抗白日记

2021年6月23日（星期三）
      时间过得飞快，来北京已经半个多月了，带着孩子更是如此，天天出去浪～
      老公的病情方面，仍然是在控制发烧和排异，来北京后发烧和皮疹越来越严重，这两天感觉稍微稳定一些了，不用药体温也在37.5以下，皮疹也没有加重，用了激素和芦可替尼，现在开始脱皮了，医生说至少是三四级皮排，看着确实有点吓人。靶向药作用不错目前外周血一直没有幼稚细胞，前两天做的外周血嵌合度又上升到了99.8%，复发后嵌合度一度掉到了百分之五十多，基因定量和骨穿都还没做，医生说不慌，先控制住发烧和皮疹再说。cart目前是不做了，不知道能不能靠靶向药和排异直接缓解。后续的方案还在等供者基因检测的结果，以及骨穿后对整体情况的评估。希望不要二次移植。
      周六19号是我们大学毕业十年的聚会，两个女生从上海来北京找我，和其他在京的同学凑成了北京分会场，南京主会场只有男生。和同学见面感觉很感慨，大家都在为梦想奋斗，都在事业上升期，我们却只能被这个疾病拖着，成为茶余饭后别人唏嘘感叹的对象。
      今天单位同事打电话，说起来了请假的事情，是啊，时间久了总这么不上班也不是回事儿，老公单位已经停发了他的预支奖金，我不能再划水摸鱼了，再请20天的探亲假，就回去工作吧。希望这20天之内形势能更明朗一些，情况能越来越好。

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