二姐分享二哥的急淋B从确诊到出仓出院

我仅以我家二哥的治疗过程和我全程为主力的家属经验做简单分享，病友们参考时请注意个体差异化，和一定要听专业医院医生的指导后决定治疗方向及方案。

病人男36岁急淋b确诊，没有基因问题，化疗缓解比较好，目前出仓出院恢复良好，除了肺感染耽误一个月进仓时间，一切都非常顺利，没受额外病痛！

病程时间线：

2020年8月25日咸阳215医院发烧急诊科转血液科，当时懵大概记得医生仅凭血常规就确诊了，当日下午骨穿四天后出结果确诊为ALL-B
2020年8月29日转院西安唐都医院血液科二病区正式开始接受治疗
2020年10月3日一疗出院一个腰穿，完全缓解
2020年10月下旬完成二疗一个腰穿
2020年11月中下旬完成三疗一个腰穿
2020年12月1日入京接受供受查体并租房稳定住下，预备为期八个月的奋战
2020年12月21日去北京六院接受四疗，以治疗肺感染为主（因肺感染推迟入仓并加疗）
2021年1月23日入北人西直门仓接受干细胞移植术
2021年2月1日回输妹妹半合干细胞
2021年2月18日出仓转入普通病房两周观察后携药出院，目前北京出租房内修养，一周一次门诊和查血，遵医嘱
整个过程为期189天！

筹划去北人时间线：

2020.9.1下载的暖白入了组织
认识了17.天空.蒲公英
他们仨一路扶持让我直达北人收获现在的成果
感恩感谢
也感谢雨泽和暖白平台
此贴也是把他们的暖传递出去

2020.9月整月都在一疗，月中时决定去北人后流程：
1.下载北京大学人民医院APP
2.做配型（同胞，父母，骨髓库）我们就做了弟弟妹妹，配型方式咨询当地医院，西安唐都医院在住院部19楼，病人4100元，弟弟妹妹一人1800元，一周后出结果。
3.西直门北人APP抢许兰平，张晓辉，黄所的号排仓（我抢了快一周），排仓个人经验就是找他们仨。
4.准备资料：确诊骨穿和血项，近期血项和配型结果
5.带上以上资料去抢到号的哪位大神处排仓，可以自己去也可以找人代排（区别就是付费和朋友刷脸）蒲公英帮我排的呢，特感恩！
2020.9月中也就是西安唐都一疗同时在北人西直门已经完成了以上排仓接收工作
2020.10月假期结束收到分配主治张园园医生接收二哥的信息并存了电话加了微信
2020年10月下旬二疗出院后我提前挂了主治号带着资料前来第一次面见主治，也见了蒲公英和面基病友，这是我第一次到北人一个人。

主治确认了资料后提了俩要求：

1、给他父母把配型也做了
2、急淋b进仓前得六个腰穿，要么回去补，要么来了再说
让我们三疗后修养修养就可以来北京租房了

2020.11.18三疗期间我又一次只身来北人见主治，开了供受查体单并按来京时间提前预约，部分检查一定要提前预约的，这次是我二次来北人
2020.11.31我们安顿好西安的孩子和工作等，打包行囊当日入京，这是我第三次到北人，这次带病人一起前来准备应战。

备注：前期工作病人不需要来，家属代办就可以了，病人在移植前查体来京即可

六个腰穿的安排：

西安唐都一个疗一个腰穿
我们三疗了也未提及移植事宜
只说得六个疗程多
当然多一个腰穿也不给做的
要完成张园园医生提出的六个腰穿就得想办法
找了确诊医院主治并同意
西安唐都化疗三个了需要额外补三个
安排在三疗前后穿插补了三个腰穿
你们找不到医院来京去六院或北大国际也能补

医疗和报销：

这是最令大家头疼且关心的
首先感谢国家
我们生在中国当中国人真的是幸运的
我国普通医保分为职工医保和居民医保
居民医保就是我们所说的合疗
可以异地备案出院直接结算
有些省市可以拿回去再二次报销
条件允许可以申请低保户贫困户之类提高报销比例
另外民生系统还有：大病救助，临时救助等各地不一
门诊慢特病备案会报销一些
下来就是商业保险这个随缘每个人不一样
（我理解的转诊和备案是一回事）
报销这个事情得腿勤咨询你们当地社保局、医保局、人社局，包括民政局，且一定要多次坚持不懈的去咨询
希望你懂我说的坚持不懈是什么

费用：

二哥半合移植仓合作医疗结算后个人支付11W多
确诊四天15000合作医疗结算个人5000多
一疗13W合作医疗异地备案结算个人6W4
二疗5W合作医疗异地备案结算个人2W多
三疗3W合作医疗异地备案结算个人7000多
三次腰穿1W结算后个人4000多
四疗6W合作医疗异地备案结算个人2W
移植仓半合押金35W结算退回23W多
普通病房押金10W结算个人15000
门诊查体费用2W（我们换供者）
门中移植供者打针拿药也有8000
门诊我们肺感染治疗加药有快3W
租房押一付三中介一月共2.7W
这是我们目前到现在的费用
据说移植是起点
但是越顺利越省钱是一定的

我俩是西安都市穷人
不是妄自菲薄更不是凡尔赛
是真实的
我们没有存款但有钱吃喝有的旅游
也有工作但是负债不少
我们夫妻校服到婚纱
因为年岁和价值观的推动
确实早已琴瑟不那么和弦了
都市里典型的为了孩子搭伙
没有感情是假但应该是亲情了
小事互不理睬大事倒是一定鼎力相助
所以不管出于情，出于孩子，出于责任
我毫不犹豫坚持到底
他也极大的信任就是脾气太臭不能忍那种
过程最大的挑战精神折磨
语言互怼互相伤害误会对方
但与生命相比都在次之
确诊时的确是经济负债情况
我倒了十二万信用卡和花呗解决了一疗
二哥回收了债务和信用卡来回拆借
来北人抵押了房子带了现金过来
办法想一想总会有的
唯有咬牙坚持

护理：

喝水
我坚信从确诊开始
上化疗药时多喝水一定代谢毒副作用
二哥上药期间5L农夫山泉每天

戴口罩
确诊开始口罩一天两个保命的

漱口
这个至关重要
口腔清洁链接着“感染”俩字
关于嘴巴烂，溃疡，发烧，肺感染等

洗屁股（坐浴）
我们主治有让买高锰酸钾粉用
这个屁股一定一定保持干净了
坐浴盆可以网购，药店也有售

以上是病人必须自己自立自强的操心完成

接下来家属的
吃，穿，住，行
一定干净卫生消毒杀菌
因为他们能得病就是免疫系统破坏了
这个时候他们是没有免疫裸奔在细菌群中
护理说着简单做着很难
遵医嘱
记住医生没有废话的
所以他说的啊一定听每一个字
他们不会多一句絮叨的废话
病人出症状治疗流程就好
可受罪的是我们的病人
所以听话一定一定听
听每一个字并执行

心理：

病人和家属不管那个先知道的确诊
不相信，怎么可能啊
怀疑，医生一定是骗人的
迷茫，我们明明身体一直很好啊
崩溃，怎么就落我们家头上了
再怀疑…绝对不可能的
怎么办怎么办怎么办！！！！？？？？
百度
水一百度开，人一百度死
微博，妈呀活不成了
……
找到正确的圈子锁准类似好的案例人群
吸取有用的信息
和时间赛跑
没有多余的精力处理心情
选好医院
指定好方案
冲就完了

租房：

我排仓就在西直门租房也只能附近
北京的房租啊名不虚传这附近
一室一厅的在6000左右
两室两厅的在8000左右
有再高再低的价格是品质的差异了
租房方式我接触有两种
一是病友群转租
二是找中介这附近有专业中介还不少
我找了三天
看了病友转租的三套
看了中介选的两套
通过中介租到了我满意的房子
向南有阳光一楼病人不费劲距离步行7分钟到医院
押一付三每月5500元租金
给中介一次性付一个月房租作为酬劳
据了解还有一家中介的费用平摊每个月与房租共同收取成为“管理费”
这个到你们来了具体事情具体办
病友处转不到合适的
中介也能帮你租到合适的
总之租房绝对不是进京的问题
我们2020.11.30抵京美团上定了一家酒店200元预订五天，实际住了四天就搬到了出租房
出租房内一般床硬件都有
细算生活用具我是打包了四个逃荒带快递到医院附近的
房子一确定快递直接送到房子的所以很棒
北京网购都是送货上门
买菜购物各种APP特别便捷

医院选择：

我个人知道局限性很大
以下几个医院给你们作为参考
北人（首选）
道培
航天
空总
浙一
苏一
我只排了北人仓
用了最省时省力的方式因为有他们仨给我指点
而我算反应比较快也算会安排的性格更是会听取别人建议的人
意思就是
别人说再多还得自己果断
就这
毕竟是一条命
努力一下希望很大的

以上的流水账式絮絮叨叨没有什么水平
完全是我这189天的真实历程
希望对你们有用

祝大家都可以未来可期
祝大家都可以美好而至
祝大家都可以铜墙铁壁