从妈妈确诊白血病的那一刻开始，我好像就失去了快乐的资格，连笑一下都觉得对不起妈妈

暖暖的惊鸿 发表于 2024-03-06 20:00
也可以线上挂号线上先询问一下

谢谢你呀，昨天我在网上咨询了刘芳医生，她的建议是尽早移植

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暖暖的惊鸿 发表于 2024-03-06 19:50
我也是慢粒急淋变，医生建议移植，不过目前凑不够移植的钱。我的建议是如果当地医院给不出结论的话，建议去血液科更专业的医院去问诊，带着你妈妈的病历

目前家里也在筹钱

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小新 发表于 2024-03-06 19:46
我也生病了 除了开始的两三个月笼罩在悲伤的情绪中，一直挺欢乐的。我生病期间，我老公带孩子去看电影，去旅游，我就在住院或者在家里好好待着。没人可以剥夺快乐的权利。

我都不敢跟我妈妈说她生病了，我担心她的情绪，担心她不治了

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翠翠 发表于 2024-03-06 18:02
我是病人，时间比较长了，自己也接受了，目前很乐观。等时间长一点，你就会感觉好一些。我现在在家天天笑，有时是故意逗大家笑，确实是病了，但是欢乐和谐的家庭氛围不能变。

以前我是家里的气氛组，但是因为妈妈生病，我现在每天都提不起劲

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人间烟火 发表于 2024-03-06 12:32
跟我经历差不多，感觉所有的快乐都被抽走了一样，我妈妈也是慢粒急变，刚好是元旦前一天查出来，整个假期都沉浸在痛苦当中，真的很难接受

我甚至感觉我的余生都没有快乐可言了

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有没有测abl激酶突变？

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心盲i 发表于 2024-03-07 07:33
我也是慢粒急淋变 请问你的化疗方案是啥？

每个人情况都不一样的，不具备参考意义。我第一疗是长春新碱加啥来着忘了，然后泼尼松，维奈克拉和靶向药，二三疗是长春新碱加泼尼松，维奈克拉和靶向药，第四疗是甲氨蝶呤

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月半木昜 发表于 2024-03-07 13:05
目前家里也在筹钱

你看看你们本地的惠民保，如果既往症能报的话，就赶紧给你妈妈投保，然后问问本地的民政部门，有没有补贴，能不能办低保啥的。移植如果不在本地的话，一定要问本地的医保局，怎样备案报销多

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暖暖的惊鸿 发表于 2024-03-07 16:43
每个人情况都不一样的，不具备参考意义。我第一疗是长春新碱加啥来着忘了，然后泼尼松，维奈克拉和靶向药，二三疗是长春新碱加泼尼松，维奈克拉和靶向药，第四疗是甲氨蝶呤

好的 谢谢 我用的长春地辛加地塞米松，就是融合基因高，检测出L248r突变了 这个点位奥雷巴效果好像也不太行

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心盲i 发表于 2024-03-07 20:44
好的 谢谢 我用的长春地辛加地塞米松，就是融合基因高，检测出L248r突变了 这个点位奥雷巴效果好像也不太行

问问医生还能吃啥靶向药不，我在一个暖白群里听说第四代好像快出了。能移植就早点移植吧

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