搜索
搜 索
本版
文章
帖子
用户
图文精华
不定时运营笔记:我遇到了一位父亲,我们的对话没有结尾 ...
小屋工作者眼里的生育力保护
世界白血病日|专访国际血液病专家:白血病不是生命的... ...
如果你刚确诊白血病,先把这几件事搞明白再去搞关系 2023.V2 ...
慢性移植物抗宿主病管理的最新药物进展
首页
Portal首页
论坛
BBS
自习室
看讲座
App下载
关于小屋
登录
注册
用户组:游客
主题
帖子
暖心
我的帖子
我的收藏
我的好友
我的勋章
设置
退出
暖白小屋
»
论坛
›
治疗交流
›
急髓病友的房间
›
那个24年11月确诊m2的大哥,退群了
发表新帖
0
2
0
分享
那个24年11月确诊m2的大哥,退群了
好柿
发表于 2026-6-22 17:04:56
[显示全部楼层]
阅读模式
2
39
这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他,那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。
等25年9月份复查,冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划,他也说想转去上级医院,可后来说是钱的原因没有去。
12月,本来进仓了,又感染了肺结核,被当地医院拒收。后骨髓原始细胞已经飙升至60%多,情急之下转去石家庄某医院紧急治疗,也有一定程度的缓解。当时我也提议,都北上了,为什么不问问几个头部医院。他说这个医院也可以做移植,也比较有把握,当我真的以为他就这样能顺利下去的时候。这个6月,看他在群里说,又本地化疗复发了。而这次真的不是患者去选择医院了。群里大家给他出谋划策。我找了一个爱心小家,想让他过渡一下。当时他还信心满满。可昨天我看他退群了...
我看着他一路跌撞辗转的就诊轨迹,满心只剩无尽惋惜。
最开始初次缓解,本可一鼓作气完成移植断除病根,却选择保守观察,错失最优时机;初次复发后没有第一时间锁定移植路径,辗转靶向、口服药、输血姑息方案,拖延中让病灶持续进展;合并结核感染后进退维谷,被逼至危重才奔赴外地急救;好不容易化疗起效、移植通道敞开,又在经济与心力的双重困顿里,彻底停下了向外求医的脚步。
很多次前路尚有备选方案,是长久病痛磨去了他坚持下去的决断?还是畏于前路未知的花销与痛苦?最终他选择退守家中,以中药静养代替规范抗肿瘤治疗。
我清楚经年治疗的疲惫与经济枷锁的沉重,明白这份放弃里藏着太多身不由己,却依旧忍不住遗憾。他并非走到了无药可医的绝路,只是在每一个需要果断抉择的节点频频退让,把根治的机会一点点推后。
最后他说要把钱留给妻女,怕人财两空。
可对于命来说,真的要抓住每次生的机会,是不是?
来自安卓APP客户端
回复
使用道具
举报
已有(2)人评论
电梯直达
正序浏览
皮皮鲁
当前在线
积分
11965
皮皮鲁
143
主题
3309
回帖
1万
积分
取暖器
取暖器, 积分 11965, 距离下一级还需 35 积分
取暖器, 积分 11965, 距离下一级还需 35 积分
积分
11965
发消息
皮皮鲁
发表于
1 小时前
来自: 中国
尊重每个人自己的选择
来自苹果APP客户端
回复
使用道具
举报
否极泰来
当前在线
积分
904
否极泰来
2
主题
34
回帖
904
积分
暖宝宝
暖宝宝, 积分 904, 距离下一级还需 1096 积分
暖宝宝, 积分 904, 距离下一级还需 1096 积分
积分
904
发消息
否极泰来
发表于
8 分钟前
来自: 中国浙江台州
35w的话浙一其实大概够了的
来自苹果APP客户端
回复
使用道具
举报
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册(只支持App端注册)
本版积分规则
发表回复
回帖后跳转到最后一页
意见
反馈