采访、撰文/九九制
二姐和二哥
在正式采访二姐前，我不止一次的看过二姐在暖白发布的北人仓内饮食指南，也早就听说了二哥、二姐在暖白的故事，深入这个群体后，尤其是自己也身处其中时，才能真正的体会到：治病这个过程不仅是患者本身历经磨难，更是对家属精神的折磨和肉体的压榨。当患者作为一辆列车偏离了原有的轨道后，与之相关联的血肉至亲们同样也被拖离了原有的平和的生活。
二哥 36 岁，ALL-B，没有基因问题，2020 年 8 月患病，在西安唐都医院化疗三次，后又在北京化疗一次，2021 年初在北京大学人民医院西直门院区(以下简称北人)接受造血干细胞移植，目前已移植 1 年 2 个月左右，状况良好。
有幸成为不幸中的万幸
白血病可能跟所有疾病一样，又跟所有疾病不太一样。一样的是，选择去最好的医院找最好的大夫，就是最省时省力的办法，因为这个病走弯路的代价太大了，选择不专业、不成熟、管理不好的医院，既耽误病人的治疗，又是对家庭经济的巨大消耗。不一样的是，白血病是血液肿瘤,但更像是全身性疾病，治疗过程中不是这里出了问题,就是那里出了岔子，可能要跑除了血液科之外的很多科室，治疗上更为复杂，在选择医院和医生上需要更加慎重。
2020 年 8 月 25 日，二哥因为发烧去了咸阳 215 医院急诊科，做了一系列检查，血常规结果出来后就转入了血液科，在二姐记忆里，医生仅凭血常规结果就“确诊”了是白血病，当天下午做了骨穿，四天后出结果，确诊为 ALL-B，随即转入西安唐都医院血液病二病区开始接受治疗。
一疗时
9 月 1 日，二姐下载了暖白，找到了组织。整个 9 月都在一疗，在月中决定了去北人，于是一边在唐都医院做化疗，一边为去北京做准备。在西安做完了配型，在北人的 App 上抢许兰平、张晓辉、黄所的号排仓，在暖白的朋友们的帮助下抢到号，然后准备好骨穿、血象报告和配型结果去排仓，九月中旬就已经完成了在北人排仓的工作。
10 月 3 日，二哥一疗出院，国庆假期结束后收到了所分配主治医生的接收信息，并保存了电话加上了微信。十月下旬，在二哥二疗结束出院后，二姐一个人带着资料到了北人面见主治。
二哥二疗出院，二姐第一次北上
11 月 18 日二哥三疗期间二姐又只身北上，开供受查体单，并提前预约部分检查。31 日，二哥二姐安顿好西安的孩子和工作，打包行囊北上。
北京出租屋第一餐
12 月 21 日在北京六院四疗，此为肺感染推迟入仓的加疗。
时间到了 2021 年，1 月 23 日在北人接受造血干细胞移植。2 月 1 日回输妹妹的造血干细胞，2 月 18 日出仓转入普通病房，两周后出院在北京出租屋内休养。
到现在，二哥已经移植一年多了，只有指甲和口腔的轻微排异，并不影响生活，总体恢复良好。
潇洒进、出仓的二哥
从生病入院到出仓，四个化疗加造血干细胞回输，整个过程为期 189 天，二姐打好了时间差，多个计划同步进行，每一个环节都做到了无缝衔接，整个过程可谓是精准高效。二哥的治疗过程也是暖白“教科书”式案例，有关于治疗的每一个决策，二姐都是在已有条件下做出的最优解，我们无法决定治疗的结果，但是可以选择在哪儿治疗、由谁治疗、以及如何更好的陪护。这并非不可复刻的经历，所有的患者本人和家属们都应该如二姐一般更积极去创造好的治疗环境与条件，少走弯路=病人少受罪+经济少吃亏+家人少吃苦。
她走在患者前，冲锋陷阵
爱是盔甲，也是软肋，她穿上爱与责任的盔甲，披荆斩棘。
二哥和二姐是彼此的初恋、结婚八年，从中学到大学之后的之后，从校服到婚纱，从两个人变成三个人的小家庭。因为一节室内体育课，二哥一首刘德华版《上海滩》，唱红了二姐的脸，然后绯闻渐起，缘分来了。
二姐说：“这就是所谓的爱吧，一日三餐，生活里的烟火气。”两个都不稳定的人，在这么多年的噼里啪啦砰（争吵）中，难舍难分。“经常因为工作的分歧干架，但是很难干分开。”
二姐在暖白的主页描述上写着一段话：“那一年的七夕初吻了，这一年的七夕突然进医院了！我不放弃你，请你配合！你的女儿你不想看她长大以后的样子吗？”其实受采访形式的制约，我没办法通过二姐文字的反馈来判断她回答问题时的情绪和情感，但是我能感受到两个词“稳妥”和“安全感”，就像是她主页里描述的一样“请你配合！”
二哥一开始并不知道自己的病情，在一无所知的状态下进行的化疗，治疗的过程让二哥的不适感递增，于是开始烦躁且不配合治疗，之后二姐和家人们选择将真相告知给了二哥。在告知二哥病情时，二姐已经将北人排仓的事情安排妥当，二哥需要做的就是配合二姐的安排，接受医生的治疗。
移植后 2 个月
有些疾病其实在自己或家人患病之前，我们都觉得离自己很遥远，所以不会在日常的生活里去刻意储备与之相关的知识，况且与这些疾病相关的内容本身就已经足够专业和晦涩，像是一道高高的门槛，将人拒之门外，可当自己或者家人不幸患病后，在与疾病长期的对抗中，又的确是需要学习相关知识的。
二哥初确诊时，二姐身处怀疑、迷茫与崩溃之中，多种复杂的情绪不断在脑海中乱撞。先是怀疑，“我们一向身体健康，怎么可能生病呢？医生一定是骗人的！”；然后崩溃，仿佛是接受了现实，开始悲戚“怎么就落到我们家头上了”；又继续怀疑，“这绝不可能”；怀疑之后冷静下来开始考虑，“怎么办，应该怎么办？”。于是在这些情绪的循环打击下，打开百度、微博，“水一百度开，人一百度死”、“微博，妈呀活不成了”。
好在，这样的状态并没有持续很久，不到一个礼拜二姐就加入到了暖白大家庭，二姐说“我们是不幸运的群体里相对幸运的，当告知二哥真相的时候，我还没有搞清十七给自己解读的那些专业术语，但是我搞清了：能活、能治。”
于是在大家的帮助下，有了前文的与时间赛跑的 189 天。所幸，这一仗打的很漂亮。
家庭，这两个字大家都无法避开
二姐是一个除了生孩子剖腹产没进过医院的人，但是从七夕二哥进医院直到医疗结束这 4+42 天，二姐都没出过医院，每一天都在崩溃，但又要强忍崩溃。
除了是妻子，二姐还是妈妈，二哥整个治病的时间里，都没什么时间亲自照顾孩子。从化疗到移植，和移植后半年内在北京的休养，这一年的时间里，孩子都是好几拨人接力带。
考虑到治疗并非短时间就能解决的事情，二姐在二哥确诊的第五天也就是转院的第一天用了动画片的方式和场景告诉了女儿“爸爸身体出了一些问题需要维修，需要很久的时间，妈妈需要陪伴爸爸……”。
二哥和女儿
一疗的时候，孩子是由楼上两个邻居接力带，二姐只能手机遥控。二疗和三疗，是二姐和公公两个人在医院和家里接力。十二月，二哥二嫂北上，孩子由姥姥带到放寒假。不管是谁陪着孩子，都是周一晚上到周五晚上，周五晚上到周一早上就是由二嫂同学和舅舅在另一个城市接力带孩子。
接力带娃
因为二哥生病前就比较忙碌，所以二姐带孩子时一直是和这几个家人、同学相较密切，所以在二哥治疗时由大家接力带孩子，孩子也不至于很难适应。
二姐说：“其实她很粘人又很敏感，但是骨子里又很独立还很有主见，所以从幼儿园到小学，以及爸爸生病的时候都能很好的适应，我都佩服我的孩子。”
不论是在二哥的治疗上还是二哥治疗过程中孩子的安排，二姐都安排的井井有条，而二姐的女儿也如同二姐一般，即便这么小，但还是能努力适应爸爸治疗时家里的安排，这个家里一大一小两个女人都让人肃然起敬。
拿起接力棒，交接好我的那一棒
除了大方向的做决策，照顾病人更多是一些细碎的但是磨人的小事，衣、食、住、行、护理、病人和家属的不同阶段心理情况等，其实都是小但又重要的事，二姐除了在二哥的治疗上做的十分出色，病友圈子里她也在发光发热。
二姐小时候是孩子王，很小就有着很强的组织能力，在带孩子的时候建立了妈妈帮，经常组织小群体一起带娃聚会、旅游。在二哥生病后，二姐接触到暖白时，就开始在暖白详细的记录二哥的治疗过程，“我们这个小群体的确很多流程梳理下来会比较省时省力有效果，所以就会慢慢把能分享的经验梳理出来发帖子”，二姐的经验贴也的确使很多患者和患者家属获益。
暖白们小聚
在暖白分享经验贴之外，二姐还建立了“暖白供暖站”，在北京时比较闲可以一对一帮大家解答问题，忙起来之后就会一对多、甚至多对多的处理病友和家属们的问题，还建立了主治群……她说：“我将来时路上的遇见和收获，以同样的方式传递和分享，我仅仅是个搬运工。”
经历过这一切之后，二姐感慨：“未来，其实是不敢想的，我也不会允许自己多想，两个各方面相差那么多的人为什么会在一起呢？大概是因为不知道意外和明天哪一个先来，错过这个人可能真的会后悔，所以认定了的事情就很难被改变，过好现在的每一天，坚信坚持就是胜利！” 本文并非是想要塑造有个人英雄主义的二姐，其实大家都只是普通人，客观的来看所有病人的治疗过程就会发现，从承担的压力上来看，家属并不比患者少。陪护需要注意诸多细节，非常琐碎，又要认真对待。初确诊时，家属和患者一样会陷入各种复杂的情绪之中；在病房中，他们要做好陪护；在病房外，需要在各种问题出现时高效准确的做出决策，要跑各项流程…
家属的压力除了来自患者疾病本身、治疗过程、经济上等问题外，患者负面情绪的传递也会无形之中增加家属的压力。“怎么办我也好累，但是我不能停止这项工作；天，病人又发脾气了，我也想发脾气，我真的很努力在忍耐了……”
外界总是更多的将目光聚焦在患者身上，忽视同样承担着压力又努力照顾患者的家属们，那就在暖白自己的地界儿，短暂的将灯光与舞台献给所有患者身后的家属。
暖白立体声
栏目简介：走进暖白们的世界，模糊掉“白血病人”的标签，了解这一个个鲜活的人。要活着，是他们的信念，每一个努力活着的他们，都熠熠生辉。
专栏作者：九九制 白血病患者家属，一个深沉的逗比。
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