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某一天,我在APP刷到了一个帖子,内容如下,屏幕外的我直接一个热血沸腾起来了,于是果断私信约了采访,把他的经历分享给大家。
九条命的独苗
小唐今年27岁,四川泸州人,暖白ID叫“不要怕”。
确诊那天,他正在读大三——专升本后的第一年,要去实习,入职体检发现白细胞特别低,医生反复打电话催他去复查。
“我没当回事儿,觉得自己身体挺强悍的”。
疫情那会儿发烧,他一天就好了,当过兵的人,对自己身体有一种近乎盲目的自信。
但最终还是去了医院,结果出来,急性白血病。一开始是ALL,后来去华西再次检查,竟然是AML。
一般人听到这三个字,可能会疯狂上网查资料、翻文献、问病友、搞清楚每一个指标的含义,小唐没有。
“查那么多干嘛?”他说,“我又不是医生,查多了反而自己吓自己。”
他形容自己“命很大”。
小时候在农村误食过农药,口吐白沫被奶奶从鬼门关拉回来,还掉进过田里的水坑,奶奶只看见他的脚趾头浮在水面上,捞起来时嘴里塞满了泥。
“我们家我这一代,就我一个独苗(男孩)”他说,“我感觉我有九条命”所以当白血病这三个字落在他头上时,他并没有觉得天塌了。
“遇到问题,先想解决办法,治不好再说。”
这种态度,不是逞强,而是他发自内心地认为,焦虑解决不了任何问题,与其把时间花在纠结自己得的是M几、预后好不好上,不如好好吃饭、好好治疗。
连头发都没掉的治疗
小唐的治疗过程,顺利得有些不可思议。
因为华西床位紧张,所以是在华西拿了方案到别的医院化疗,移植在华西。
他说化疗别的不知道,只记得一个阿糖胞苷,反应很轻,“连头发都没掉,”他笑着说,“化疗那段时间我还长胖了”唯一的痛苦是移植前那次大剂量化疗,“那次比较重,难受了一阵子”。
移植供者是他母亲,9个点相合,进移植舱躺了31天,出来时路都不会走了,瘦到九十几斤。
“但也就这样了,”他说,“没什么排异,也没什么感染。”移植后三个月,他就一个人租住在成都,自己去买菜、做饭。“医生说不可以,但没办法,我爸要挣钱,我不能饿死。”他做到了。而且到现在两年半了,连一次感冒都没得过。“我CD4还有点低,但我觉得还行。”
他不是那种小心翼翼、战战兢兢活着的人。移植后三个月内,他就开始吃辣了,吃得很辣,没有任何问题,三个月后反而突然吃不了辣了,“以前觉得不辣的东西,现在觉得好辣”。
“那就少吃辣呗,”他说,语气里没有任何委屈。他也会在外面吃饭,只是让店家拿一次性碗筷。他没有把自己关在家里,也没有把自己当成一个“病人”,“感觉就是身体出了点问题,修好了就行”。
抗白总花费大约50万,治疗本身花得不多,主要是后续复查和药物,他申请到了V爱基金,缓解了一些经济压力,他说自己运气好,一切都还算顺。
两种病友,同一条路
在暖白小屋,我们见过形形色色的人。
有一种病友,会把每一次的检查报告研究得透透彻彻,知道每一个指标代表什么,能跟医生讨论方案,甚至能指出指南里第几页写了什么,他们是自己疾病最好的“项目经理”。
还有一种病友,像小唐这样“我只记得一个阿糖胞苷”他说:“其他的你问我,我真不知道。”他不知道自己的分型,不知道具体的治疗方案叫什么,不知道移植后CD4低意味着什么,他甚至搞不清楚,当初为什么选了妈妈做供者而不是爸爸——“医生说妈妈点位多,那就妈妈呗。”
但这影响他康复了吗?没有。
他移植后两年半,没有排异,没有感染,连感冒都没得过,他考上了研究生,骑着摩托车兜风,一个人买菜做饭,活得像个没生过病的人。
“有些人喜欢学习知识、了解疾病,这样他们觉得踏实。”小唐说,“我属于另一种——我放宽心,把自己交给医生,哪种都没有错,做自己就好了。”
这句话,他说得很随意,却恰恰点出了面对疾病时最宝贵的一种智慧:你不必活成别人的样子。能搞清楚的,就去搞清楚;搞不清楚也不想搞的,就相信专业的人,只要结果是好的,路怎么走都可以。
当过兵的人,不怕
小唐当过兵。
大一时“稀里糊涂”地去了,学校的征兵时间过了,他自己跑到武装部,卡着最后的点儿报的名,体重不到100斤,想去最艰苦的西藏,结果被分配到了江苏徐州。
新兵连一般是三个月,他那届是六个月。“那些同年兵喊苦喊累,我觉得跟玩儿一样”“我从小在这种环境下长大的,你们觉得有多累?”部队磨出来的那股劲,后来全用在了对抗疾病上。
“当兵都不怕,我怕什么?”但真正让他走出低谷的,不只是军人的坚韧,还有国家对退役大学生的好政策。
专升本,免试,只考一门英语。考研,有“士兵计划”——退役大学生士兵单独划线、单独录取。他报考了华中农业大学,恰好,走这个计划的,只有他一个人。“排名不是很高,但无所谓,上了就行”他调侃着。
备考的过程并不轻松。去年国庆节之后,他突然紧张起来,每天早上七点到晚上十二点,除了吃饭,一直在看书,奶奶给他做饭,跟他说话,他完全听不见——因为他在背单词。
努力的痕迹
“我奶奶说我好辛苦,”他笑了笑,“考上了她说阿弥陀佛,终于考上了。”
他说,如果不是生病,他可能根本不敢想211。
“我觉得自己能力一般,可能就考个普通双非”他说,“没想到,我高攀了”生病耽误了他两年,但也让他遇见了一个更好的自己。
得到与失去
采访中,不可避免地聊到了感情。
生病前,他已经和女朋友到了谈婚论嫁的地步。家里刚买的房子,是按照她的想法设计的,那是他们未来的婚房。
生病后,女朋友陪他走过了最难的路。帮他申请基金,陪他去华西挂专家号,把别人弄不齐的资料整理得妥妥当当,小唐说:“她做事很认真”。
但后来,他们还是分手了,家里反对,疾病成了那个“助推因素”。“我感觉对她不公平”当被问到还会不会再找时,他说:“我还没说服自己放下。”
但他也承认,生病让他懂得了更多,“一定要对自己身边人好一点,不要因为这个病让自己变得更娇气了”他提到了奶奶,考研那段时间,奶奶每天给他做饭,跟他说话,他都在背单词,不理她。“她照顾我的情绪,我没照顾她的情绪。”他说着,语气里有愧疚,他觉得自己亏欠了身边的人太多。“别人已经在为你付出了,你还要把自己的负面情绪倒给他们,这不公平”。
所以他会刻意提醒自己,不要因为生病就变得“娇气”,不要用疾病当借口去索取更多的迁就。“你要首先是一个人,然后才是一个病人”。
生病后,他做了以前不敢做的事
生病后,小唐做了很多以前想过但不敢做的事。
考了摩托车驾照,买了辆125。“以前一直想考,不敢去考,生病后反而去了。”
然后考上了研究生。
“永远要相信自己,人的潜力是无限的。”
他想对病友们说:第一,要乐观;第二,永远不要放弃;第三,有自己想做的事情,放心去做,不要有顾虑。“不管是健康人还是我们这类病人,都是活一天少一天”,“多做一些自己想做的事情,活得开心一点。”
他不是那种整天泡在病友群里的人。刚生病时刷抖音,全是白血病相关内容,“本来想鼓励别人,结果自己受影响更大”,后来把抖音卸了。
他选择了一种“适度”的距离感:了解必要的信息,但不过度沉浸;接受别人的关心,但不成为情绪的索取者。
他想用自己的经历让更多人知道:白血病不是天塌了,能治,跟着医生好好治就行。
九月,去武汉
九月份,小唐就要去华中农业大学读研了。
导师是做鸡蛋研究的,听说人很好,不会压榨学生,学校很大,像一个公园,听说可以钓鱼,武汉到处是湖。
他说武汉的东西吃不惯,热干面太腻。但还好课题组可以自己可以做饭。他想着早点毕业,早点挣钱,让奶奶花上他挣的钱。“我奶奶77了,身体还行,有一堆小毛病,但大的没有”他说,“我想让她享享福。”
他也会偶尔失落,觉得自己比同龄人慢太多了。
“发小已经买房买车了,找到了女朋友,一切步入正轨。我感觉自己差人家太多了”但他马上又说:“但也得到了很多东西”如果没生病,他可能不会去考一个211。
如果没生病,他可能不会像现在这样,清楚地知道自己想要什么。“人不能只看到自己失去的,也要看到自己得到的。”
挂掉语音之前,我们约好,有机会在武汉一起吃饭。他说:“总有时间的”,是啊,只要人还在,就总有时间的。
做自己,就好
小唐的故事,让我想起他那个ID——“不要怕”。
这三个字,说起来容易,做起来难,但他做到了。他靠的不是把疾病研究透彻,不是成为半个专家。他靠的是一份“稀里糊涂”的豁达,一份“把自己交给医生”的信任,以及一份“做自己就好”的坦然。
白血病从来不是天塌了,它是一种可以被治疗、可以被战胜的疾病。小唐用自己的经历证明了这一点:他不知道自己的分型,记不清方案,只记得一个阿糖胞苷——但他好了,他考上了研究生,他正在热气腾腾地活着。
所以,如果你也是一个不喜欢研究指标的病友,没关系;如果你是一个喜欢把一切都搞得清清楚楚的病友,也没关系。
哪种都没有错,做自己,就好。
欢迎大家来暖白小屋APP,看小唐这几年的经历。
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