2026年6月7日下午，由红棉公益基金会发起、暖白小屋联合主办的“把握新生”——IDH1 AML医患关爱活动在武汉举行。来自各地的急性髓系白血病（AML）战友、家属，以及血液领域临床专家、医保政策研究者、心理咨询师、爱心企业及公益机构代表齐聚江城，围绕IDH1突变患者的精准诊疗、全程管理和生态支持展开了深入交流。
开场
从战友到家人
活动在暖白小屋公众事务联络官叶子的主持下开场。大会主席华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授在致辞中表示，他更愿意称患者为“战友”——大家共同面对、共同战胜白血病。黎教授指出，随着靶向药物等治疗手段不断丰富，患者自身也需要了解疾病知识，做到“心中有数”，才能与医生并肩作战。他还分享了未来构建“学院”式患者支持体系的设想，希望为新确诊患者提供系统和持续的支持。
患者故事 康复者的真实力量
现场播放了《把握新生》患者故事视频。长沙病友曹磊分享了从确诊、靶向治疗、移植到回归工作岗位的全过程，他用一句话鼓励大家：“别怕，这条路有人走过。”
随后，来自湖南娄底的莉姐登台。53岁的她，丈夫于2022年12月因病去世，与儿子相依为命。确诊IDH1突变高危AML后，她选择为了孩子坚持下去。如今正在维持治疗中的她，用自己的经历告诉在场战友：“病魔虽然可怕，但更需要我们强大的心理支撑。不要被眼前的困难打倒，不要放弃心中的希望。”
诊疗科普
从初诊到复发的每一步
华中科技大学同济医学院附属协和医院何静教授以《为自己，再出发——从初诊到复发，了解AML治疗的每一步》为题进行了科普讲座。
何教授重点讲解了以下内容：
确诊后为何要等待基因检测：必须等待基因突变和染色体结果（约1-2周），这相当于拿到“疾病的指纹”和“基因地图”，才能制定最精准的治疗方案。IDH1突变患者因靶向药可及，ELN专家共识已建议将其归类为低危，长期生存率可达60%-70%。
两条治疗路径：根据患者是否适合强化疗，分别采取不同的诱导、巩固、移植或维持治疗方案。
复发后的应对：复发时需再次进行骨髓穿刺和基因检测，因为可能出现新突变。而IDH1突变在疾病全程高度稳定，复发后靶向药依然有效。
坚持用药：IDH1抑制剂起效较慢，至少需观察3-6个月，核心原则是持续用药，不自行停药。
何教授还分享了患者积极面对治疗的故事，鼓励大家在身体允许的情况下做一些自己喜欢的事，不要虚度时光。
多方共话
五位嘉宾共议患者关爱生态圈
圆桌对话环节由暖白小屋联合创始人洪飞担任主持。参与嘉宾包括：黎纬明教授、陈飞教授、王超群教授（医保政策）、赵俊杰先生（镁信健康）、徐亚丁女生（施维雅）。
关于精准诊疗与全程管理 黎纬明教授强调，基因检测应成为AML确诊后的常规项目，基层医院可借助第三方检测机构弥补能力差距。对于长期生存的患者，他主张联合康复科、心理科开设联合门诊，并通过患者管理APP帮助患者提醒用药、记录副作用、安排复查。
关于耐药应对与真实世界研究 陈飞教授指出，耐药可通过血液ctDNA动态监测、血常规、乳酸脱氢酶等指标提前预警。联合用药（如IDH1抑制剂联合BCL-2抑制剂或去甲基化药物）可逆转部分耐药。他还介绍了真实世界研究的意义——通过收集患者的真实治疗数据，可以优化方案、关注特殊人群（儿童、孕妇）、评估生活质量，并为指南更新和医保决策提供依据。
关于医保落地与未来方向 华中师范大学公共管理学院王超群教授认为，目前国家已建立了全国异地就医联网结算平台和双通道机制，极大便利了创新药落地问题。但实际执行仍存在一些障碍，例如创新药仍存在进院难问题，双通道药店数量分布不均衡、药店创新药配备数量不足等。他同时指出，医保部门当前大力支持创新药，坚持真支持创新，支持真创新、支持差异化创新，未来将探索按效果付费、精准限定适应症，并推动“基本医保+商业保险+慈善救助”的多层次保障体系。
关于患者支持创新 镁信健康副总经理赵俊杰介绍了三类商业保险：百万医疗险（适合健康体）、城市惠民保（带病可投，每年保费约100元）、企业定制专项保障。他还带来一个好消息：针对IDH1突变AML患者，即将推出基因检测福利报销项目，患者在项目医院完成正规的PCR检测即可申请加入项目获得相应检测费用理赔保障。
关于企业责任与生态共建 施维雅患者与企业事务部负责人徐亚丁女士表示，IDH1突变在AML中仅占6%-8%，但企业仍愿投入，因为每个小众患者都应被认真对待。除了提供药物，施维雅也计划在2026年推出一系列患者关爱活动。她回应“商业价值与社会责任”的平衡问题时说：“为患者服务就是我们的本职工作，这是一件事，不是两件事。”她呼吁建立跨机构的“患者关爱联盟”，统一数据标准，避免重复服务和资源浪费。
项目启动
“把握新生”患者关爱项目正式启动
圆桌讨论后，全体专家与公益代表共同上台，启动“把握新生”IDH1 AML患者关爱项目。该项目将在全国12家血液病中心开展患者PCR检测报销，并由暖白小屋提供全流程陪伴服务，同时还包括病友互助、康复故事拍摄、科普发布、心理支持、就医资源链接等。
心理支持
实用方法缓解压力
心理咨询师李桂花（同时也是慢病患者的家属）分享了几个简单可操作的情绪调节技巧：
给情绪命名：识别并说出“我在焦虑”“我在恐惧”，有助于降低情绪强度，增强掌控感。
感官锚定法：观察周围5样东西、触摸4样物体、听3种声音、闻2种气味、尝1种味道——帮助焦虑时恢复现实感。
腹式呼吸：呼气时间拉长，有助于身体放松。
她还带领全场完成了简单的互动，让大家感受到彼此的支持。
尾声 爱的大合影与公益答疑
活动最后，全体嘉宾和参会者共同拍摄了“爱的大合影”，齐声喊出“把握新生，永不言败”。
随后的公益答疑环节，专家们就治疗方案选择、用药管理、医保报销流程等问题为患者提供了面对面咨询。
本次活动不仅是一次医患之间的深度交流，也是精准诊疗与人文关怀相结合的一次实践。从基因检测到分层治疗，从医保政策到商业补充，从心理支持到社群陪伴，各方力量正在共同构建一个覆盖“诊-治-康”全程的患者关爱生态圈。
暖白小屋将继续与红棉公益基金会、施维雅、镁信健康及各位专家合作，推动“把握新生”项目落地，为IDH1 AML患者提供持续、切实的支持。
愿每一位患者都可以：把握新生，向阳前行。
编辑/排版：九九制 审核：叶云
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