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首先，感恩一路上暖心帮助的各位战友和家属们，谢谢

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赠人玫瑰

，手有余香，分享我知道的，让更多的朋友更顺利的暖白

。

我主要分享一些大家需要留意的地方

第一部分：检查及确诊

1·骨穿的骨髓涂片和流式报告肯定是少不了的，两份加起来就可以确诊，出报告的时间问医生。

2·同时尽早做基因检测，这个都要做，早做早了解情况，方便下一步的打算。
这里我举一个比较尴尬的案例。TP53，这个基因非常调皮，如浙一医院，如果初始治疗（就是化疗加靶向治疗）在他们那，他们会继续治疗。如果初始治疗在其他医院，TP53浙一不一定会收治。但尴尬就在，基因报告一般要十几天，这段时间，医生会建议先治疗，你这一治疗，后续其他大医院可能不收治。

3·基因报告分低危、中危和高危，如果是高危基因，那几乎都需要做骨髓移植了，MDS也一样，尽快确定要去哪里做移植，尽早排仓，因为除了私立的陆道培能很快进仓，公立医院进仓要等2到3个月。

4·怎么选医院，一定要亲自到那个医院去问诊么。
大多数都会选择复旦排名前十的医院，如北人、天津血研所、上海瑞金、江苏一附院、浙一医院、航天、博仁、南方医院等等。
记住综合性医院，方便会诊。专科医院，会诊要请外院专家，会有些不方便。

首次门诊不用亲自过去，但最好有骨髓涂片、流式报告、基因报告，再去某音某书，找对应医院的代诊，帮你去先咨询下专家。
再次说下，要移植就尽早排仓，尽早排仓，尽早排仓。
我建议，做个如图的患者病情摘要，方便医生查看情况，自己心里也有个数。

5.化疗和靶向药，理想状态是一个疗程就流式报告MRD转阴，但两到三个疗程转阴也正常，期间会做不少次的血常规和超敏C检查，看血象和感染情况。

6.很多战友关注的要花多少钱
各医院都有自己的优势，根据自己的经济情况来选择。
比如一位战友在广州，可以去南方医院，选择去了北京，外地就诊，特别是大城市，话费就相应会多一些。
另外还要看主治医师的临床经验，如移植次数。
花钱的情况，还要看患者的身体状态。

我不好推荐哪个医院或者哪个医生，我是下载了暖白小屋，感谢各位版主帮忙，加群认识了一些战友。

我的建议是多问多加朋友，自己就心里有数了。

第二部分：治疗期间保养

1.这类病症的分类分型很多，但治疗基本都是流水线标准作业，如维奈克拉和阿扎胞苷，医保都可报销，我家里用的是利沙托克拉，相对维奈克拉，没那么猛，但副作用小。
重点，记得办门诊特需，门诊特需，门诊特需。

2.化疗期间，一定要注意卫生，医院里没配医用等离子消毒机的，干脆自己买一个，价格两三千。有层流床的，就选层流床加层流罩。远离人多的地方，尽量少人来探视。记住，有感冒咳嗽的人，不能陪护和探视。

3.注意个人卫生，口腔卫生用儿童软毛牙刷、牙膏和淡盐水刷牙，刷牙后用医用漱口液漱口。肛门卫生，用高锰酸钾坐浴，有痔疮就用点痔疮膏。口罩在病床可以普通医用口罩，其他地方用N95口罩。

4.饮食卫生，把自己当猪，能多吃就多吃。吃新鲜的餐食，不吃隔夜饭菜。水果要能削皮的，如香蕉、苹果、猕猴桃。多吃肉蛋奶，鸡蛋每天必吃，对营养补充和吸收非常好。没不舒服的话，饭后再吃些分离乳清蛋白。发物不吃、刺激不吃、辛辣不吃。实在吃不下，买安素，营养要跟上。

5.居家保养，家里的宠物、盆栽就先不养不摆了。病人不要去厨房，打喷嚏、吐痰、吐口水不要在患者活动区域。平时早中晚用紫外线消毒灯消毒，特别是患者的起居室和卫生间，不要怕麻烦。

6.简单一句话，对患者而言，行动上做乌龟，能躺着不坐着，能坐着不站着。可适当活动，但略感疲惫就休息。睡眠是重中之重，一定要充足的睡眠。对增强免疫力很有帮助。

7.如果有感冒发热，马上到医院急诊科，然后让血液科的值班医生来会诊。不过基本会让住院做检查。抵抗力低，就怕感染。

所以保养和卫生一定要注意，一次住院就是大几千上万。
医用等离子消毒机和紫外线消毒灯，我建议买。

第三部分：移植前准备

1.再说下，基因报告中危和高危，尽早先排仓，尽早先排仓，尽早先排仓。

2.尽早做HLA配型(患者和供者都做)、HLA抗体(患者做选择做细筛)和我建议做的KIR检测(患者和供者都做)。
HLA配型就是你和供者是否匹配；
HLA抗体就是看患者体内是否排斥供者的干细胞；
KIR是看供者的白细胞战斗力怎么样，能不能膀大腰圆的干掉坏细胞；

亲属能配型成功比骨髓库花费要少两三万。

3.确定供者了，供者也早点做供者体检，像浙一的话，如果想快点就去体检中心做，价格要贵几百，但省时省力。

4.进仓前评估，如图。
首先预约宣教，患者和家属都需要到场，时间一般当天下午4点之后，告诉你进仓前的一些注意事项，进仓需要提前购买哪些物品。
进仓前物品，我让代诊代买了，省心省力。

住院前体检，医生给你开单，可以提前预约好时间，项目大致是抽血(很多项目需空腹)、B超(有项目需要空腹)、核磁共振、心电图、肺功能和CT等，时间大约1天到两天。如果这些检查有一些问题，还要到对应科室挂号问诊，挂普通号即可。

这里我建议，买个小尺寸的轮椅，第一是方便放车里或者网约车后备箱，更重要的是，患者到处跑做检查，体力不一定受得了。

骨穿和腰穿，骨穿之前都做过，腰穿因人而异，有些人没感觉，有些人不舒服，但腰穿后必须在医院的病床上躺6个小时而且头都不能抬，时间就需要一天了。一般当天早上10点到场，11点左右做腰穿，可以做腰穿前在医院买个尿盆，然后问护士该怎么用。

七科会诊(如图)，挂对应科室的普通门诊，然后做检查，时间需要1天到2天。
这里有个经验，有些检查自己提早一两个月就可以做检查和保养了，比如我们检查有轻微痔疮，两颗牙齿有炎症需要拔除，拔牙恢复就需要两周左右。这些问题如果提前就处理了，省心省力。

5.我是买了户外的躺椅和轮椅，一定要考虑患者的体力情况，几天的奔波，一定要休息好。

6.家里人马上要进仓了，之后的经验，我会继续整理然后分享。

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