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亲爱的暖白家人们：
见字如面。
我们每天都在群里见面，聊血象、聊用药、聊今天有没有力气下床走一走。可你有没有发现，隔着屏幕，有些话怎么也说不透——比如那句“我好累”，比如“我有点怕”，比如“我真的不知道还能撑多久”。
所以这一次，我们想走到你面前来。
6月7日（周日）下午13:00，武汉·柏适酒店3F天兴洲厅，我们为你办了一场小小的聚会。它叫 “把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动。
名字有点大，但事情很小：就是一群最懂你的人，坐下来陪你聊聊天。
活动日程
开场致辞——一位你信赖的领路人
黎纬明教授会站在台上，欢迎大家的到来，他会用最简单、最温暖的话，告诉你这一天我们为什么要聚在一起。
《把握新生》患者故事视频——你可能看哭，但哭完会笑
几分钟的视频，记录的是和你一样的IDH1突变AML病友真实的抗白片段。你会看到那些熟悉的日子：确诊时的惊慌、治疗中的咬牙坚持、还有终于看到希望那一刻的眼泪。我们不回避眼泪，因为哭过之后，会有光。
康复患者代表分享——就坐在你身边的战友
我们请来了一位康复病友，他/她会像讲故事一样，说出自己的心路。他/她可能也会紧张，可能也会哽咽，但请你相信，他/她说出的每一句话，都是为了告诉你：这条路虽然难，但有人走过来了。你也可以。
精准诊断与治疗——不是冷冰冰的讲课，是帮你“听得懂”
何静教授会坐在你面前，用最耐心、最通俗的语言，把“IDH1 AML精准诊断与治疗”讲清楚。你可以随时记笔记，也可以只是听。她理解你心里的那些问题：这个靶向药到底有什么用？我的治疗方案对不对？耐药了怎么办？她会一一为你拨开迷雾。
圆桌对话：靶向治疗时代的“关爱生态圈”——不是高大上的讨论，是实实在在“谁可以帮我”
黎纬明教授、陈飞教授、王超群教授，还有镁信健康的冯昊老师、施维雅的徐亚丁老师，会坐在一起，聊一个跟你切身相关的话题：除了吃药，还有谁能帮你？医保怎么用？药企能做什么？患者组织又能做什么？他们不是为了开会，是为了给你搭一张真正的“支持网”。
“把握新生”患者关爱项目启动仪式——为你点亮一盏灯
全体专家和公益伙伴会一起上台，启动这个专门为IDH1 AML病友设立的项目。这不是一个形式，而是一个承诺：从今天起，更多的关爱资源会流向你。
身心关爱——你的心里话，有人听
我们请来了一位心理咨询师，她见过很多像你一样在抗癌路上感到委屈、害怕、疲惫的人。她会告诉你，那些“不想拖累家人”的沉默，那些半夜醒来的恐慌，都是正常的。她会教你几个简单的办法，让你心里松快一点。如果你愿意，活动结束后也可以单独找她聊聊。
公益答疑——你有什么想问的，尽管说
整整半小时，所有专家、康复病友、公益伙伴都在，你不用举手提问，也不用紧张。你可以把检查报告带来，可以小声问一个问题，也可以只是听别人问。我们保证，每一个问题都会认真回答。不问也可以，我们理解有些时候，你只是想坐一会儿。
最后，我们会一起拍一张 “爱的大合影”。你不是角落里的那个人，你是我们中间的人。
我们准备了一份伴手礼
用心挑选的一份小礼物，都是用心挑的，你肯定用得上。每一份都装着我们想对你说的话：你值得被温柔对待。
参会的家人们都将收到来自暖白的礼品包+一本IDH1急性髓系白血病科普手册+定制书签组合～
有些温暖，屏幕给不了。比如一个眼神，比如轻轻拍拍你的肩，比如那张手写的卡片。
活动信息
时间：6月7日（周日）13:00-15:20
地点：武汉·柏适酒店 3F 天兴洲厅
带你自己就好。如果想问医生，可以带上报告。
可扫描二维码提前报名噢！
如果你在武汉或周边，请一定来现场～
最后说几句心里话
亲爱的，我知道你可能很久没出过门了。你可能担心体力跟不上，怕去了不知道跟谁说话，甚至怕自己哭出来。
没关系。我们都在。
你来了，就是给我们最大的礼物。你不必说任何话，不必装作坚强。你只需要坐下来，喝一口温水，听一听那些和你一样的人，是怎样一步步走到今天的。
6月7日下午，武汉见。
—— 暖白小屋 全体工作人员 ❤️
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