3岁16公斤儿子给76公斤爸爸当供者，成功移植2年+

2026年7月18日，第三届培爱血液病病友会上，曹磊带着妻子和两个孩子站上舞台，距离他确诊急性髓系白血病已过去近三年，距离他用三岁儿子的干细胞完成移植已过去两年半。台上，孩子稚嫩地说：“想要爸爸长命百岁。”台下，医生感慨：“16公斤的小身躯，成了76公斤父亲唯一的生命曙光。”





拔牙意外，查出大病

2023年9月，曹磊因为右侧智齿发炎，到当地牙科诊所拔了四颗智齿。术前常规查血常规，结果让医生皱起了眉——白细胞只有0.9，血红蛋白96，血小板89。这个数值远低于正常。

当时没往坏处想，以为只是拔牙后的应激反应。但到了11月中旬，身体开始反复低烧，整个人提不起劲。他去了中南大学湘雅医院复查，血常规依然异常：白细胞2.7，血红蛋白82，血小板75。医生建议做骨髓穿刺。

骨穿结果出来那天，曹磊29岁。报告上写着：急性非淋巴细胞白血病（M5），骨髓增生极度活跃，原始细胞比例明显增高，部分胞浆内可见Auer小体。免疫分型显示53%的有核细胞为异常髓系原始细胞。染色体核型是正常的46,XY，但融合基因筛查发现了MLL-PTD阳性（定量2.305%），同时伴有IDH1、DNMT3A突变。

“当时才29岁，听到白血病就很恐慌，电视上看到的都是很难治的病。为什么是我？孩子还那么小。”曹磊后来回忆。妻子更是崩溃：“真的没有想到很重大的病会生到自己家人身上。”

但转机来得也快。一位康复多年的病友打来电话，说自己在陆道培医院治好过，推荐他们去北京找卢岳主任。妻子说：“当时两个人拖着行李箱到了大兴机场，还在犹豫。但卢主任电话里的那份自信、利落果断，让我决定选这条路。确实没有选错。”


一线化疗不缓解
调整方案终见转机

2023年11月21日，曹磊正式入院。入院时血常规：白细胞3.34，血红蛋白78.3，血小板57.4。外周血分类显示原始细胞占68%。医生团队迅速启动治疗。

11月22日，开始第一个疗程的诱导化疗——IA方案（IDA总量50mg）。但结果不理想。第7天形态学检查显示，原始粒细胞加原始单核细胞仍占60%，流式残留45.14%，MLL-PTD定量仍高达2.274%。第一个疗程不缓解。

这时候，完整的基因结果回来了。MLL-PTD阳性提示预后不良，DNMT3A同样是高危因素。但庆幸的是，IDH1突变有对应的靶向药可用。团队果断调整方案。

2023年12月6日，启动阿扎胞苷（AZA）+维奈克拉（VEN）+艾伏尼布联合方案。艾伏尼布正是针对IDH1突变的靶向药，这一个疗程后，形态学达到缓解，但流式MRD仍有0.02%，MLL-PTD还有5.184%。

2024年1月9日，继续同一方案巩固一个疗程。这一次结果让人振奋：MRD清零，MLL-PTD转阴。 达到了深度缓解，也达到了进仓移植的标准。

曹磊自己回忆用药感受：“我一边学习一边感受身体变化，效果蛮好，没什么副作用，很安全。服药七天，原始细胞就正常了，基因也清零了。”虽然一线化疗曾受挫，但靶向联合方案最终把他送进了移植仓。


三岁儿子当供者
16公斤救76公斤

缓解有了，但移植供者成了新的难题。骨髓库来不及匹配，父亲年龄偏大。医生团队建议：可以考虑用孩子的干细胞，三岁的楠楠配型全合，技术成熟。

妻子回忆当时的情景：“一边是自己的孩子，一边是自己的老公，不知道怎么选择。但老公治疗耽误不起，马上就要进仓移植，真的是没有办法。”她蹲下来，抱着三岁的儿子说：“这次你要救爸爸。”那时只有三岁的宝宝很坚定地回答：“我知道，我要去救爸爸。”

孩子当时体重只有16公斤，而曹磊体重76公斤，这是卢岳主任组里，也是陆道培医院目前“小供大受”体重差最大的案例。为了保证细胞数，团队提前做了预案：移植前一个月先采集一次干细胞，正式移植前再采集第二次，两次合并后细胞数终于达标。

移植当天，曹磊在仓内通过视频看到儿子的脸。他说：“那一刹那，我没有任何理由放弃，一定要撑下去，撑过去。”


2024年2月19日
移植重生

2024年2月19日，三岁儿子的造血干细胞缓缓输入曹磊体内，移植后，他继续口服艾伏尼布（150mg qod）联合维奈克拉（100mg qod）交替维持，预防复发。

妻子说：“好在一切顺利过来了，孩子没有受到任何影响，真的是苦尽甘来。”从2023年11月确诊到2024年2月移植，只用了不到三个月。移植后回到老家休养，仅用八个多月就重返长沙的工作岗位。
如今，曹磊定期复查，无病生存已两年多，他回到正常生活，接送孩子、周末出游。他说：“如果回到2023年的秋天，我会对自己说——别慌，相信医生，相信科学，一切都会好的。”


病友会现场
小英雄的声音

2026年7月18日，曹磊一家受邀回到医院参加病友会。现场播放了他们的故事短片。主持人请一家人上台，也请来了卢岳主任和胥方大夫。

妻子在台上哽咽讲述：“所有的苦自己扛，打电话报喜不报忧。到要用儿子当供者那一刻，崩溃了，所有情绪都释放了。但骨髓库等不起，从确诊到移植只有两个半月，孩子很坚强，知道要救爸爸，感谢卢主任、胥大夫，感谢团队。”

主持人问宝宝：“给爸爸捐骨髓的时候，你害怕吗？疼不疼？”

宝宝小声说：“有一点点。”

“现在爸爸能陪你玩了，你想对爸爸说什么？”

宝宝仰起头，大声说：“想要爸爸长命百岁，一直陪着我们长大。”

病例回顾

胥方医生现场回顾了病例：“这个病例有一定难度。IA不缓解后，我们用AZA+VEN+艾伏尼布，两个疗程达到MRD和基因双阴。移植供者是三岁孩子，16公斤供76公斤，是我们组里体重差最大的。我们提前一个月采一次，移植前再采一次，两次才够。最感动的是孩子，打针、采集都配合，不哭不闹。”

卢岳主任动情地说：“三岁16公斤的小小身躯，却成了76公斤父亲唯一生命的曙光。造血干细胞从他身体里流出来时，承载的是最纯粹的爱，他不会写‘勇敢’，但他就是勇敢最美丽的化身。”

曹磊说：“一路走来，感谢医生，感谢爱人，感谢我的小英雄，还有感谢没有放弃的我自己。病友找我咨询，我常说，别怕，这条路有人走过。”

妻子对正在经历磨难的家庭说：“不要放弃，选医院、选团队非常重要。风雨过后就是彩虹，熬过去就好了。”

编辑/排版：九九制
审核：叶子

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