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B淋巴母细胞淋巴瘤/白血病

快乐 发表于 2021-5-28 23:13:51 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 10 1346
老婆三疗算是顺顺利利完成,今天找移植大夫了解移植的事,移植大夫建议自体,讲解了几方面,1、患者确诊时没有侵犯骨髓,2、自体百分之五十会复发,异体百分之三十会复发,但异体有百分之十到二十的并发症,加在一起也有百分之五十,加上供着年龄偏大又是半相合,并且异体会影响以后生活质量,在加上如果自体复发还可以异体,但异体后只有卡替了,3、不是每个人都有做自体的机会。综合考虑建议自体。我感觉医生也没有办法保证那种治得好,只能跟具病人的情况尽量避免风险,延长生命提高生活质量。必定这是一个恶性肿瘤,跟老婆同样病的小伙子,在治疗中感染了,二疗感染,三疗又复发又感染,本来他跟姐姐全相合多好的机会,移植大夫也说虽然是同一种病,但每个人体质不一样表达的也不一样,给我的感觉意思是同病不同命。其实每个病人和家属都在承受各方面的压力,也许人生就是这样。不是你有钱就治得好,也不是你没钱就完全没有机会。经常跟老婆说,你生病不是你一个人的事,病生大了就看你命硬不硬,现在只有向前走。以后的事谁也说不准,只能看运气。前几天买彩票机选10块钱,大乐透中了3百块,就差2个号码的对不上,差点中一千万,人生无常,更多是看运气了,写得有点多,有可能像我们这种年龄上有老下有小,太多无奈,又没人诉说。
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金弓箭的弓 发表于 2021-5-28 23:25:55 来自: 中国北京
多问,多看,多想想。
虽然这病同病不同命,
人生并没有那么选择,也不会有那么多的机会给你去选择。
你既然给你媳妇选了。
那么就没有退路了,
她的命运就有一半在于你的选择。
不留遗憾就好,问心无愧就好。
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你最温暖 发表于 2021-5-28 23:57:31 来自: 中国

做自己能做的事,剩下的就是看运气了
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暖宝宝

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快乐 发表于 2021-5-28 23:59:59 来自: 中国湖北武汉
金弓箭的弓 发表于 2021-05-28 23:25
多问,多看,多想想。
虽然这病同病不同命,
人生并没有那么选择,也不会有那么多的机会给你去选择。
你既然给你媳妇选了。
那么就没有退路了,
她的命运就有一半在于你的选择。
不留遗憾就好,问心无愧就好。

我也不敢替她选择,只能听医生怎么说,以医生的经验为主,在暖小白没有遇到B淋巴母淋巴瘤的病友,只在淋巴瘤之家有几个,有一个分享了他的经历,也是自体,现在快五年了,我们刚开始也准备异体,但今天问移植医生,他建议自体,武汉协和的,
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金弓箭的弓 发表于 2021-5-29 06:42:38 来自: 中国北京
快乐 发表于 2021-05-28 23:59
我也不敢替她选择,只能听医生怎么说,以医生的经验为主,在暖小白没有遇到B淋巴母淋巴瘤的病友,只在淋巴瘤之家有几个,有一个分享了他的经历,也是自体,现在快五年了,我们刚开始也准备异体,但今天问移植医生,他建议自体,武汉协和的,

多几家医院吧,信息不能局限于地方医院,多打听打听。
我在病友群里倒是有几个病友是这类型的。
她们现在恢复挺好的。
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清风徐来 发表于 2021-5-29 07:12:51 来自: 中国
个人建议就是多问问一些别的医院的专家吧。既然你的主治已经这么说了,其余病友确实也不便发表言论。但是多听听再做判断决定还是有必要的吧,毕竟这是重要选择。
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清风徐来 发表于 2021-5-29 07:15:03 来自: 中国
自体如果不行还可以再异体,前提是还需要重新从零开始化疗,规避各种感染风险,身体素质保证,金钱和时间保证,由CR1变CR2情况下移植。总之,这还是个重大决定,慎重。病友也没法说那种好。
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快乐 发表于 2021-5-29 19:52:54 来自: 中国湖北
清风徐来 发表于 2021-05-29 07:15
自体如果不行还可以再异体,前提是还需要重新从零开始化疗,规避各种感染风险,身体素质保证,金钱和时间保证,由CR1变CR2情况下移植。总之,这还是个重大决定,慎重。病友也没法说那种好。

我也只想表达一下心里的思想,医生都这样说了,家属其实很难,病人更难。谢谢你们的建议。
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清风徐来 发表于 2021-5-29 19:53:48 来自: 中国
快乐 发表于 2021-05-29 19:52
我也只想表达一下心里的思想,医生都这样说了,家属其实很难,病人更难。谢谢你们的建议。

祝一切顺利
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小萌新

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全家过好每一天 发表于 2021-7-10 05:46:06 来自: 中国浙江温州
我父亲也确诊b淋母/急性淋巴细胞白血病,快60岁了,现在的主治说根据体质和年龄等综合判断没办法上hyper,只能给erchop方案,tp53变异,预后很差,化疗可能也扛不过半年。跑了浙一,医生说直接上白血病方案,别想那么多。不知道该咋办
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