我叫路花，今年22岁。
2021年8月，我17岁，刚高考完，没考好，准备去复读。那时候赶上新冠，我感冒了，在家吃药一直不见好，就去当地小诊所准备打针输液。按照当时的规定，得先做血常规，结果发现白细胞异常升高。其实在那之前，我已经有牙疼和胸骨疼的情况，但只以为是上火、太累了。
当地医院建议我们去省医院血液科进一步检查。我们去了湘雅一医院，做了骨穿等一系列检查。等结果的时候特别焦虑，虽然爸爸妈妈骗我说是小问题，但到了大医院，其实心里什么都明白了。后来湘雅一没有床位，爸爸的朋友打电话来，建议我们去湘雅三医院，帮忙联系好了入院事宜。就这样，我去了湘雅三。到了之后，我在网上搜了搜医生，也问了病友每个医生怎么样，之后就比较放心了。
初治，在黑暗中摸索
确诊结果出来了——费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病（Ph+ ALL）。确诊后就是大化疗，我在医院躺了一个月，因为血象低，医生不让下床，结果肌肉萎缩，站起来都困难。
除了身体，在心理上也是重创。我从来没想过会得这种病，以前觉得白血病离我很遥远，根本不敢想，觉得很恐怖。当时很悲伤，但都是一个人暗自伤悲。在家人面前我很坚强，因为我偷听到爸爸妈妈在厕所里哭，就没想在他们面前哭。
对家庭来说，更是一次狠狠的打击。头半个月，爸爸妈妈都在医院陪我，弟弟在上学，爷爷奶奶年纪都很大了，帮不上忙。那段时间家里没有赚钱，而花钱又如流水，和亲戚朋友借了好多，负债累累。
一疗几乎花光了家里所有的积蓄。刚确诊那会儿，我在网上搜到治疗要花很多很多钱，确实想过不治了。但家人态度很坚决，说砸锅卖铁也要治。我舅舅甚至说，他的房子比较新，要卖房也是先卖他的房子。我们在线上找亲戚朋友借钱，也有公益组织帮忙募捐。
当时我17岁，还没成年，得知可以申请红十字小天使基金的援助，还申请了低保，当地政府也来慰问过。身边家人朋友都特别好，我不想离开。所以之后再苦再难，我觉得咬咬牙都能挺过去。
治疗前医生查房时会说一下接下来要做什么，我心里有个底。实在想知道更多，也会在网上搜搜看。治疗方案的制定我没有参与，因为当时没有成年，都是和家人说的。好在前期的治疗还算顺利，我给自己加油鼓劲——心态好，治愈得更好。对于未成年患者来说，很多事情医生只和大人说，那时候我听不到就不会瞎想。其实家人的心理压力比我大得多。
治疗时药物副作用上，最典型的就是掉头发了，所以我入院第二天就把头发剪短了，因为听医生说化疗的时候免疫力会降低，又不方便下床洗头发，那时想着剪短算了。后来又过了一周左右，又全部剃光了。除了头发，我化疗时肠胃反应也不少，有时候拉肚子，有时候便秘。
最折磨人的是口腔溃疡。当时口腔溃疡多花了我几个W（我哭）。因为二疗有个药物导致我整个口腔都是白色粘膜，舌头起泡，牙龈萎缩，蛀牙发炎，天花板红彤彤的，碰一下就痛。没一会就要用漱口水，我当时都对漱口水生理性恶心了。喝大米粥都痛，医生开的营养包糊糊都因为恶心吃不下去。一下子消瘦了很多，小腿肌肉更少了，上厕所蹲下去都站不起来，得扶着床沿才能站起来。
那时候只想着过了这一关就会好起来。崩溃的时候躲被子里哭一会，畅想一下未来的美好，然后又释怀了。
在移植仓时，化疗剂量很大，但是我每餐都能吃不少。不仅因为我爸妈变花样给我做有营养的好吃的，还有仓里的护士姐姐每次都会夸我（出于青春期少女莫名的虚荣心哈哈哈，所以我都会尽力做到最好，成为模范）。
有个很温柔的护士小姐姐，她说话声音好轻好柔，而且她是夸夸大王，我吃饭吃得多她夸，我吃完下床活动活动她夸，我按时吃药她夸，我填写了问卷她还夸，后来发现小姐姐是儿童病房的护士（我说呢，真把我当小孩夸了，不过很受用哈哈哈）。
复发、脑白、CAR-T、基因冒阳
初治结束后，我以为最难的日子已经过去了。但后来复发了。
当时心理很害怕，甚至很绝望。觉得之前功亏一篑了，已经花了很多钱，家里负债累累了。考虑到经济，医生给我从达沙替尼换成普纳替尼，因为原研太贵了，我们吃的仿制。
但还是没控制住。病情蔓延到了脑袋里，当时眼睛都看不见了。医生是很有经验的，很快判断出可能是脑白了。于是我又住院开始治疗，做了很多腰穿打药。腰穿的时候真的好疼，相比于疼痛，更让我害怕的是那种什么都看不见的无力感，好在后来眼睛能看见了。
眼睛好了之后，我和家人商量，决定做CAR-T治疗，同时也把靶向药换成了奥雷巴替尼，这些治疗方案的选择都是医生他们决定的。
CAR-T后几个月去复查，费阳基因又有点冒阳，我更绝望了。那段时间我有和十七说，放手一搏吧，之后马上加上靶向药，开始吃奥雷巴替尼，基因就阴了，现在也一直正常。
回家之后，我大多数时候都是待在自己房间，不怎么和外面的人接触，非必要不出门，出门就带两层口罩，天气好就去公园走走看看，按时漱口，多做让自己开心的事情，多冥想。
在我的治疗过程中，医生每次复查都会很仔细地询问我有没有什么不舒服，一直很负责。也是在这个过程中，我越来越信任他们。主任医生、主治医生经验丰富，参与了很多权威论文、书籍的编写。
除了医护人员，我也会从暖白小屋还有暖白的群聊、知乎、医院公众号这些渠道了解疾病相关的知识。我还参加过湘雅三医院的病友会，医院组织的，会邀请很多康复的病友分享故事，还有很实用的伴手礼，还能抽奖得免费复查项目，三百到几千不等。最重要的是，能见到很多之前认识的病友，还有认识同龄的病友。
活出自己的风采
生病之后，我慢慢学着和自己的身体、情绪相处。很多事情，有些很琐碎的小事，自己都会无缘无故不爽生气，事后又后悔。自己在脑子里想这个事情有必要生气吗，有必要在意吗，反思反思就好多了。我也曾有病耻感，但现在好多了，我把这些经历当作涅槃重生的历练，当作成功之前的低谷，自愈自洽就好多了。
一路走来，我最想感谢的是爸爸妈妈。爸爸担负起赚钱养家的任务，起早贪黑，风吹日晒地赚钱。妈妈在医院照顾我，睡得永远比我少，做的事情又多又累，回家之后就投入和爸爸一起赚钱。这份恩情，我一直记在心里。
我还想告诉还在治疗的病友们：要听医生的话，该漱口的时候一定要认真漱口，相信自己，相信医院。化疗药副作用大，多喝水多排毒，多漱口，避免不必要的费用支出。有不适及时和医生反馈，及时去医院就诊。放平心态，别想乱七八糟的事情，该面对的就坦然面对，自己要相信自己，把自己当正常人、普通人。以前觉得天大的事情，在后来都会知道，它们生死面前啥也不是。人生只有一次，好好珍惜，活出自己的风采。
对于未来——我有很多期待，我期待复学之后能顺利毕业，找个好工作，过喜欢的生活。我的这条路走得比别人曲折，但走到今天，我已经不那么着急了。
专家视角
湘雅三医院血液内科李昕主任：
路花是一位青少年急性淋巴细胞白血病患者。这个阶段的患者很特殊——他们介于儿童急淋和成人急淋之间，化疗耐受性比成人好，但预后又不像儿童急淋那样理想（儿童急淋通过化疗治愈率可达95%以上）。而路花初诊时就被评估为超高危型，所以我们从一开始就采用了偏儿童方案的强化疗，后续又桥接了移植。
急淋本身容易复发，也容易出现中枢神经系统白血病。规范的预防性鞘注和大剂量化疗非常关键，但有时仍然防不胜防。路花后来出现了髓外复发，甚至发展到中枢神经系统白血病、一度失明。这也提醒其他病友：如果出现头痛、视物模糊、呕吐等症状，一定要及时反馈给医生，尽早完成头部影像学和腰穿脑脊液检查。
让我印象深刻的是，路花和她的家人始终非常配合治疗，她自己也很乐观——即使在最困难的时期，也保持着对治疗的信任和对生活的热爱。她在文章里提到护士夸她吃饭、她为了“虚荣心”努力成为模范，这些小细节，我们医护团队看了也很感动。
青少年急淋患者的治疗之路往往比儿童更曲折。路花的经历也说明：即使多次复发，只要医患互信、家庭支持、患者本人不放弃，依然有治疗的机会，可以对疾病进行相应的控制。她现在状态稳定，我们也为她感到高兴。
诚邀所有暖白小屋的家人们或者关注暖白小屋的医务工作者们，来分享属于你们的医患双视角的故事，让更多的患者们可以从医、患两个维度认识疾病、理解疾病、积蓄抗白信心。
撰文：路花 医生视角：李昕 编辑/排版：九九制｜审核：十七
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