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上周六,趁着还在武汉,我和猫姐、漫漫漫漫约了一顿久违的饭。她俩都是急髓患者,猫姐19年移植,漫漫23年移植。其实两年前我就和漫漫单独约过一次,那时她刚好移植满一年。 最近我在忙着搬家,不知道将来还会不会留在武汉,所以特别想趁还在的时候,把这个纯女生局给组起来。
我们三个4:30碰头,聊到9:00才散,足足四个半小时。虽然是第一次三人同桌,却完全没有初次见面的生疏感,话题一个接一个,根本停不下来。(特别感谢漫漫姐给我和猫姐带了礼物!超精致的小饰品,真的太贴心了。鞠躬.jpg)
这大概也是我们这个群体独有的情谊——哪怕此前只在线上沟通,线下见面也像老朋友一样,什么都能聊。我们聊工作、聊朋友、聊疾病与治疗、聊家庭和生活,每个人的经历都在给彼此带来新的启发。
在这里,先替两位姐姐向所有暖白们问声好,也把她们的好消息带给大家:她们和大家一样,曾经是患者,但那只是过去的一段经历。现在,她们都已经回到了工作岗位,慢慢回归了生活的正轨。
关于孩子:白血病会遗传吗?
两位姐姐生病的时候都是孩子的妈妈。猫姐的儿子当年还在读小学六年级,现在已经上大学了;漫漫姐的儿子那时更小,还在幼儿园。作为妈妈,她们都曾担心过同一件事:白血病会不会遗传,会不会影响到孩子?
我当时告诉她们:不会! 同样,也是在告诉所有人——不会!
除了遗传的担忧,她们也曾害怕自己没办法陪着孩子长大。毕竟大家都明白,在大众认知里,白血病是一种多么凶险的疾病。
关于人情:生病之后,反而看清了很多
很多患者或家属可能都有类似的体验:生病之后,和过去的同事、朋友渐渐断了联系。遭遇重大变故的时候,往往是最能看清人情冷暖的时候。
自以为的好朋友,有时候只剩下几句场面话;而平日里联系并不多的人,却能在最艰难的时刻带来真实的温暖和感动。到底怎么看一个人?大概不是在一切顺风顺水的时候,而是要用"事儿"看人。尤其是上有老下有小、肩负着责任的成年人,很多时候正是因为经历了这些变故,才得以重新梳理清楚了自己生活的圈子。
关于婚姻:生病,让两个人更近了
猫姐说,她治疗的时候曾看到有人分享:生病之后,一家人反而更团结了,夫妻感情反而更紧密了。当时她是怀疑的,觉得那不像真的。
但现在,她很认真地告诉我们——真的是这样。
正是有了家人的关心和陪伴,她才能走出疾病带来的身体和精神困境;而家人给予的爱,也让她更加珍视自己的生活。丈夫不只是丈夫,也是她最好的朋友。过去可能还会约三两好友聚聚,现在更多是两个人一起散步溜达,反而觉得简单而满足。
关于状态:好了之后,真的看不出来
见面前,猫姐一直提前"打预防针",说自己因为眼排导致眼睛非常干,需要高频滴眼药水,还要戴"丑丑的"湿房镜。
但见面之后——不管是她还是漫漫姐,状态都出乎意料地好!完全看不出来曾经有过那段经历。
告诉所有人:好了之后,真的看不出来。
漫漫姐的状态比两年前我们上次见面时还要好,除了稍微瘦了一点,其他一切都很好。她曾经皮排非常严重,全身都是疹子,但现在皮肤却白皙透亮,好到我一度怀疑她做过什么医美——结果她说只用基础的保湿产品。猫姐因为眼排,眼睛会稍微红一些,也要高频滴眼药水,但除此之外完全没有任何问题,精气神满满。
关于情绪:抑郁可能不只是"心病"
之前分享张夸夸姐姐的故事时,她提到过:很多重病后治愈的患者,会在一段时间内进入抑郁高发期。医学能治愈我们的身体,但疾病对整个人生的冲击却是深远的——我们需要在混乱中重新找回自己的秩序,在处理身体的种种不适之后,还要独自舔舐伤口、治愈内心,这本身就是一件很难的事。
猫姐和漫漫姐都曾有过情绪最低落的时刻,也都有过"算了,不想活了"的念头。
猫姐后来选择自学心理学,读了很多书,慢慢学会和负面情绪共处,学会重新找回内心的秩序。
漫漫姐则是在移植后出现了甲减——甲状腺功能减退会让人提不起精神,觉得生活无聊无趣,负面情绪不断滋生。去看医生之后,医生说了一句话:"指标再低一点就抑郁了。"
这句话反而让她豁然开朗:原来不是自己精神或情绪出了问题,而是身体真实的器质性变化在影响着她的状态。
这里也特别提醒大家,尤其是女性患者朋友:如果你长期情绪低落、总觉得很抑郁,不妨先去看医生,查一查指标——也许并不单纯是情绪问题。
关于卵巢衰竭:一个很多人没注意到的问题
女生聚在一起,自然也聊到了移植对女性患者的另一个重要影响——卵巢衰竭。
听起来好像只是"不来大姨妈",但实际影响远不止于此。女性一生都受激素的调节,卵巢衰竭后,原本属于更年期的种种症状——情绪不稳、暴躁易怒、失眠潮热等——可能会提前出现在二三十岁的年轻女性身上,而很多时候,症状已经来了,自己却还没意识到。
吃饭的时候,我和猫姐一边劝漫漫姐去做妇科调理。妇科调理之前需要做一系列检查,判断能不能用药、该怎么用药、用什么药。调理的目的也不只是为了恢复月经,而是为了补充雌激素,月经只是顺带的结果。如果觉得来大姨妈麻烦,也可以咨询医生,看看有没有不来月经的调理方案。
周六吃完饭,周日漫漫姐就去挂号了。
关于人生:麻烦处理完,继续上路
每次和患者朋友或家属聊到疾病,我都会说:人活着,就有可能生病,不是这个病,也可能是那个病;人活着,就可能遭遇挫折,不是这个挫折,也可能是那个挫折。
很多时候,那些艰难的经历,好像真的是为了让我们成长而出现的。过去工作太拼命,生了一场病,反而让我们学会了停下来,慢慢面对生活;性格上有些问题,在治疗疾病的过程里,我们也在一点一点地升级。
有些朋友可能终生都离不开药物,但谁又能保证,没有白血病就不会有别的问题呢?
漫漫姐还分享了一个让我印象很深的小故事:她在住院治疗期间,有天晚上去医生的值班室,碰到了一位值夜班的年轻医生,她问:"这病是不是治不好?现在的治疗是不是只是在延长时间?"
年轻医生回答:"为什么这么想?我们的目标是治愈疾病。"
当时漫漫姐以为这是在宽慰她,是善意的假话。但一路走到今天,她才明白——那不是夸张。
抗白这条路很难,化疗是开始,移植是开始,重新回归社会、回到工作岗位也是开始。我们要走的路很长,从来没有所谓的终点。我没经历过的事情还有很多,但人生本来就是要经历很多的。不要因为生了病,就觉得所有的不幸、所有的问题都是疾病带来的——没有疾病,人生难道就不会有挫折了吗?
我们只是更早遇到了一些麻烦。处理完麻烦,继续上路就好。又或者说——处理麻烦的过程,本身就已经是在往前走了。
两位姐姐说:“过去看到别人的故事,真的很激励当时正在治疗中的自己”;而现在,她们也慢慢变成了那个激励别人的人。她们说:“看着暖白一点一点发展得越来越好,在这里受过很多帮助,学到了很多知识。”从运营者的角度看,暖白能走到今天,正是因为一直有这样的大家——才会越来越好的。~
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