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2026年9月20日，「与爱同行，生命绽放」首届白血病患者关爱大会在武汉举行，它是第四届国际慢粒日CML武汉论坛暨CACA整合慢粒全程个案管理大会最柔软的一章。大会由中国抗癌协会、红棉公益基金会、和睿慢粒、暖白小屋、暖白儿童联合主办。
开场
一支不寻常的乐团
下午两点，在江汉区残疾人联合会乐团带来的暖场演奏中，大会正式拉开帷幕。主持人叶子这样介绍台上那群特别的人："他们有的行动不便，却从未向命运低头，以音乐为铠甲，用旋律诉说力量。"
大会主席黎纬明教授致辞时说："我真的流眼泪了。"这场活动，让许许多多的患者们"越来越有信心去战胜疾病"。
随后，江汉区政协主席张智勇发表致辞：社会各界共同支持血液病患者群体、推动医疗公益事业发展具有重要意义。
协和医院团委、社工部书记李悔在致辞中，强调了医务社会工作在血液病患者全程支持体系中的重要作用。她介绍，乐团指导老师来自江汉大学艺术学院，也是医院"音乐疗愈"团队的同行者——"医生是天使，能为大家诊疗疾病；但我们更想用艺术，安放那些无处安放的情绪。"
朱雨教授
把药吃对，把日子过好
南京医科大学第一附属医院朱雨教授把慢粒（CML）的长期管理，讲成了家常。
慢粒因9号与22号染色体易位而"确诊"，85%~90%的人确诊时还在慢性期，规范治疗下多半只需口服药、定期门诊——它早已是种"慢性病"。
治疗像爬楼梯：血常规正常、费城染色体转阴、融合基因降到0.1%以下的"安全港湾"，再往上是可以尝试停药的深层缓解。而这一切的地基，是"把药吃对"：定时定量、整片吞服、别自行减停，依从性低于90%疗效就会打折扣。
管好慢粒的四个关键是：把药吃对、按时监测、早识别不良反应、自律生活。"她反复说，停药减量，"请务必在医生手里做"。
刘时红
从接住现实，到活成光
2021年5月确诊慢粒的刘时红，把自己五年走成的路，分享给了现场的病友们。
确诊后，二代达沙替尼为她解决疾病的问题，但也带来湿疹、浮肿、脱发、骨痛——"朱雨教授讲的那些副作用，我身上都有。"这个过程中她最感激黎纬明教授团队和徐海英助理，"是他们的规范管理和细心，把我接住了"。
管理慢粒时，她的方法很笨也很管用：一张自制的表，把每次检查、每个基因数字、每次调药都记下来，她说"信息远比黄金重"。
时间线就这样长出来——2021年5月确诊、6月服药，2022年10月转阴，2023年2月减量，2026年9月起在黎纬明教授指导下隔天服药；如今规律治疗62个月、持续转阴46个月。"所有方案，都要在教授指导下走，别自己减、别自己停。"
共话慢粒
当病友坐到台前
这一环节由暖白小屋的十七主持——他自己，是移植九年、好好活着的病友。
台上的武汉赫岩科技董事长许文涛先生、心师之家创始人韩薇女士，既不是医生也不是患者。许文涛是多年以公益支持慢粒帮扶中心的企业家，他笑说和黎纬明教授因羽毛球相识，"来做这些事，我从没觉得是'坚持'，自己做的也真微不足道"。韩薇女士说："每个拿到慢粒这张考卷的人，心里都有一个暖白小屋，承接住他们无处安放的焦虑与情绪"。
朱雨教授教授（南京医科大学第一附属医院）提醒，儿童服药依从性孩子自评只有约40%，和家长看到的差距惊人。
黎纬明教授（华中科技大学同济医学院附属协和医院）直言："很多人工智能还是有幻觉"，团队正和香港大学做慢粒AI聊天机器人，"但专业的事，还是得问医生"。
祖璎玲教授（河南省肿瘤医院）给出最实在的停药标准：TKI吃4~5年、融合基因IS值低于0.001%并维持两年，真能停的大约30%~50%，万一分子学复发，重启治疗大多还能回到从前的深度缓解。她和黎纬明教授还参与修订了一本《面向CML患者倡导者的患者友好型指南》——把厚厚的权威指南，"翻译"成病友看得懂的话。
顾闰夏教授 & 涂三芳教授
把"没希望"变成"还有办法"
中国医学科学院血液病医院的顾闰夏医生，第一次参加这样的活动。她记得刚当白血病医生那年，几乎每天要告诉患者"又反复了，没什么方案"，曾打电话跟父亲说"这活干不了"
如今她能说："我们来讨论一下，其实还有别的方案。"手段从化疗，走到靶向、免疫（ADC像"魔法子弹"、双抗像"连接器"）和CAR-T——"CAR-T是活的药物"；目标已到清除检测都看不见的残余细胞。她还讲了M3转急性髓系白血病、双靶点CAR-T起死回生的病例。
南方医科大学珠江医院涂三芳教授，专讲"绝境里的新希望"：她团队2015年就开始做CAR-T，总体有效七到八成。她用"GPS"打比方——把认得肿瘤的分子，装到患者自己的T细胞上，"普通细胞变成超级战士"。
一位16岁女孩化疗缓解后又复发、骨髓里原幼细胞到了93%，CAR-T后去了英国留学；谭阿姨桥接移植、无病存活超七年，"如今做了奶奶"。时机只有一句话："尽可能，早一点干预。"
彤彤妈妈
10万块，一个孩子的机会
患儿家属彤彤妈妈分享，彤彤2021年9月在武汉市儿童医院确诊急髓M2，如今康复五年，上四年级。
确诊后，医生告知必须尽快进行造血干细胞移植，进仓押金最少需要15万元。一家人东拼西凑，只凑到10万元，实在走投无路。武汉儿童医院熊昊教授得知情况后，当即表示：“低保办下来了，就先交10万进舱，不够再想办法。”同时还帮他们申请了慈善救助。这位家长说：“那10万块对医生也许只是个数字，但对我们，是孩子能不能继续治疗的机会。”她特别感谢了付强医生在整个过程中给予的帮助。
更让她难忘的是，熊昊教授查完房后没有立刻离开，而是蹲下来安慰她：“有希望，别灰心。”还主动留下了自己的电话。她说：“最难的那段日子，我就是靠着这句话一天天熬过来的。”
治疗结束后，一家人面临孩子复学的问题。武汉市教育局和光华路小学没有把孩子挡在门外，顺利解决了入学难题。如今，一家人索性留在武汉，把这里当成了“第二个家”。她动情地说：“熊昊教授那份人情味，我一辈子忘不了。”
守护脱白之路 他们本就该有未来
暖白儿童的艳儿主持这一环节——她是康复七年的患儿妈妈。台上涂三芳、熊昊、顾闰夏三位教授、君龙人寿郑俊杰先生、患儿家长邹军老师，把一个家庭的难，拆成了能扛的事。
关于儿童白血病的治疗情况：熊昊教授说，儿童白血病"早不是不治之症"，护理和治疗一样重要；国内三大协作组治愈率"基本都在92%左右"，他还念起"618的妈妈"——孩子高考666分，考上头部985的八年制，全班第一，"白血病，好像没伤着智力"。
关于贝林妥欧的使用：顾闰夏教授直言贝林妥欧"不是用得越多越好"；
对于复发难治患者：涂三芳教授提醒复发难治先做基因检测、对着靶点加药。
关于白血病复发险：郑俊杰先生讲了款专为白血病复发设计的保险：首次患病、完全缓解未复发就能保，出生28天到50岁都可投保、保证续保到52岁，覆盖复发后的门诊住院、移植舱、特药，CAR-T后每月还发1万康复津贴，一年最高50万、最长保三年。艳儿替病友开口："再便宜点、报销再高点。"他答："这声音，我听到了。"
康复路上的爱心力量：邹军老师的孩子脱白八年，他跟着同心圆慈善基金会，在武汉几家医院边上建起"爱心小家"，如今已铺到全国20个城市。
尾声
他们的光荣榜和一声声感谢
大会的最后篇章，属于每一位勇敢的生命。康复明星颁奖环节，领导嘉宾为多位康复明星颁发荣誉。
慢粒停药的病友，站上了领奖台。黎纬明教授与韩薇女士，把奖杯发给那些勇敢迈出"停药"这一步的人——能停药，意味着融合基因多年稳稳压在检测线之下、不再复发，是规范治疗最温柔的回响。
另一座奖台，属于移植后康复的"明星"。朱雨教授与李悔书记为这群曾被白血病按下暂停键的家人们颁奖，如今他们已经跑回操场、坐回教室，回到工作岗位、把"康复"二字，活成了最亮的样子。
当他们接过证书的那一刻，台下掌声久久不息，那是对生命的敬意，也是彼此之间最深的懂得。
随后，暖白儿童带来了跳唱节目《听我说谢谢你》。孩子们的笑容清澈而明亮，动作或许稚嫩，却格外认真。台下不少家长红了眼眶。他们站在台上的那一刻，本身就是最好的消息。
活动的尾声，临床专家、康复患者及患者组织代表一同登台，合唱《世界赠予我的》。没有华丽的编排，只有真诚的歌声。台上的医生和患者各界爱心人士并肩而立，彼此相视而笑。那一刻，白大褂与病号服之间的距离消失了，只剩下一起走过风雨的人。
最后，全体与会人员合影留念。镜头里，有专家、有病友、有家属、有志愿者，所有人都在笑。第四届国际慢粒日CML武汉论坛暨CACA整合慢粒全程个案管理大会在温暖的氛围中落下帷幕。
这一天，有学术的严谨，也有病友的眼泪；有专家的倾囊相授，也有孩子们稚嫩的歌声。它是一次关于疾病的讨论，更是一次关于生命如何在困境中依然绽放的见证。
未来，各方将继续携手，为血液病患者的长期高质量生存保驾护航。
编辑/排版：九九 审核：叶子
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