分享

9月4日|世界白血病日:被按下暂停键的人生,后来怎样了

九九✨ 发表于 2026-9-4 10:15:39 [显示全部楼层] 只看大图 回帖奖励 阅读模式 0 53
白血病不挑年龄。

它可能落在4岁的孩子身上,也可能落在60岁的长者身上。

落在谁身上,谁的人生就被按下了暂停键。

但暂停之后呢?

这是我们真正想问的。

今年世界白血病日,“暖白小屋”和“暖白儿童”拍了一支视频,邀请了不同年龄的病友,请他们说说暂停之后的日子和当下的生活。

痛可以哭
但不能因为痛就不打针了

4岁确诊ALL治疗后回到学校,现在已经7岁的小阳说,以前打针会哭,但妈妈告诉她,那些药能治好病。

所以:“痛是可以哭的,但是不能痛就不打针。”

这句话从孩子嘴里说出来,比任何大道理都锋利。

生病的孩子未必懂得“白血病”三个字的重量,但他们懂得“期待”——期待拉丝的鸡排,期待汉堡薯条,期待迪士尼。

而这些期待,恰恰是家长咬牙撑下去的理由。

8岁确诊ALL,现在已经11岁的祺祺,她说,最怕在学校见到以前班级的小朋友。

9岁确诊ALL的琦琦,现在11岁的琦琦说,自己害怕体育课,但她喜欢老师和同学,想当一名老师。

回学校要一直戴口罩,同学们会问为什么,然后就知道了她生病的事。

孩子世界的残酷和温柔,都在这些细节里。


人生岔路
你跟别人“啪”地分开了
但还能再合上

十七,ALL患者,也是暖白的群主,生病时16岁,现在25岁。

他说最难受的不是打针,是看到班级群消息自己插不上话。

休学两年后,他没再回学校,天天泡在病友群里,被很多人需要。

很长一段时间,他的圈子里只有病友和家属。

“就是人生岔路嘛,你跟别人啪分开了。”

但去年,他和同小区的一个老同学重新联系上,一起打球、吃饭。

“跟他们这样相处,我才意识到我20多岁呀,我的正常社交、我的生活,是可以回到正轨的。”

这句话我们反复看了很多遍。病友群是避难所,但能回到现实世界,才是真正的治愈。


生命的长度有限
亮度无限

37岁的古成成,AML患者,确诊时33岁,孩子刚出生。

她最痛苦的不是化疗,而是对孩子的愧疚、对父母的愧疚。

但她现在说:“好好吃饭,好好喝水,好好睡觉,好好享受人生。这种状态也很好。”

40岁的“创造奇迹”,AML患者,确诊时36岁,正被组织提拔,然后一切停摆。

他说不用跟同龄人比节奏,“现在最重要的就是保命,让日子过得更有质量”。

53岁的莉姐,AML患者,丈夫因病离世,自己在50岁时又确诊白血病。

儿子找不到她会满世界打电话,带着哭腔喊“妈妈你去哪了”。

从那以后,儿子的电话她一定接,信息一定秒回——因为她知道,被人惦记着,是活着的证明。

63岁的陈东森,60岁确诊白血病,AML患者,曾在ICU抢救过12天,鬼门关走了一遭。

他说:“自我认知里自己并非一个病人,而是一名体验者。”

他做好了大体捐献的准备,也全力配合治疗。

最后他说了一句话,我们想送给所有人:“生命的长度有限,生命的亮度无限”。

暂停之后,生活还在继续。

这就是我们拍这支视频的原因。

不是想渲染苦难,也不是为了煽情。

是想让所有人看到——

7岁的孩子会因为一顿拉丝鸡排开心好久;

11岁的孩子会悄悄期盼长大当老师;

25岁的年轻人能重新和同学约饭打球;

37岁的妈妈学会慢下来享受日子;

40岁的中年人不再被“同龄人”绑架;

53岁的母亲用秒回信息守护儿子的安心;

63岁的公益人把生病当成一次角色体验。

白血病会按下暂停键,但是我们可以按下生活的播放键。每个年龄都有自己的期待,每个年龄都有活着的理由。

9月4日,世界白血病日。

“暖白”两个字,意思是“有人懂你,有光暖你”。

我们不只看见病,更看见人。

不只看见暂停,更看见重启。

这个视频,送给所有正在经历暂停的人,也送给所有愿意看见他们的人。

如果你也被某个故事触动,请转发出去。让更多人知道,白血病患者不是“病人”,而是一群在暂停之后,依然努力播放生活的人。

暖白小屋 & 暖白儿童
陪你,从暂停到继续。
编辑/排版:九九
审核:艳儿

153becad510d03366162299e72ba8b6e.png
33d781cd9b749bad90f0bfdc6db3d2d4.png
ccbbbf95ea55ad19b5aee9fdd724a810.png
ad5d748301219b2ebe6554a6fc5c3f9e.png
回复

使用道具 举报

没找到任何评论,期待你打破沉寂

本版积分规则