皮排刚好没几个月，更严重的肺排来了。
肺排最开始其实我没什么感觉，因为疫情期间一直在家，不怎么出门，也没觉得喘、没觉得咳嗽。直到有一次跟朋友出去逛，回来之后特别累，我当时还以为只是身体没恢复好。后来测了血氧，只有98，我才觉得不对劲，赶紧去医院，一查就是肺排。
ICU就在那儿
我不去
当时也没耽搁，立刻就治疗了。可那时候已经是急性期了，伴随着肺部严重感染，特别危险。
一开始医生给我用的是一种治疗真菌的药，忘记什么名字了。可是我打了100多针，不但没效果，反而更严重了，身体吸收不了。后来医生给我换了威凡伏立康唑针剂，打上这个药之后，明显就开始好转了。
肺排最严重的时候，我真的是躺在床上动不了，连下床都费劲。医生其实都已经跟我爸妈说过，让我进ICU，也跟他们说了我情况不太好，要求我带呼吸机。
但是我想到前面两个比我感染轻的病友都因为带了呼吸机后变得更加严重，最终去世了，我选择了不带呼吸机。我就一直戴的鼻吸氧，傻乎乎地觉得，总会好起来的，就这么硬熬。好在威凡起了作用，我的感染控制住了。
想着不久以后我就可以出院疗养了，我就开始练习脱氧，这个过程也是很痛苦的，一遍遍体验濒死感，非常难熬。从刚开始的脱氧十分钟，到每天递增，最终可以脱氧三个小时。很开心自己可以回家了。
移植一年
“一辈子离不开氧”
这话我不听
临出院前几天，医生的话让我坠入了冰窟。医生说我可能这辈子都离不开氧气了，让家里准备制氧机。
我当时真的接受不了，一辈子都要吸氧，那生活还有什么质量啊。我特别崩溃，心情非常低沉。医生看到每天开开心心的我突然不开心了，询问原因后给我介绍了一个同医院、跟我情况差不多的病友。
我跟她聊了之后，一下子就有信心了——她当初也不能脱氧，后来慢慢也脱下来了。从那以后，我经常跟她交流，互相打气。她真的给了我特别大的力量，我到现在都特别感谢她。
股骨头坏了
但我没换
出院后我想着开始锻炼，增加耐力，把身体慢慢养好。结果没想到，因为之前治疗急性肺排和真菌感染，股骨头又坏死了。
股骨头坏死，真的太疼了。不能走多，一走多就加重，疼得晚上睡觉都睡不好，翻身的时候腿都不知道往哪儿放。那段时间我差不多等于放弃锻炼了，就每天上个厕所、拿个东西，勉强走几步。
就这样大概过了半年，我忽然发现，股骨头不怎么疼了。我试着一天走五千步，也不疼。再慢慢多走一点，还是不疼，好像就这样控制住了。
那时候我没有选择换股骨头，一是家里还是没钱，当时每个月需要吃威凡伏立康唑，非常大的一笔开支；二是医生说我当时还在吃威凡伏立康唑，身体还有炎症，也换不了。我就硬扛，没想到，真的扛过来了。
到现在快三年了，我一直没换股骨头。现在我每天走五公里都没问题，散步的速度，一口气走下来，股骨头完全不疼。就是下蹲的时候稍微有点限制，其他跟正常人没区别。
所以我也想给大家一个小建议，只是我个人的经验啊：如果查出股骨头坏死，是不是可以先拖一拖、观察几个月？等炎症控制住，说不定就不那么疼了，不一定非要马上换。
真正的康复过程
接下来跟大家说说我真正的康复过程，真的特别漫长。
我最开始，只能走50步，而且还是必须带着氧气才能走。后来试着不带氧走50步，那种窒息感真的太难受了，我一度想放弃：算了，就躺床上吧，不练了。但我又一想，我一直躺着，身体机能只会越来越差。我就买了很长的氧气管，带着氧气慢慢走。
住院期间，医院还给我请了康复科医生，每天带我做呼吸训练、呼吸操，缩唇呼吸、腹式呼吸，每天规定做多少下、练多久，我都老老实实坚持。
肺排出院后我有好长一段时间都有病耻感。大量的激素把脸吃得特别肿，再加上股骨头、肺排，我有一段时间是坐轮椅的。整天待在家里无聊，可一出去，看到别人的眼光，我就特别难受。
是我妈妈慢慢开导我：我们只是坐一段时间，又不是一辈子，生病又不是我们自己作的，是意外降临到我们身上，没什么丢人的。就这样度过了病耻感，现在我很自豪，因为我活过来啦。
我从几步就喘到现在一口气走五公里，整整用了四年。真的很慢，但每一步都算数。
我在康复里，其实不是过度锻炼，反而是一开始太抗拒锻炼了。因为肺排那种濒死感太难受，我心里是怕的、抗拒的。但我还是想跟病友说：能克服的话，还是尽量适当锻炼，不然时间一长，身体机能退化得特别快。
今年，我终于没住院
现在我的身体状况真的挺好的。今年，是我移植这么多年以来，唯一一次没有因为肺部感染住院的一年。我能明显感觉到，免疫力慢慢上来了。
我现在还在吃药：贝舒地尔和全在乐。医生说贝舒地尔最少要吃两年，我现在吃了一年，还有一年。停药这方面我一直很听医生的，没有自己随便停过。
肺排这方面大家一定要注意：油烟、二手烟这些对肺不好的，能避开就尽量避开。
要说后遗症，就是睡眠比以前差一点。以前躺床上20分钟就能睡着，现在可能要30分钟、甚至一个小时。不过每天能睡够7-8小时，整体还是没问题的。
踩过的坑，攒下的经验
最后，我想把我肺排康复的几点经验，真心分享给大家：
第一，一定要坚持呼吸锻炼。
第二，饮食要调整好。
第三，情绪真的太重要了。我肺排最严重那会，一生气，就感觉整个人都不能呼吸了，好像下一秒就撑不住。但心情一好，呼吸立马就顺畅。所以有肺排的病友们，一定不要生气，一定不要较劲。
第四，必须规律复查，听医生的话。医生让多久复查，就多久复查，千万别自己做主。
我认识一个病友，一直陪我走过肺排那段最难的日子。她觉得自己可能一辈子都要吃他克莫司，就没定期去看医生调浓度，自己吃了两年。结果后来病情复发，发生了不好的事。
而我，一直听卢冰冰医生的安排，让我什么时候复查我就什么时候复查。快到一年的时候，医生让我把他克莫司停了。又过一年，激素之类的药也全部停了。
我其实也一度以为，自己肺功能只有21，这辈子都离不开这些药。事实证明，我们自己想的不一定对，一定要听专业医生的，按时复查，规范减药。
忙起来，病就好了大半
股骨头不疼之后，我又开始慢慢锻炼了。今天走十分钟，明天多走几分钟，一点点加，一点点练耐力。那时候最多一天能走六千步，还是走走歇歇那种。
直到后来伏立康唑、贝舒地尔都进医保了，我开始吃贝舒地尔。我感觉这个药对我真的特别有效。
再加上我要还之前看病欠的钱，就开始重新工作，线上代课。人一忙起来，真的不一样了。不再整天躺在床上胡思乱想，整个人特别充实，心态也一下子变好了。我就把自己当成一个没病的人正常生活，慢慢的，生活真的就回归正常了。
过年期间出去玩，我居然一口气走了五公里，速度不快，就是慢慢散步，但我真的走完了。
从当初下不了床、连平躺都做不到、医生说我一辈子离不开氧，到现在能自己生活、能工作、能走五公里，我真的已经特别满足了。
谢谢你们，没让我一个人扛
在整个治疗过程里，我真的深深体会到：家属的陪伴太重要了。
我妈妈全程陪着我，照顾我吃喝拉撒、衣食起居，还为我捐了骨髓，给了我第二次生命。好几次我都觉得熬不过去了，都是她在身边鼓励我、撑着我。我真的特别感谢我妈妈，没有她，我走不到今天。
还有我的朋友们，知道我生病以后，一直给我加油、鼓励、陪伴我，每一个温暖的瞬间，我都记在心里。
更想好好感谢暖白。生病以后，很多话不知道跟谁说，很多担心不敢跟家人讲，是暖白的病友群，在我最无助、最迷茫的时候接住了我。不管多小的问题，都有人耐心解答；不管多深的恐慌，都有人一起分担。它不只是一个平台，更像一个大家庭，让我们这些走在艰难路上的人，不再孤单，不再害怕。真的特别感谢暖白，陪我走过了最难的那段日子。
平平淡淡，就挺好
很多人问我，现在会因为什么影响情绪？其实我现在的生活很平淡，很少有特别开心的事，也很少有特别伤心的事。我觉得这样就挺好的，没有大起大落。
如果真遇到不开心、很难受的事，我就喜欢看一些短剧，让自己放空，把烦恼暂时扔掉，看完心情就会轻松很多。
我刚确诊的时候，心里最脆弱、最害怕，那时候我最想听到的一句话就是：我们都在你身边，不要怕。
活着，就还有可能
从刚确诊时，天天在心里问“为什么是我”，到现在，我还能好好活着，还能一口气走五公里，我真的感慨特别多。
那时候也埋怨过，也崩溃过，我相信每一个生病的人都有过。但慢慢走过来才明白：只要坚持，只要活着，就没有什么是创造不了的。
生病前，我觉得健康是理所当然的，过生日说“祝你健康快乐”，我只觉得是一句口号。生病后我才真正懂了：健康，才是人生最重要、最值得珍惜的东西。
最后，关于肺排的康复和心态，我不知道怎么用很漂亮的话去表达，我只想告诉大家一个字：咬牙坚持，永不放弃。
即使结果不是你想要的，至少你努力了，不留遗憾，就够了。
我住院的时候见过太多人，因为没钱就放弃治疗了。我当初家里也是一分钱没有，还负债，可我们借钱也要治。现在我不仅病好了，靠自己努力，欠的几十万也全都还清了。
所以真的不要放弃，再难的坎，熬过去，就会看见光。所有的困难，都是可以克服的。
活着，就有希望。
撰文：丹丹｜编辑/排版：九九制｜审核：十七
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