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罕见白血病移植后13年,停药、丢掉拐杖

九九✨ 发表于 2026-9-15 17:28:24 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 1 103

从木工到老板,日子正红火

灵通今年五十岁,来自鄂东偏僻的小山村。十五岁学木工,三年手艺两年学会,后来去东莞做装修。包工程、接项目,一步步熬出了头。小轿车买了,三层洋楼盖了,三个孩子相继出生。日子虽操心受累,却一天比一天红火。


高烧不退,除夕夜命悬一线

2012年腊月十一,他停掉工地,独自开车900多公里回湖北老家过年。家里刚盖好新房,准备搬进去过大年。可到家当晚,他就发烧了。

起初以为是感冒,去诊所打点滴,烧退了又上来。去县医院住了一周,烧还是不退。

腊月二十七,大雪纷飞。哥哥和妻子陪着他赶到武汉同济医院。除夕夜,外面万家团圆,他和妻子在医院高烧抢救中度过。病危通知书一张接一张,妻子哭得眼睛红肿。


诊断书下的年关

大年初一,转到血液科。骨穿做了,长长的针扎进髂骨和胸骨,又酸又胀又痛。下午三点,结果出来了——白血病。检查报告上,他的血常规数字冰冷而残酷:白细胞仅1.15×10⁹/L,血红蛋白115g/L,血小板86×10⁹/L。经骨髓细胞学及流式检查,最终确诊为侵袭性NK细胞白血病——一种极为罕见的恶性血液病。

消息传回村里,成了头号新闻。大年初二,双方父母、哥姐、三个孩子全来了。母亲坐到床边,双手替他盖被子,眼睛红红的。岳父拉着他的手老泪纵横:“儿啊,一定要挺住,天塌下来我们顶着!”

教授公布诊断后补充道:这种白血病凶险至极,能暂时控制住已属不易。


化疗的炼狱

化疗开始。双手扎留置针,胸口扎输液港,三条药水同时往身体里灌。副作用很快袭来——恶心呕吐,头发大把掉,双腿瘦得只剩皮。脸又黑又肿,牙齿松动,手抖得写不了字。

他偷偷哭过很多次。心里不甘——没做过坏事,为什么是我?三个孩子怎么办?妻子每天在身边鼓励,喂流食、按摩,像哄小孩一样。哥哥每天打电话:“钱我们来想办法。”

正月初十,发小和堂兄弟从老家赶到武汉的医院,每个人塞钱,几百、一千、两千。那一双双手的温度,让他重新看到了希望。

化疗共进行了五个疗程。前两个疗程后,骨髓残留奇迹般地降到了阴性;之后又巩固了三个疗程,骨髓MRD持续保持阴性。但最后一个疗程用甲氨蝶呤时,全身出皮疹,口腔溃烂到吞咽困难。他跟妻子说:“这是最后一次了,再打我就死了。”


凑钱,进京,赌命

五个疗程下来,病情控制住了。周教授说:“流式由阳转阴了,准备骨髓移植。

配型结果:哥哥六个点半相合(HLA高分辨6/10相合,血型O供O),中华骨髓库未找到全相合供者。移植至少需六十万,成功率只有百分之六十。卖车、保险理赔、家里余钱、大哥贷的五万、亲朋你一千我两千凑——勉强凑了五十八万。虎门一位郑总,只是给他装修过一套房子,听说他的遭遇后,主动汇来六万。

拿着这笔钱,他把自己关在车里嚎啕大哭。哭完了,擦干眼泪回家。

2013年农历五月初三,他和妻子坐上了开往北京的火车。临行前全家在门口送,他不敢回头。
到了陆道培医院,曹星玉主任谈话:“进仓押金二十五万,移植后还可能出现排异,家里也要做好心理准备。”

三天后刷卡,他犹豫了半个小时,手在发抖。打电话给最好的兄弟阿普:“我不治了。”阿普骂他:“你回来死路一条!生命只有一次!”哥哥也来电:“钱交了,我马上来北京做供者!”

他狠下心——刷了卡。


无菌仓里的二十五天

2013年7月6日,他进了无菌仓。十平方米,一张小床,一台电视,一个马桶。墙上全是空气过滤网,安静得像另一个世界。头三天做放疗,每天的费用烧得人心慌。2013年7月16日回输哥哥的骨髓血,次日回输哥哥的外周血干细胞,同时加入了一份第三方脐带血。移植后第9天,中性粒细胞植活;第10天,血小板植活。骨髓相关检查未见异常。


肠排:最凶险的一关

出仓一周后,最凶险的肠道排异来了。大便变成墨绿色水状,一天五六次,肚子像刀绞。三个多月粒米未进,全靠静脉营养。体重从五十八公斤掉到四十二公斤。

进口单抗一瓶九千八,共打几瓶;灌肠无效;激素用上还是压不住。每天吃的药有一次性杯子那么多,刚吃进去就吐出来。贵重的药,妻子捡起来用水冲冲让他重新吞。

同一批进仓的病友一个接一个出院,只有他还在熬。除了肠排,他还先后经历了口腔感染、药物性肝损害、皮肤轻度GVHD、出血性膀胱炎、甲状腺功能减低、巨细胞病毒血症、肺部感染……每一关都扛了下来。


母亲以命相搏

六十五岁,小学二年级文化,字认不全,不会说普通话。一个人带着七岁的孙女从湖北农村坐火车到北京。这辈子没出过远门,坐公交都晕车,这回为了儿子豁出去了。

每天来病房看他一眼,哭一场,然后带着孙女出去讨钱。坐公交,走路,一家一家单位敲门。

去信访局,保安赶她,她急得拿脑袋往铁门上撞,鼓了大包,血往下淌:“我是为我儿子救命来的!今天死在这里,你们帮我把孙女送回湖北!”在场的人全震惊了。后来领导出面协调,县里镇里给了两万救助。

院方被感动,免去一万医药费,又联系慈善基金会送来一万。

看着母亲头上的纱布、花白的头发,他哭了。母亲本该安享晚年,却要为他低头求人、以命相搏。她握着他的手说:“儿啊,天大的难都会过去,你不能辜负这么多好心人!”

他咬牙告诉自己:必须活下去。


大雪中出院

三个月后,肠排终于好转,大便从水状变成糊状,能喝面汤了,能吃小半个馒头了。

出院那天晚上八点多,妻子牵着他走出医院。外面下着大雪,走到出租车点,他脚一麻摔倒在地,妻子拼命才扶起来。

2014年正月初六,飞回武汉。好友阿普凌晨从老家出发开车到机场接。到村口,父亲带着三个孩子在路边等,二女儿喊“爸爸回来了”。父亲老泪纵横:“回来就好。”

晚上,父亲拿来账本——全村捐款名单,几块、几十、几百、几千,密密麻麻好几页。捧着账本,他泪流满面:这条命是乡亲们一分一分救回来的。

回家后钱又用完,卡上突然多了三十万——一百三十多万医药费的报销款,又救了他一次。


活成“废人”的绝望

春天到了,能拄拐下楼了。但并发症接踵而至——双侧股骨头坏死让他拄上了双拐;心脏也有问题;糖尿病每天打胰岛素;手抖眼花出虚汗。妻子去服装厂打工,年迈的父母种地带孩子照顾他。

看着镜子里又黑又瘦的自己,他感到绝望——还不到四十岁,怎么活成了废人?


扔掉拐杖,拿命去拼

2016年清明节后,他做了决定——出去,不能再等死。

挂着双拐,带着药品离开家。起初漫无目的地走,后来经人指点,开始练习健身养生功和体能训练。站都站不稳,但他告诉自己:想活命就得拼命。

从每天站五分钟到一小时,从拄双拐到逐渐扔掉拐杖,从每天练两小时到十小时。拄坏了三副拐杖,走遍千山万水,遍访名师。

五年,一千八百多个日夜。奇迹发生了——


医生说,这是医学奇迹

体重恢复到一百二十斤。体虚眼花好了,肠胃正常,心脏功能恢复,无需搭桥。打了三年的胰岛素停了,血糖正常。手不抖,虚汗没了。声音洪亮,精气神十足,满头黑发,体态也较前挺拔。

2017年中秋后,他把所有药物(包括激素)全部停用。

医生说这是医学奇迹。可他知道——这是拿命拼出来的。

如今他长住武当山,教人锻炼身体、练习健身养生功。移植后13年多,骨髓检查未见异常,各项指标稳定如常,他成了大家口中的“健身养生功大师”。


永远的痛,还不完的恩

这场病花了一百三十多万,倾家荡产,丢掉了工作,错过了十年创业时光。最重要的是——失去了母亲。这位伟大的母亲在儿子病情好转后,因长期的劳累和忧伤,突然离世,这是他心里永远的痛。

但他收获了无数恩情——周剑锋教授、曹星玉主任……所有医护人员;阿普那个每天一个电话的兄弟;全村乡亲们一分一毛凑的救命钱;虎门郑总一面之缘汇来的六万;捐骨髓的哥哥、不离不弃的妻子。他说:这些恩情,今生今世还不完。

他把一切写成回忆录《白血病走向健康》,十多万字。不为别的,只为唤醒更多人珍视生命。


想活命,就拼命

在大灾大难面前不要自暴自弃。冷静清醒,办法总比困难多。弱者被击倒下,强者逆天改命。成功是熬出来的,本事是逼出来的。

他用十三年时间,从一个被判“死刑”的白血病患者,变成了武当山上教人锻炼的师傅。他用人生证明了一句话——想活命,就拼命。

编辑:九九
审核:曹星玉主任/好柿
排版:慧心

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小萌新

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在下真诚 发表于 昨天 20:15 来自: 中国
原来真有奇迹
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